Reklama

Crohnova choroba

Bára (Út, 16. 3. 2010 - 10:03)

Jani, ještě i Tobě musím poděkovat za zprávu, kterou jsi mi napsala.
Hodně mi pomohlo jak jsi psala o té enteromagnetické rezonanci.Docela jsem měla hrůzu z představy, že na koloskopii budu muset chodit pravidelně.
Musím vám napsat, že zdraví každý z nás bere jako samozřejmost a ani si neuvědomujeme jaké potíže a problémy mají lidé, kteří jsou na tom hůř.Ta nemoc přehodnotí celý život a priority se posunou někam úplně jinam.
Lidi držte se a mějte se jak nejlíp to půjde.

Bára (Út, 16. 3. 2010 - 10:03)

Ahoj
Pavluso díky za další krásnou zprávu.Dnes jsem byla na dalším vyšetření a řekli mi hned i že se výsledky z biopsie toho Crohna nakonec nepotvrdily.Celiakie podle výsledků krve tam je určitě a tu by mělo potvrdit dnešní vyšetření.Celiakie zřejmě tedy způsobila i ty změny, které mám na tlustém střevě.Je na to také doživotní dieta, ale jsem ráda, že to tak dopadlo, a že konečně vím, co mi je.
Na vás všechny tady stále myslím a posílám vám pozitivní energii.
Ahoj Bára.

Pavlusa (Po, 15. 3. 2010 - 20:03)

Ahojky lidičky,pokud můžete zkoukněte včerejší střepiny,hovořili tam o nejnovějším vynálezu,který objevili k operaci Crohnovi choroby,je to pozitivní věc.
Jinak Barčo,děkuju za info a jsem mooooc zvědavá,jak jsi dopadla,už něco víš?Doufám,že se ti ten Crohn nepotvrdil!!!!

Bára (Ne, 14. 3. 2010 - 08:03)

Pavluso, mě celý život pobolívalo břicho, ale vždycky se to pak samo uklidnilo.Asi před desíti lety se to zhoršilo a při vyšetření u mojí bývalé obvodní dr. jsem si vyslechla, že mi břicho nemůže bolet, protože v tom místě, kde mě to bolí prostě nic není...Přestala jsem to řešit.Pak jsem změnila zaměstnání.Dělala jsem fyzicky hodně náročnou práci a přidala se permanentní únava.Pak přišlo na řadu mimčo(po IVF...)Celé těhotenství jsem měla velké bolesti břicha, ale všichni mi stále říkali, že to je tou dělohou, která se zvětšuje.Po porodu bolesti stále trvaly, tak jsem si myslela, že to je tím, jak se zavinuje děloha.A když to neustoupilo ani po několika měsících, tak jsem začala běhat po doktorech.Absolvovala jsem pár vyšetření, až mě moje současná obvodní doktorka poslala na enterologii...Tu biopsii mi dělali právě kvůli podezření na Crohna.Mám na střevě nějaké změny- je místama jinak zbarvené a byly tam v jednom místě i červené tečky..Sama jsem to viděla natočili na mě tu televizi, takže jsem všechno pěkně sledovala.Ještě mi brali spoustu krve a z té už mám výsledky a jdu ještě na vyšetření žaludku, protože navíc budu mít asi i celiakii...Teď jen doufám, že tam nebude i ten Crohn,-výsledky budou v pátek.Jo a celý život trpím na zácpu, afty.V rodině už pár lidí zemřelo na rakovinu ve střevech a dokonce jedna teta ani nevěděla že rakovinu má.Bylo to ještě za totality a stále chodila k doktoru že jí bolí břicho a párkrát kvůli tomu byla i v blázinci a léčili jí nervy, že prý je jinak zdravá a po smrti si strejda přál pitvu a zjistili jí rakovinu...
Safra jsem se nějak rozepsala.Tak se omlovám.

