Můj děsivý příběh

To Hypochondři:Trpí autoři sami tohoto příspěvku hypochondrickou poruchou? Netrpí-li autoři touto nemocí, je možé usuzovat na jejich duševní insuficienci nebo snahu vysmívat se nemocným. Proč nezvolili třeba nick "kvadruplegik"?Chtěli autoři nepřímo svým nickem vyjádřit, že Pepča trpí hypochondrickou poruchou? Je-li tomu tak, nechť zde uvedou diagnostická kritéria tohoto onemocnění a ukáží, z čeho tak usuzují.Je groteskní, že si autoři dále stěžují, že Pepče na nic evidentně průkazného nepřišli. Kdyby autoři trpěli neuroboreliózou tuším před rokem 1978, měli by zhruba stejné nebo podobné problémy jako Pepča. Ždáné vyšetření-ani ono jak autoři komicky píší "z krve"-by ovšem nic nezjistilo a byli by léčeni jako hysterici, jako neurastenici, jako depresivní, jako hypochondři, jako se schizoafektvní poruchou apod., měli by tentýž osud jako Pepča a v mozku a v jiných orgánech by jim řádily tehdy neznámé spirochety a svými bičíky a polysacharidovým komplexem by destruovaly jejich tkáně. Kdyby autoři onemocněli hepatitidou C před rokem 1989, opět by neměli žádné průkazné abnormality-krom někdy lehce zvednutých jaterních testů-avšak měli by opět velmi podobné problémy jako má Pepča. Opět by jim byla doporučována psychoterapie, více pohybu, chození mezi lidi a v jejich játrech, mozku a dalších orgánech by se proháněly a vesele množily bilióny tehdy neznámých virů HCV a destruovaly by jejich tkáně. Takto je možno pokračovat velmi dlouho, medicína zná již velmi mnoho, ale je samozřejmě daleko více toho, co dosud nezná.Důležité je toto: Počet známých nemocí, které jsou léčitelné psychoterapií, je v porovnání s ostatními zanedbatelný. Psychoterapií jsou léčitelné fobie, somatoformní porucha, hypochondrická porucha, poruchy příjmu potravy a ještě několik málo dalších onemocnění, ale i u nich se využívá farmakologické podpory. Na druhé straně existují tisíce známých onemocnění, která nejsou léčitelná psychoterapií. Má-li Pepinka známou, ale špatně diagnostikovanou nemoc, je tedy téměř jisté, že bude organická, tj. neléčitelná psychoterapií. Má-li dosud neznámou nemoc, je opět rozumné předpokládat, že apriorní pravděpodobnost, že bude léčitelná psychoterapií, je prakticky nulová. Tvrzení, že Pepinka potřebuje psychoterapii nebo změnu vlastního přístupu nebo chodit více mezi lidi atd., tak představuje mimořádné tvrzení neboť apriorní pravděpodobnost toho, že tomu tak skutečně je, je prakticky nulová. Mimořádné tvrzení, jak známo, vyžaduje mimořádné důkazy. Autoři skrývající se pod nickem "hypochondr" však neposkytli důkaz žádný, natož pak mimořádný. Jejich denigrace Pepinky nemá tedy žádnou faktuální oporu a je morálně odsouzeníhodná.--Aleš--

Zdravím Vás. Četla jsem pozorně Pepinky trápení a shodou okolností jsem se dostala do kontaktu s paní, která velmi trpí aniž by věděla, co přesně jí je. Lékaři diagnózy stále pozměňují, přehazují si jí

Je mi líto, Pepinko, že jsi si můj příspěvek vyložila jako kritiku. Já jsem chtěla napsat něco povzbudivého, ukázat, že to jde zbavit se chronické únavy. Pravda, můj stav nebyl zdaleka tak vážný, ale nijak do zpěvu mi mezi ostatními "zdravými" nebylo, často jsem si připadala mezi nimi jako cizí element. Proto, že jsem oficiálně byla vlastně zdravá, každý koukal divně, že nevylezu do kopce, kam i můj metrákový kámoš vysprintoval.Takže, nebyla to kritika ani propagace reiki, ačkoliv trvám na tom, že mi reiki pomohlo zásadním způsobem a že veškerá senzačnost a komerce nemůže pro mně zakrýt tu skutečnost, že funguje a pomáhá. Tím nechci říct, že je to řešení pro každého, a nejspíš ani pro tebe, ve tvé současné situaci, uvedla jsem ho jen jako příklad.K duchovním serverům-čtete s přítelem Spirálu nebo Duši? Ty jsou myslím dobré, ale něco vám dají jen v