Roztroušená skleróza

na začátku jsem měla velky problemy s pamětí bylo to hodne nepříjemný. Pomáhá mi hodně hrát hry na Pc je to ze začátku těžký ale mozek se tím dobře trénuje. teď jsem dávno ok íc jak rok beru iterferony a je to opravdu perfektní, ataky jsou jen velmi málo plně pracuju atd.

Ahojky človíčkové,mám na Vás prosbu. Zajímal by mne Váš názor na můj stav. Jsem sice objednaná do poradny RS, ale až na březen a do té doby budu dost nejistá, leč po včerejším přečtení těchto stránek se začínám pomalu připravovat na tu horší variantu. Začalo to vše asi na střední škole. Nervy ze školy, resekce osmičky (zubu), stálé teploty 37,5 denní teplota, hrozná únava - jen bych spala. Kávu jsem dolévala slivovicí,abych byla schona se učit. Nikam jsem nebyla schopna dojít. Dříve jsem hodně chodila se psem. Nakonec po x vyšetřeních se přišlo na boreliózu, chlamidie. Borelie byla přeléčena, ale chlamidie odolaly. Byla mi stále zima, spala jsem ve 25 stupních navlíklá pod dekou na slunci, totálně vyčerpaná. Kvůli matuře jsem zhubla 10Kg od Vánoc od Velikonoc aniž bych chtěla. Nervově jsem se sesypala a z prášků na nervy (seroxat) jsem dostala třes rukou a spustilo se mi mléko. Nakonec jsem maturitu zvládla O.K. Únava a teploty však zůstaly. Po roce svatba. Do práce jsem vstávala o půl páte ráno. Manžel vstával ve 4 hod, aby mě vykopal z postele, udělal snídani, svačinu, spala jsem kde se dalo. Večer chodila spát se slepicema. Až gynekolog při zmínce o chlamidiím mi řekl, že kvůli nim bych ani neotěhotněla a začal mě léčit. Zlepšení jsem poznala, pak mi řekl, že bych teoreticky mohla otěhotnět, v té době jsem byla doma s nervama. Za 14 dní po vysazení antikonc. jsem byla těhotná. Těhotenství bylo celkem v pohodě až na strašné tvrdnutí břicha a zvracení do 5.měsíce. Teploty byly stále. Problémy začaly u porodu. Byl vyvolán pro vys.kr. tlak. Ale byla jsem v týdnu termínu. Vše vypadalo O.K., ale nevyšlo to. Malá byla zapříčená hlavičkou na bok. Užila jsem si své, nakonec císař pod úplnou narkózou.A pak se to rozjelo. Druhý den jsem nevěděla, kdy jsem ji kojila, 2nebo3 hodiny byla pro mne stejně jako půl hod. Psala jsem si to. Doma se mé skleróze všichni smáli.Manžel se přestal smát až když byla několikrát zaplá žeh?ička a já nevěděla, že jsem žehlila. Měla jsem teploty, silně jsem byla chudokrevná. Dali mi antibiotika po kterých jsem do večera po 4 letech byla bez teploty. Vyčerpaná jsem ale byla- asi ta chudokrevnost. Hlava ale nesloužila dál. Na banální věci jsem si nevzpomněla, texty písní jsem vzpomínala při procházce půl roku po porodu a vzpomněla si třeba jen na jednu sloku. Další problém byl s rukama. Neměla jsem v nich vůli. Musela jsem si vsugerovávat, že mi nesmí malá spadnout. Asi mě i brněly (pamět neslouží). Byla jsem nakonec na vyšetř. v nemocnici. - podezření na RS. Lumbálka - já ji měla bez problémů a vůbec mě nebolela, až po 2 dnech asi týden příšerně hlava. Taky MR mozku mi udělali, ale nález negativní. Přišli ale na to, že špatně cítím levou polovinu těla. Asi rok mi bylo celkem jakš takš. Vloni v zimě jsem vstávala se slzami v očích, jak mě strašně bolely kolena a nohy. Trvalo to asi 3-4měsíce. Začala mě trnout levá ruka-od zápěstí. Kroutila se mi jak v křeči. Mám pocit, jako by byla cízí- nemůžu se na ni 100% spolehnout. Opět začaly teploty - zatím jen 37,2. Opět chlamidie. Jsou přeléčené. Bohužel problémy byly na období a když jsem šla k neurologovi, pamět nesloužila, takže jsem vzpomínala, co mě to trápilo. Taky mám zkušenosti s názory symulanství apod.,tudíž jsem mu neříkala o bolestech očí, měsíčním průjmu,mravenčení polštářků např. dvou rstů (jak po přesezelé noze) po dobu 14 dnů apod. Je pravda, že mnohé problémy jsem pozapoměla a až po čtení vašich řádků mi vypluly na povrch. Řekla jsem si, ha vždyť to znám...Před Vánocemi jsem byla opět po roce a půl na MR mozku. Můj neurolog měl trpělivost. Nález byl negativní až na drobné ložisko v bílé hmotě F-T solit. 1 mm vlevo. Nic se nemůžu naučit a to chci dálkově studovat. Vše si musím psát. Při psaní tohoto dopisu jsem si např. vzpomněla na ty polštářky prstů. Od listopadu do prosince jsem měla ty problémy s rukou zatím nejvíc. O psychické pohodě u mě nemůže být řeč. Zatím beru magnézko, magnosolv, aurorix, gingium. Doktor nic určitého neřekl, doporučil mi konzultaci v poradně pro RS. Objednali mne až na březen.(vzpomenou si na slova je taky umění- třeba ten březen...) Dost se zadrhávám, břebrepty, koktám. To taky doktor nevěděl. Obracím se na Vás, jelikož máte zkušenosti. Ráda bych věděla váš názor. Taky jsem přišla na to, že nevydržím dlouho stát. Stačí vařit oběd a bolí mě nohy a pálí šlapky jako čert.Snad jsem si vpomněla na vše, co se dalo. Budu ráda, když mi napíšete. Papa a držte se. Hezky se vyspinkejte a ráno ať jste čilí - né zbití...Janajagrjanka"centrum.cz