Jana (So, 13. 3. 2010 - 21:03)

Jani moc děkuji za...Ahoj Baru moc děkuji za podporu.Mě už koloskopii nedělaj a dělaj mi enteromagnetickou rezonanci.Je to šetrnější,ale asi u Tebe když kojíš nevim.Vypiju tam 2 litry kontrastní látky jdu do tunelu a výsledky ukážou to stejné co koloskopie.Já kojila měsíc tak to šlo.Držím Ti moc pěsti atˇ Ti vše dopadne dobře! Holky hlavu vzhuru nejsme na to sami! Užívejte života jak to jen jde!Zatím pa pa

Pavlusa (So, 13. 3. 2010 - 21:03)

Jani moc děkuji za...Ahojík Baru,můžu pár otázeček?Máš problémy po porodu?A když berou biopsii,to je proč,aby potvrdili Crohna?Také mi jej brali,ale nevím nic.Ve zprávě mám zmiňované vřídky v operované části a mírné vzplanutí nemoci.Promiň,že tě tak atakuji,přeji hooodně moc zdravíčka.

Bára (So, 13. 3. 2010 - 20:03)

Jani moc děkuji za informace.Ještě se pokusím dál hledat jestli má někdo s alternativní medicínou dobrou zkušenost.Docela mě děsí představa, že ty výsledky možná budou pozitivní.Mám doma sedmi měsíční dceru.A nechci ani domýšlet horší varianty téhle záhadné nemoci.Ještě kojím a koloskopii jsem podstoupila bez utišující injekce.Když si představim, že by mě tohle vyšetření čekalo častěji, tak je mi docela úzko.
Moc Ti přeji, aby ten acidophylus alespoň trošku pomohl.

Lidi držte se.

Jestli mi ta biopsie potvrdí Crohna, tak zase přijdu.

Pavlusa (So, 13. 3. 2010 - 09:03)

Dobré ranko holčičky,mooooc vám děkuji za vaše informace,moc si jich vážím a udělali mi obrovskou radost.Jsem strašně ráda,že tu jste.Dnes jsem vzala svůj předepsaný Budenofalk,tak jak mám.Abych vám to trošičku objasnila,když mi tenkrát Crohna zjistili,brala jsem nevídané množství prášků denně,ale to nejsem jediná,vím.Jenže mezi nimi byl i Budenofalk,Entocort,Prednison a já mám prostě na kortikoidy špatné vzpomínky,to jak po nich člověk vypadá mu na psychice nepřidá,což je u této nemoci hodně blbé.A tak jsem měla strach,že Budenofalk je něco jak Prednison,vím že je určitě horší,ale já tenkrát opravdu už nevěděla co z kterých prášků mám,když to bylo najednou takových nežádoucích účinků.Nakonec jsem byla na Prednisonu tak závislá při dávce 25mg,že nešel ubrat natož vysadit.Takže byla nutná operace.Jenže největší problém,který je a to si vyčítám,že vlastně ten rok a téměř už půl od porodu jsem měla stále průjmy,jak jsem zmiňovala krevní testy byli v pořádku a jelikož jsem kojila tak koloskopie nebyla možná,ale kdybych věděla co se tam děje,tak jsem to přerušila a mohlo se začít léčit dřív,takže já přes rok byla s průjmy bez medikace.Našla jsem si jednu bylinkářku,která mě léčila bylinky a dietou.Stále mi tvrdila,že Crohn to není,že bych měla teploty,bolesti apod.a že mám podrážděnou slinivku,takže jsem držela přes rok téměř jinou dietu.Teď si rvu vlasy.....Holky moooc vám děkuju,že jste na můj dotaz reagovali,strašně jste mi dnes zlepšili náladu,jste fakt sluníčka.Majko Tobě díky za mailovku,až půjde beruška třeba hajat,tak písnu.Díky moc holky moje´:-)

Jana (So, 13. 3. 2010 - 09:03)

Ahoj všem.Právě jsem...Ahoj Báro zkoušela jsem plno léčitelů přo první návštěvě super pocit bylo mi fajn tak ani těch peněz jsem nelitovala tolik,ale když jsem přišla po druhý a bylo mi vždy řečeno,že jsem vyléčená tak léčitelé fakt nebrat!!!Po bylinkach jsem měla větší běhavou než mám tak dle mé zkušenosti už věřim jen lékaři.Tedˇ jsem si objednala acidophylus neni to lék,zatím ´žádnou změnu nepozoruji,ale je to prej při delším požívání.Chutˇově je to dobrý tak uvidím.Tedˇ jsem 3 dny ležela s hlavou v kýblu tak snad už bude líp.A 4 operaci mi odloží!Modlím se tak zatím s pozdravem pa Jana a všem dík