tom případě, že neuvidíte jen to hádání v diskusích, ale soustředíte se na opravdové poselství těch článků, je mezi nimi hodně kvalitních, myslím že si může vybrat každý opravdu poctivě hledající. Ačkoliv ... Pokud považuješ můj příspěvek za kritiku, jsi možná trochu přecitlivělá, hádky mezi duchohledači jsou docela normální, já sama se tam občas "pohádám" v diskusi, taková hádka může leckdy přinést větší užitek než dvacet hlubokomyslných článků. Píšeš, že Hovory s Bohem jsou jen komerce? Pro mně jsou to jedny z nejlepších duchovních knih vůbec. Na nic si nehrajou, neohání se mystikou a jsou i srozumitelné. Komerce neznamená vždycky jen póvl.Já nejsem ten typ, že bych tě v příspěvku politovala, jak jsi na tom špatně, a kývala ti, jaký jsou doktoři ptáci. Od toho jsou tu jiní, jak vidím. K čemu ti to pomůže, uzdraví tě to, když tě politujou, když přikejvnou? Uzdraví tě nadávání doktorům, nebo věčné stěžování a popisování tvých problémů ostatním? Mně to teda tenkrát nepomohlo vůbec. Ale ani spousta návštěv u léčitelů mi nebyla dlouho nic platná, dobré dva roky se vlastně vůbec nic viditelného nedělo. Rychle jsem se vzdala iluze, že stačí nějaké zasvěcení reiki, bylo třeba s ním pracovat, meditovat, přemýšlet o sobě, dlouho čekat na první výsledky. Tvůj příběh jsem nečetla jen z touhy po senzaci, ačkoliv to možná tak nevypadá, ráda bych ti nějak pomohla. Nejsi náhodou z Plzně? Pak bych mohla třeba i někdy nakoupit a uklidit. Jinak můžu nabídnout posílání reiki, pokud bys měla zájem a pokud by to bylo možné. V každém případě ti přeju mnoho štěstí a síly do života. Šárí

K prispevku M. Vas prispevek jsem jsi precetla az po odeslani. Takze shoda prirovnani k lidem o povodnich je nahodna. Jednou jsem byvaleho pritele pozadala, aby jsi zkusil lehnout na mou postel na 10 min a zkusil si predstavit ,jak mi muze byt. Nechoval se ke me moc pekne. Casto si na me vylival vztek a pak me nehchal klidne 3 dny samotnou.... Po pokusu uznal, ze to je asi nic moc, ale do pul hodiny na to zapomel. A nas "boj" pokracoval dal. On si pres svuj velmi aktivni i uspesny zivot nedovede predstavit, ze kdyz komunikuji jen s nim a nemam moznost odreagovani, nemuzu unest...Zdravy clovek ma obrovske moznosti kompenzace a neuvedomuje si to. Lidem, kterym nevzala nemoc moznost alespon trochu aktivniho zivota, si nas predstavuji jako flakace a nebo hrozne radi radi "Tak neco delej at na to nemyslis". To je hrozne naivni predstava. Nemoc neni dovolena, aleboj s kazdym dnem. Potesilo me, ze vim, ze nekdo sleduje vyvoj teto diskuze,z trochu jinych duvodu nez jak bude pokracovat Dallas.Preji Vam hodne zdravi a sily a aby se stav Vasi dcery co nejvice stabilizoval a mohli jste si tak vice uzivat zivota nez je to asi doposud

Ano, charaktery lidí jsou různé a my pokud chceme s nimi být v kvalitním kontaktu, tak můžeme být jen s těmi, kteří žijí podobně jako my nebo kteří jsou nadmíru empatičtí. Nemůžeme zazlívat Šárí či jiným, že něco špatně formulovali. Oni totiž takovou hrůzu, jak prožíváš Ty, Pepči, neznají a nemohou se tudíž plně vcítit a pochopit. Tvůj příběh je velmi děsivý a opravdu Tvé nemoci jsou velmi vážné, ať si kdo chce říká, co chce. Jen by mě zajímalo, jestli ses zkontaktovala s Ilonou S., která žije podobně krutě jako Ty a na kterou jsem Ti psala kontakt!? Takových lidí je na světě hodně, ale je škoda, že místo o slavných se nepíše v médiích o vás