Mám 15 roků pravidelné zhoršení dvojitého vidění,nyní mám pananku vidět pouze 3 milimetry.Je to velmi rušivé a vyjímečné.MRi neprokázala RS.Udává se paresa očních svalů.Kdo by poradil nebo eventuelně vyléčil? Je mi bohužel 70 let.Děkuji za jakoukoli radu.Najde se snad někdo s podobným problémem?

Zajímalo by me, jestli mate nejake zkusenosti/poznatky ohledne prirodni lecby RS? Jak změnit stravu,..?dik

Pani doktorko,slysela jsem o zpusobu vysetreni RS hystologii. Pry se rozborem tkane stoprocentne odhali tato choroba.Byla bych rada kdyby jste mi k teto metode napsala neco vice. A vubec kazdy kdo o tom nekdy slysel nebo ma i treba nejakou zkusenost.Dekuji

DOTAZ pro Doktorku !Paní doktorko, už jste slyšela o léčbě roztroušené sklerozy pomocí včelího jedu ? V cizině, Dr.Olarstendová, právě provádí testy na 16 pacientech s SM, kdy dostávají týdně dávku včelího jedu odpovídající jedu ze 12 včel. Metoda je prý velmi bolestivá, ovšem bředběžné výsledky jsou ohromující, ačkoliv pacienti jsou vysazeni z jakékoliv další léčby. Pí Pet Varnerová se prostřednictvím tohoto léčení ( sama ) dostala z pozice člověka ležícího a závislého na pomoci druhých až zpět na vozík a je schopna samoobsluhy !!!Nebo někdo jiný, by měl informaci ?

ahoj, Lado. Ataka tj. v překladu útok. Jinak řečeno, Ti řekli, že Tvoje nemoc opět zaútočila. Je to typické pro RS, že máš období klidu, zdá se ti, že Ti nic není. Pak přijde stres, nebo nějaká chřipka, větší námaha - prostě celkové oslabení organismu a číhající RS se ihned ozve, tak, jak jen ona dokáže. Brní tě ruce, nohy, jsi unavená, atd...Je to běžný průběh, na to si zvykneš. Oddálit ty útoky můžeš jen pravidelným cvičením ( ne přetěžováním !) a fakt pohodovou psychikou. Eva

Prosím,co prožíváte,když máte "ataka"

Co si mám představit pod pojmem "že jsem měla ataka??" Bolest,únavu - čeho??.Díky za odpověď.

Tady ještě jednou Monika. Zapomněla jsem uvést e-mail.M.

Ahoj všichni. Letos mi po roce zkoumání stanovili diagnózu RS. Všichni mi tvrdili, že to mám na min. částečný invalidní důchod a dnes mi řekli, že mi nic není, že to na důchod není. Můžete mi prosím někdo říct jak moc musí být člověk nemocný, aby mu to přiznali? Já nejsem z těch lidí, kteří něčeho zneužívají, ale nevydržím moc dlouho ani chodit, ani sedět, jsem hned unavená,mám křeče a spoustu dalších problémů. Doktoři přitom na mě hledí jako na simulanta. Prosím poraďte mi. Chtěla jsem mít vyřešený aspoň jeden problém. Dík. M.