Jana (So, 13. 3. 2010 - 08:03)

Ahojda, Budenofalk je sice...Ahoj holky já se toho taky bála mám hlavu a vůbec tělo jak bazen,ale Majka mě uklidnila zač jí moc děkuji a léky rozhodně nevysazovat!Krasný den a vlastní zkušenost

Majka - to Pavl (So, 13. 3. 2010 - 08:03)

Ahojda, Budenofalk je sice kortikoid, ale lokálně působící, takže by neměl mít tebou popisované vedlejší účinky ostatních celkových kortikoidů. Drobné vřídky jsou určitě příznakem vzplanutí nemoci. Bohužel ne u všech stoupají krevní odběry. Já mám třeba odběry blbé pořád i když mi je fajn. Ale když mi je hodně zle, tak se to v krvi nijak nezhorší. Po porodu se většinou MC rozjede, je to normální. Určitě bych si teď dala pár týdnů bezezbytkovou, nasadila Budenofalk a určitě bude za pár týdnů líp. Nástup Budenofalku je velmi pomalý, takže měj strpení. Klíďo napiš na [email protected]

Pavlusa (Pá, 12. 3. 2010 - 21:03)

Ahojky lidičky,jsem mezi vámi nová a jsem moc ráda,že tu jste.Taktéž mám Crohnovu chorobu asi 6 let a jednu operaci.Je mi 30 let.Po operaci,v roce 2005 jsem měla klid až doteď a naprosto bez medikace.Až před rokem a asi tak 5 měsíci to začalo zlobit.A je to od té doby co jsem porodila mojí holčičku,od té doby mám téměř neustále problémy.Jeznže kontrolní odběry krve byli vždy v pořádku a proto se téměř nic nedělo.Až nedávno jsem přestala kojit a proto jsem si řekla o koloskopii,kde zjistili,že v operované části a tenkém střevě mám spoustu vřídků a doktorka ve zprávě zmínila,že jde o mírné vzplanutí nemoci.Byli mi předepsány léky Budenofalk,Pentasa a Entizol.Já se Budenofalku bála a tak užívám jen ty dva léky,ale stále se to nelepší,tak ho zítra nasadím,tak jak mám.Ale mám strach,že budu mít zas hlavu jak balón a chlupy,akné apod.Vůbec nevím jak se stravovat,vyhýbám se sladkému,tučnému,apod.Ale nevím zda najet na bezezbytkovou stravu s touto diagnozou.Poradíte mi někdo prosím,budu ráda za každičku radu a s kýmkoliv si velmi ráda popovídám,potřebuji to jako sůl.Všem předem moc děkuji a přeji hoooodně moc zdravíčka a konečně trochu sluníčka.papa zlatíčka....

Jitule (Pá, 12. 3. 2010 - 21:03)

Ahoj můžu se zeptat co je...to je antikoncepce podávaná v injekci jednou za 3 měsíce, je vhodnější pro ženy, které už měli děti aspoň tak mi to řekl doktor já jsem s ní plně spokojená ahoj

Bára (Pá, 12. 3. 2010 - 21:03)

Ahoj všem.Právě jsem prodělala koloskopii a čekám na výsledky biopsie.Pani doktorka mi řekla, že to vypadá na crohnovu nemoc v začátcích...Nedělala sice žádné závěry a já doufám, že to bude o.k.Ale pokud by se potvrdily doměnky mojí dr., tak budu brzy patřit mezi vás.Můžete mi prosím napsat, jestli máte někdo dobrou zkušenost s léčením pomocí bylinek a alternativní medicíny?Je to lepší než chemické léky nebo to nemám ani zkoušet?Pokud by to bylo dobré zkusit, máte třeba kontakt na nějakého lékaře, který se tou alternativní medicínou zabývá a má s crohnem i zkušenosti?Moc děkuji za každou vaši reakci.