K prispevkum od Jednu a Moniky, Tomase, Lukina:diky moc za Vase nazory, ktere jsou podle meho soudu velmi rozumne. Osobne mi tecou slzy, kdyz se objevi nekdo kdo se me zastane nebo tematem prispevku mi potvrdi me domnenky. Na hrube jednani zacinam byt totalne netecna. To co jsem zazila za posledni rok jak ze strany zdravotnictvi, tak ve zbylem soukromem zivote znacne predcilo to, co jsem tady psala v predchozich pribezich. A bohuzel uz to bude asi jen horsi, vzhledem k memu uz hodne invalidnimu stavu. Kdyz vubec nikoho nemate je to fakt hodne o strachu. To co si dovoluji lekari k cloveku, ktery neni schopny se branit hranici s omezovani osobni svobody,proste tyrani a sikana. Kdyz na Vas dotaz si dovoli rict "Jeste slovo a necham vas odvezt do Bohnic". Pak slysite jak se proti Vam domlouvaji vedle v ordinaci jak si co dosvedci, protoze dostali strach. To vite , ze jsem se napred nedala. Ale pak jsem radeji ztichla, protoze jsem si dobre uvedomovala, ze nemam zadneho pribuzneho, ktery by me od tama dostal. Co zmuzete spatne dychajici a trepajici se na luzku, kdyz nemuzete ani vstat a odejit. Pak vam napisi takovou zpravu, ze ji radsi musite "ztopit". Nebo je vam delaji z cloveka blbce a nadavaji mu , kdyz je pozadate ozavreni okna nebo reknete, ze nemuzete sedet, ci lezet na polstari....Bohuzel nemocnemu neni vereno a kdyz nemam svedka, ktery by mi to dosvedcil tak nic nezmuzu. Na jedne organizaci pro pacienty mi potvrdili, ze maji i takove pripady, ze vlivne deti, aby se zbavili starych pribuznych a dedili "zaridi" ...a pak nasleduje nasilny prevoz policii do blazince a zbaveni cloveka svepravnosti. Podobny zazitek staci jeden a mate co delat aby jste se z toho dostali, kdyz je zazivate uz trvale a vite, ze uz asi nic jineho nebude, tak tak je to docela horor. Zakony pro pacienty narizuje zachovani dustojnosti, nesnizovani se k hrubemu a nemravnemu jednani....Lekari by nemeli byt jen Ti co se umeli neco "nasprtat", ale meli by mit urcite moralni kvality. Ma pecovatelka mi rikala "Oni se chudaci tak musi chovat, aby to vydrzeli".Verim, ze nekdy si lekari zazivaji sve, ale i v jinych sektorech jsou take priserni zakaznici ale aby byl "vydelek" tak se musi clovek zatnou zuby, vydrzet a usmivat se. Znamy dela v oboru projekce,stavby, kdyby pochybil a spadeny barak nekoho zabil, tak by nastalo vysetrovani a byl by odsouzeny. Lekari chybi neustale, bohuzel i zamerne a vubec se neboji, ze by se vubec nekde neco vysetrovalo a meli pykat. Pracovala jsem ve firme, kde za chyby byli financni postihy.Takze opravdu lekari akovy chudaci nejsou.Mezi veterinari je opravdu jina situace.Jejich pristup k nemocnemu musi byt odlisny a duvody proc vystudovali take. Kdyby se chovali jak lekari,tak by zvire zacalo byt agresivni ci poslo na stres...Je tam potreba velkych znalosti a trpelivosti, bez toho to nelze. Lekar sleduje reakce zvireciho pacieta, aby mohl spravne odhadnout diagnozu, protoze zviratka jen skuci a nic nepovi. Musi byt dobry zvireci psycholog. My pacienti si naopak musime radit, jak se chovat pred doktorem, aby nam uveril, aby nas nevyhodil, aby jsme toho nerekli moc, jak se obleci. ..Tady psychology musime byt my....Pred mym onemocneni kdyz nam totalne odchazel kocour a byli svatky stacili vzit tel. seznam a hned prvni nas okamzite vzal a diky jeho okamzite spravne diagnoze a nasledne peci se uzdravil. Jeho pozdejsi "protivne" chovani v ordinaci komentoval s usmevem "Uz zase zacina zlobit, tak to se uzdravuje". Predtim byl uz jen apaticky. Ovsem my pacienti naopak musime zvladat protivne chovani lekaru a tak se casem stavame apatickymi nebo agresivnimi, protoze navsteva u lekareje se stava jen sebeobranou v boji. S beznymi problemy napr. ve stomatologii atd. uz je dnes vyber, tam konkurence uz je, ale bohuzel zavazne nemocny clovek, ktery je odkazany na okamzitou pomoc a specialni zakroky si moc svoji pout nemuze managovat. Jeden zahranicni znamy,ktery zije v CR byl zdeseny z nelecby a nezajmu o jeho astmatickeho syna. U nich je rodinny doktor,ktery "managuje" vse. Od zarizeni nemocnice.... Ja nekdy trpim takovym idealismem,kdy si predstavuji, jak tenkrat pred 3 