Před třemi roky se u mě objevila roztroušená skleróza. Zajímají mě vaše zkušenosti, názory. Já sama mám pocit, že se mi pletou slova (spojím dvé stejného výzamu v jedno), špatně píšu... Souvisí to vůbec s tím???

Ahoj Autumn. Diky za odpoved. Chodi na neurologii v Plzni. Snad teda neni treba, aby dochazel primo do nejakeho RS centra. A protoze uz ma za letosni rok treti atack, tak mozna dostane betaferon. Mela bych jeste jeden dotaz. Da se nejak podporit tvorba myelinu? Napr. stravou? Wendy

ahoj wendy, dej mu čas - ten jeho nezájem o nemoc bude spíš strach z toho, co by se dozvěděl, a že by měl ještě větší strach... U téhle nemoci se špatně odhaduje prognóza a to jednomu nedodá... Můj přítel (rok od diagnózy) odmítá účastnit se jakýchokoli aktivit se spolupacienty nebo chodit na diskusní fóra, že mu to připadá příliš depresivní, ale v poslední době už si studuje různé články a bavíme se o jeho nemoci otevřeněji. Důležité je, aby tvůj kluk byl dobře léčen, ideálně v některém RS centru.

Ahoj vsichni. Nemam RS, ale pravidelne si ctu vase prispevky. Chodim s pritelem (24 let), ktery se dozvedel o sve nemoci teprve pred dvema mesici. Od te doby uz ma druhy atak. Jsme spolu kratce (jeden mesic). Snazim se zjistit o tehle zakernej chorobe co nejvic. Jeho to bohuzel moc nezajima. Mozna si nechce pripustit, ze mel byt trvale nemocny. Nevim, co mam delat. Nutit ho neco o RS cist? Urcite se ji lip ubrani, kdyz bude vedet o cem je. Nebo mam pockat az bude mit zajem sam? Asi je to dost individualni, ale budu vam za kazdou odpoved vdecna. Wendy

Prosila bych pani Bezakovou aby mi napsala, velmi bych stalo o zakoupeni jeji knihy. Lyka"seznam.cz

Chtěla jsem se zeptat, jestli RS se objevuje v rozmezí věkové kategorie, která zde již byla uvedena, nebo se objevují i případy u starších lidí. Děkuji za odpověď. N.

Ahojky všem... Měla bych dotaz. Nemá někdo zkušenost s léčbou imunoglobuliny ? Konkretne Flebogamma. Díky. Eva, Teplice

Zdravím všechny.Kdo mi může napsat,poradit. Zhruba před třemi lety jsem měl oční potíže,slzení,pálení v očích,tlak za očima. Byl jsem u očního lékaře,který mně měřil oční tlak a jiné,vše bylo v pořádku. Dále se palčivá až stiplavá bolest šířila od spánků do lícních kloubů a tváří. Byly dny kdy jsem nemohl vůbec kousat potravu. Bolesti se zvětšovaly v předklonu. Začal jsem mít velké bolesti hlavy,doslova migrény,které mívám každý den. Prodělal jsem různá vyšetření včetně NMR,lumbální punkce. Na MR mozku hypertenzní změny v splenius corporis callosi. Imunolikv.vyšetření,průkaz syntezy IgG,8-9 oligo IgG pásů.Diagnoza rs.Chci se Vás otázat,zda je možné,že změny na mozku nejsou prokazatelné na MRI míchy. Nebo je možné,aby někdo měl RS a přitom neměl změny na MRI? Mívám pálení a brnění v končetinách,na obličeji,hlavě až do šíje.Je to Vůbec možné? Můžete mi někdo napsat jak Vám nemoc začala,jaké máte příznaky a jak Vám nemoc diagnostikovali, co je ataka.Patří zde i jiné než třeba ochrnutí končetin? Předem Vám velmi děkuji za odpověd?,a byl bych moc rád kdybych si s někým mohl dopisovat. Přeji hezký den,Karel.

Milá Ivano /z 11.8./,podobné případy jako je ten Tvůj jsem měla možnost sledovat asi u čtyř žen. Chtěla bych Ti o tom napsat více, ale osobně. Pokud máš zájem, tak se mi ozvi. Nerada bych, abych např. takovou Erikou tu byla pranýřovaná. Hodně jsem si tohoto užila od Aleše na Chronic. únavovém syndromu.Coronere, jsi rozumný a Erice jsi její útoky vyložil hezky polopaticky. Pokud se tu objeví vícero takových šťouralů, diskuze pozbude smysl a půjde tu jen o slovíčkaření.Mám 52-letou kamarádku, které před dvěma lety k únav. syndromu přibyla