Jana (Pá, 12. 3. 2010 - 20:03)

Já mám už dva roky...Ahoj můžu se zeptat co je to ta Depo-Provera?A asi je pravda ta mrcha si dělá co chce a kdy chce.Díky moc krásný večer a hlavně pohodový víkend

Jitule (Pá, 12. 3. 2010 - 11:03)

Ahoj Jarčo, antikoncepci...Já mám už dva roky Depo-Proveru a jsem v pohodě. Menstruaci vůbec nemám ani mi to popravdě nechybí a navíc doma mám už dva prcky, je to i jednodušší při různých vyšetřeních.A crohn ten si dělá co chce aspoň u mě nehledě co mám za antikoncepci. Mějte se všichni co nejlíp.

Lenka (Čt, 11. 3. 2010 - 21:03)

Ahoj Leni, tak přesně tu...Ahoj Jarčo, antikoncepci beru- Mersilon, když jsem se na to svého gastroenteorologa ptala tak mi řekl, že asi ve 4% to může opravdu dělat problémy,a že menší zlo jsou ty se stejným počtem hormonů(mají všechny stejnou barvu)Já je jím už od 16(asi 2x jsem měnila značku), ale je pravda že po porodu a skončení kojení jsem je znovu nasadila a zdravotní stav se hodně zhoršil. Asi to má každý jinak.
Jinak pro všechny, jsem moc ráda za tuto debatu, protože se tu dozvím spoustu věcí, který mi doktor vůbec neřekne.Jinak kdyby jsi se Jarčo chtěla na něco zeptat, napiš mi klidně na mail [email protected], co budu vědět ti ráda poradím.
Všem přeji co nejméně problému a starostí a co nejvíc dobré nálady,ať to ta potvora s náma nemá moc lehký

Majka - to Jana (Čt, 11. 3. 2010 - 20:03)

Léky na odvodnění nepomohou. Já brala kortikoidy tři roky a byla taky jaksyslík. Ale po ukončení léčby se to pomalu srovnává. Tváře už jsou v poho, jen ještě trochu lalok pod bradou. Tablety na odvodnění sráží draslík a ten máme snížení i bez toho. Sníží se tlak, křeče atd. ROZHODNĚ JE NEBERTE!!! Obvoďáci jsou všude stejný. Furt maj málo a poskytujou služby jak za Marie Terezie. Já mám telefon a mail na svého enterologa a když něco nevím, tak se ptám. Kortikoidy by se neměli brát dlouhodobě, tak max. 6 - 10 měsíců, pak se to srovná, nebojte. Tváře je to poslední, hlavně aby bylo líp. Kdyby něco, klidně pište. Když budu vědět, ráda pomohu. Jediné, co můžem proti tomu hajzlovi crohnovi dělat je držet pospolu proti němu!!!

Jana (Čt, 11. 3. 2010 - 18:03)

Mirena stojí cca. 5000 Kč a...Ahojky moc děkuji za radu to je pravda ja dám za prašky dost tak by se mi to i finančně vyplatilo.Já beru pentasu,imodium,enterol,entizol,budenofalk a tedˇ jsem si objednala acidiphylus tak vypadám jak dětský bazen jen do mě píchnout a mají děti i vodotrysk.Hrozně mi vadí,že mám tváře jak sysel a jsem pořád tak nateklá myslíš,že by mi pomohli odvodnˇovací prášky?Krásný zbytek dne a omlouvám se že pořád mám nějaké otázky,ale doktora přes gastro mam v Plzni a tady jsem odkázaná jen na obvodˇáka a ten všem dává paralen a vše je v normalu i když Ti upadává ruka.Jsem ráda za tyto stránky a hlavně za Vás děkuji

Majka - to Lind (Čt, 11. 3. 2010 - 10:03)

Imuran je lék na potlačení imunity. Má sice vedlejší účinky, ale to má i acylpyrin. Pořád je to lepší, než se cpát prednisonem nebo medrolem a mít tváře jak sysel, kůži jako papír apod. Brala jsem to dost dlouho a bez problémů. Lékař snad ví co dělá a nedal by ti nic, co by víc uškodilo než pomohlo. Pokud máš ale obavy, tak si s ním promluv.

Reklama

Přidat komentář