lety, bych si nekoho povereneho klidne z poslednich penez zaplatila a ten se zabyval mym problemem, zjistovanim informaci, zarizovanim, mel pravomoce, aby mohl resit podvodne jednani ci protestovat proti odmitnuti vysetreni, pripadne by byl pritomny u dulezitych vysetreni, aby to co lekari rekli, take dali na papir.....Uzdravit se by znamenalo zase si moct vydelat a mit spokojeni pracovni a osobni zivot. Ted jsem dozivam zinvalidizovana nemoci doma, prijem v nemoci ktery jsem mela za ty 3 roky byl smesny, podani zaloby na socialku taky neco stalo a nevim, zda to vubec vyhraji...Nekdy si delam vtip z toho, zda se vubec doziji soudu, ktery ma rozhodnout zda mam narok na ID. Verim, dle zkusenosti, ze pripadu lidi,kteri se toho ani nedozili a na neuznanou nemoc zemreli a nebo zkoncili zivot, protoze nemeli jiz z ceho platit ucty je urcite hodne.Kdyz se setkavam s nepochopenim, tak si jen v duchu rikam "Jak Vam jednou Vase teorie pujdou v praxi, az mozna jednou vazne onemocnite". I kdyz se clovek pokousi vysvetlovat, tak je to nekdy pouze mrhani posledni energie. Ale boli to i tak. Za jednu z nejdulezitejsich vlastnosti povazuji schopnost naslouchani a vciteni se. Takhle mi zustali dva stali kamaradi na telefonu, jeden byvaly pritel totalni realista a ten kamarad z Netu o nemz jsem psala v predchozim prispevku. To ze si muze clovek rozumne promluvit s rozumnymi lidmi je asi to pro vubec jeste zvlada kazdy den. Ale to je i v beznem zivote s beznymi starostmi. Vazna dlouhodoba nemoc je hodne hrube sito. "Hrdinu" a moralistu je neskutecne mnoho. Ale Ti nepomuzou, jen prave jeste ublizi. Kritika, odsuzovani a zlehcovani nikdy nikomu skutecne nepomohla. Jen mohla zvysit v cloveku pocit vlastni neschopnosti, bezmocnosti. Lide pouzivaji v beznem zivote techto praktik k "rozhozeni" druheho. Pokud jde o cloveka s nejakym problemem nasledky muzou byt z hloupe poznamky nekdy fatalni. Kolik mladych divek treba zahajilo karieru "anorekticky" z nevhodne poznamky v dobe, kdy byli citlive a velmi nejiste z meniciho se tela. Pak ji rict treba " Ty kravo co nezeres, vzdyt zdechnes"? Ten clovek sice ma pravdu, ze sveho uhlu pohledu ale dalsi ostre ladenou poznamkou v nevyvola vyleceni se. Musi se snazit pochopit proc ta divka tak jedna neboli se na to podivat z jijiho uhlu pohledu a pak muze mozna muze najit duvod problemu ci potrebna slova k pomoci.Presvedcovani a davani prikladu kdo je na tom hur opravdu take nepomuze. Kazdy ma v zivote jine priority a tudiz kazdy muze vnimat stejnou ztratu jinak. U silne introvertniho cloveka ztrata z nekomunikace kvuli nemoci je daleko mensi nez u silne extrovertniho cloveka. Take kazdy ma jinou miru ztrat. Deti, ktere jsou od narozeni v ustavu nezazili nic jineho. Tam je to spise o touze moc prozit co Ti zdravi. Muzi,ktery ztratil schopnost erekce, tezko uklidni slova " No hlavne, ze chodis, predstav si,kdyby jsi byl na voziku." Nebo lidem o povodnich by take moc nepomohlo se jit podivat na deti do ustavu. Take jsem se setkala s nazorem "Jezis Ti nadelaji", kdyz byli zabery placicich lidi v TV, ktery spadli baraky . Chtela bych toho cloveka videt, kdyby mu treba jen prasklo potrubi a vytopilo byt. Navic i stejna nemoc muze mit ruzne stupne utrpeni, lide s rakovinou nemusi mit zadne vetsi zdravotni potize a dale ziji svuj zivot, nekterym totalne selhava organismus a trpi velkymi bolestmi, nektery "Berechtevik" pres bolesti muze sportovat, nektery se jiz s velkymi obtizemi sotva pohybuje po byte. Takze diky za prispevky, krerych si moc vazim. Samozrejme preji, co nejvice zdravi ci aby se vase zdravotni situace vylepsila jak to jde nejvice a hlavne stesti v zivote na rozumne lidi, kteri jsou ochotni jakkoliv rozumne pomoc jak v lehkych tak i v tech tezsich zivotnich situacich.

Ahoj Pepčo, občas sem nakouknu a musím říct, že Ti rozhodně Tvůj stav nezávidím. Nejhorší je, že Ti nemohu ani reálně pomoci, a navíc považuji "kombinaci" která u Tebe vznikla - být sama, nemít prostředky a nebýt se schona sama o sebe postarat za nejhorší, kterou si umím představit. Kdyby platily v jednom okamžiku jenom dvě z těch tří, tak by bylo hej.Osobní bolest je nesdělitelná. Když jsem pomáhal při povodních v roce 1997 na Moravě, tak po třech dnech jsem jel na noc domů. Ani nevíte, jak jsem si ten večer vážil každé maličkosti - teplá voda z kohoutku, důvěrně známé prostředí, fotoalbum a já nevím co ještě. O toto všechno ti lidé přišli a když jsem si chtěl aspoň trochu nasimulovat jejich pocity, tak jsem si říkal - tohle bych všechno neměl, tohle bych musel znovu shánět ap. Podobně je to i s nemocema - zdravý člověk nemá důvod se na chvilku "zastavit" a přemýšlet, jaké je to fajn že může provozovat své koníčky, zaměstnání ap. Moje dcera je epileptička a záchvaty má "pouze" 1x za týden. Jak mi bylo řečenou matkou (v okamžiku depresivního stavu) jsou epileptici co mají záchvaty každý den - jo velmi povzbudivé a chápající, jenomže jsou miliardy lidí, kteří záchvaty nemají vůbec.

Ani mně příliš nepomáhá vědomí, že jsou na tom jiní hůř. Víte, ono je více těch, kteří jsou na tom mnohonásobně lépe!

"Reakce na Hypochondry a Sari"1/ Nechapu, co mi svym prispevkem chcete rict. Kategorie jasne zni "Problemy zdravotnoctvi a zazitky u lekare". Prepokladam, ze clovek s prumernou inteligenci nebude ocekavat diskuze o kosmetice, vareni.Vycitate mi, proc jsem si vubec dovolila sem napsat sve zazitky? Proc? Zalozila jsem si svou diskuzi "Muj desivy pribeh" a nemicham se do temat do kterych tematicky nepatrim. To je muj jediny kontakt s lidmi. Diky tomu, ze jsem tady napsala jsem se zkontaktovala se spousty lidmi, v podobne situaci, se kterymi jsem si vymenila zkusenosti, ktere pro me byli velmi prinosne. Diky nim jsem se dostala na vysetreni o kterych jsem nevedela a naskytli se mi dalsich moznosti, ktere mi davali sanci na reseni problemu a preziti. Lekari vam informace o spec. vysetreni nereknou. Ani je kolikrat neznaji. Pred termi lety jsem z vysetreni znala jen rehabilitaci, RTG, sedimentaci. Rada jsem si vyslechla kazdy pribeh, ac byl velice smutny, protoze clovek vi ze takto nebojuje sam. A ja jsem sama zavrena doma. Nikam si nemam moznost zajit. Take jsem se snazila predat sve zkusenosti, ktere jsem ziskala. Lide se na me obraceli, vetsinou radsi mailem. Jak uvedli, verejne se bali, kdyz se cetli nektere "humanisticke" prispevky. Takze vidim svuj prispevek jako prinosny. Kdyz uz jsem nepomohla sobe, mohla jsem pomoci k informacim a treba i leceni jinym lidem.2/ K udajne uvedene anonymite pritele Pepci. Pritel Pepci uz tady psal nekolikrat. Nevim zda jste si to pri svem porornem ctenim vsimla. Ten clovek se o me jiz vice nez 2 roky stara, nehlede k tomu, ze tady jiz vice jak rok vzledem k memu stavu musi u me bydlet, protoze stat se o me nepostara a ja sama uz nezvladam. Je to dost prekerni situace. Ja nechci branit zdravemu cloveku zit. Ale ja se o sebe nepostaram ani v ramci domacnosti. Socialni ani zdravotni peci nemam, nemam ani narok na ustav. Kdyby byla moznost eutanazie, vyuzila bych ji. Bylo by to resenim. Kdyz onen clovek odejde,umru hlady. Ja si nemam jak zajit nakoupit. Nehlede, ze i uradum je jedno, ze nekam nedojdete. Onoho cloveka vubec netesi se o me "musi" starat ale nedovede odejit a nechat me"pojit hlady". Tedy zatim. Ale dava mi to dostatecne najevo. Soukromou pecovatelku si platit uz rozhodne nemuzu. Taky mi to uz stacilo, kdyz se o vas stara zenska, jijez kredem je "pomaham zdravym od nemocnych". Je to ale odrazem toho jaka je spolecnost. Jeden den muzete byt uspesna, byt oklopena spoustou lidi a v plnem proudu zivota a kdyz se dostanete do problemu, tak si vas nekdo vsimne jen aby do vas kopl. Nemocny bezbrany clovek je snadny terc. Osobne si myslim, ze uz dopristiho jara nevydrzim. Muj organismus reaguje na jakekoliv ochlazeni primo zbesile a nejakou beznou virozu uz taky nezvladne. Osobne jsem na tom uz tak, ze bych brala nejakou smrtelnou nemoc a tak max do2 mesicu konecne konec. Co byste delali na mem miste? Jedine solidni reseni vidim uz jen samoeutanazii. 3/ Pisete o bratrovi a malem chlapci. Ja s vami souhlasim, ze jsou jejich osudy smutne. Ja sleduji mnoho smutnych osudu spousty lidi. Ja vim jak lide ziji v ustavu, ja to videla. Nevim proc se proti me ohanite proti me pribehy lidi, ktere nelze uzdravit, ale maji peci od statu a navic maji rodinu, ktera stoji pri nich. Ja tady prece mluvim o jinem problemu. Ja mluvim o problemu nezajmu a zanedbani. Kdyby mi uznali na papire, ze mam nevylecitelnou nemoc nebo smrtelnou a mela zdravotni a socialni peci, tak by tento clanek ani nevznikl a ma matka by mi mozna uverila a starala se o me. Vubec nezlehcuji jejich situaci, ale prosim neohanejte se argumenty, ktere logicky nenavazuji. Myslim ze prispevky treba pani Jiriny jsou dost vypovydajici memu problemu.Kdyby jste cetla pozorne, tak by jste vedela,ze jiz vice nez 2 roky nejsem schopna nikam se dojit podivat a ze prevoz autem je pro me hodne problematicky a bolestivy. Takze vas navrh byl hodne nerealny. Videla jsem spousty jiz jen lezicich lidi v nemocnici. Ale pokud se o ne stara stat ci dokonce rodina, je situace trochu mozna ci zcela jina, nez problem o kterem tady pisi. A lide, kteri maji zazemi v rodine se usetri spousty hrubosti na sklonku zivota, ktere vam okoli dava najevo a maji tak duvod k usmevu. Videt nekoho koho mam rad a kdo ma rad me je vzdycky duvod k usmevu. To by se mi fakt dozivalo jinak a zvladalo jinak. Ma situace by byla zcela jina, kdyby se o me starala rodina ci zdravotnictvi a mela narok na pecovatelku, nemusela bych pomoc hledat pres Net a usetrila bych si spousty hrubych odpovedi. Ja slysela pribehy o lidech, co si museli vzit zivot, protoze se nemeli v nemoci jak o sebe postarat, jak prezit financne..... O tom vy zrejme mnoho nevite. Soudim, ze byste mi jinak nemohla tohle napsat, ale rekla si " Zase jedna obet naseho "dokonaleho" zdravotnickeho a socialniho systemu. Tak jak to rekl jeden clovek akupunkturista, homeopat, navic pracoval radu let v jedne nemocnici na vyzkumu diagn. metod. Ten se me snazil dostat nekolikrat s mymi nalezy do nemocnice. Ale neni tak vlivny.4/ Dale pisete , ze nemam nalezy. To jste necetla pozorne...mam. O zanedbane borelioze asi toho moc nevite. Cetli jste prispevkyod Savy a jeji 15 lete ceste k teto diagnoze a o jejich zdrav potizich? Pochybuji dle slov " krome boreliozy". Mam kamaradku co dela u charity a ta se stara o lidi s boreliozou, uz jen lezici. Komentovala to slovy..."Je to hrozne, ale kdyz maji aspon trochu dobreho obvodaka a napisou jim to, tak tam muzeme chodit a trochu jim delat spolecnost a rehabilitovat...." Boreliozu ci spise neuriboreliozu ovsem nemam lekarsky potvrzenou, v zanedbanych stavech se jiz velmi spatne diagnostikuje. Dale mi bylo receno, ze mam autoimunitni nemoc, ktera napada svalove a nervove bunky, ktera je nelecena smrtena. A nic ...slo to do ztracena. Dale nalezy prodelaneho zanetu mozku...zaver netypicke. A take nic...vse do ztracena. Nalez cysty u epifyzi 13,5 x9,8 mm. Puvodni informace zneli okamzite na operaci , ze muzu mit totalni selhavani imunutniho a hormonalniho systemu a muzu zemrit na metabolicky kolaps....pak udelali zaver ze je operace nebezpecna. ...zase nic. Dale na scintigrafii netypicky nalez, ktery ukazuje asi na autoimunitu. To mam diky lekarce, ktera mi to udelala na vlastni "triko" kdyz videla, ze nejsem ani schopna v leze na zadech udrzet nadzvednout ou hlavu....Jenze je vse atypicke. Vypadalo jim to jako myosityda, ale u te jsou nalezy narukach a nohach, ale ja to mam naopak. Vubec mi svaly nedrzi pater (nejsem jeste v korzetu, ale nestale opakovane blokady mi zpusobuji problemy s chozenim, dychanim, nic v ruce neudrzim...muj stav k "lezakovi" se neustale blizi) jenze na to nemaji postupy, jak to overit. U meho neurologa,ktery se mi snazi aspon trochu pomoci mekkymi technikami od neustalych blokad za hypochondra povazovana nejsem. Kdyz uz se nemuzete nekdy ani pro stav patere poradne vycurat a dychat tak to uz moc sranda neni. Sanitka me uz odvazela nekolikrat. Ale po zazitcich ze sanity a nasledne peci v nemocnici, kam spadove spadam, se radeji uz doma udusim. Ono oddeleni je "vyhlasene" po cele Praze a i jine nemocnice varuji pacienty pred timto oddelenim v teto nemocnici doslovne.."Tam nechodte, tam je bordel". Slibena biopsie svalu a EMG pres hrudnik, ktera by vice mohla priblizit onen nespecificky nalez sla take do ztracena. Museli by pouzit netradici postup a mozna trochu rizikovy..takze taky nakonec nic. Posudkovy lekar mi na nalez rekl: " No to jsem jeste nevidel, treba za rok budete slavna, ze mate nejakou novou nemoc". Pozn. slavna bych nebyla ja, aleobjevitel, nebot by to bylo v rozporu se zakonem o zachovani lekar. tajemstvi. Ale plny ID mi nedal, protoze nema dle tabulek na co. Dala mam nespecificky nalez pri operaci dutin (vyrezali mi 80% sliznic a i kostene casti, nebot po dotyku nastroje pri anestezii jsem otekla, ze prepazky byli nepruchodne - na to si stezuji nekolik let, ovsem lekari na to reagovali pouze ironickym usmevem)...p. docent se vyjadril, ze nic takoveho nikdy nevidel, snazil se me nekam dostat dal. Psal i osobne dopisy, ale nikdo nemel zajem...tak taky nic. A v soucasnosi uz mam tyto reakce v dychaci trubici a dale se mi to rozsiruje do vsech tkani. To uvadim jen ty bejdulezitejsi nalezy. 4/ Navic predpoklat, ze lekari vzdycky presne urci co vam je a komu neurci je hypochondr je velmi kratkozrake. Nove nemoci neustale pribivaji nehlede na to, ze problematika CFS neni dosud vedci odhalena a presto ze je WHO uznana, Ceska republika se rozhodla ji ignorovat a lide tedy nemaji nejen socialni podporu, ale zadnou lekarskou peci. A ziji musi zit s ponizujicimi psychiatrickymi diagnozami, aby meli alespon min penezni prijem, ktery jim zajisti "preziti". Muzete se podivat na diskuzi v kategorii "Nemoci".Takze i kdyby chteli, tak treba nemuzou pomoci. Stanoveni dignozy vyzaduji mnohokrat trpelivost lekare a neustale opakovana vysetreni. Endokrinolozka mi rekla, ze u revmatickych onemocneni nekdy trva i 7 let , nez se to ukaze a jak se dovede "schovavat" borelioza, o tom jste si tady mohla precist.Ale oni se prave lekari ani neobtezuji a cloveka jen ponizuji a zesmesnuji. A tak se dotycny na potrebne vysetreni a naslednou lecbu dostane prilis pozde a nebo jen patolog stanovi pricinu umrti a i o tom silne pochybuji. A to mi slo, kdyz jsem to psala !!! Vadi me to, ze mi bylo mozno treba pomoci a mohla jsem zase mit svuj pracovni a osobni zivot!!! To treba je docela hodne!!! Kdybych si neplatila v minulosti zdravotni a socialni peci tak mlcim. Ale proc ta neochota, arogantnost a bagatelizovani a ponizovani od lekaru, na to jsem si platila? Clovek je jak zpraskany pes a misto aby mel silu na boj s nemoci a neveselym osudem, tak jen bojuje s tim, co jsem jiz uvedla vyse. Jak rika

No, já si také nemyslím, že mě v těžkých životních situacích uklidní myšlenka, že jsou na tom jiní hůř, ale dobře to snášejí. Je to jako by Vám uřízli nohu a utěšovali vás tím, že někdo nemá žádnou.Jinak mám za sebou skoro podobný "děsivý příběh" , ale gynekologického rázu. Nešťastné shody náhod, okolností a pochybení různých lékařů, chybné giagnózy 2x a dnes jsem bez vejcovodů, takže nemůžu normální cestou otěhotnět. No. každý má právo na omyl.

všem nedůvěřivým, podle hesla "sytý hladovému nevěří", problém je v psychice každého, to žeby Pepinka se měla jít podívat na strádající děti její problém nevyřeší, je přece inteligentní člověk a ví, že existují lidé velmi trpící, ale každý jsme jiný a každý z nás jinak zvládá životní překážky. Někdo "lehce" problémy velké jak hory, ale jiný při mnohem "menších" potížích se hroutí - nemyslím Pepinku. Takže milí soucítící, ale i ti méně soucitní nemoralizujte. Každé utrpení člověka je násobeno nepochopením, spíše nedostatkem vcítění se,vím o čemž mluvím sama bojují se zhoubnou nemocí. Prostě si řekněte "co já bych dělal na jejím místě". Když nás až tak nic netrápí relativně nic nebolí "hrdinů" bývá mnoho.

Rozhodně jsme Pepince nechtěli ublížit a jestli se tak stalo, tak se dodatečně omlouváme. Jen nám to všechno nejde do hlavy. Přejeme jí, aby se uzdravila a vzkazujeme, že když tomu bude věřit, určitě se tak stane.

Ještě jsme chtěli napsat, že by se Pepinka měla jít jednou podívat do ústavu postižených dětí jak mentálně tak i tělesně. Viděla by tu hrůzu kolem sebe,tu bezmoc. Např. jeden z nich ve 13 letech prodělal již 7 operací hrudníku a pánve, musí trvale žít v korzetu, aby se nebortil, nemá vůbec žádnou budoucnost jako normálně žijící člověk a je stále v dobré náladě, protože stejně ví, že s tím nic neudělá. Má to toto 13leté dítě těžší nebo lehčí než Pepinka? Strávil víc jak půl života v nemocnicích. A nikomu si nestěžuje. Ví, že to tak musí být. A stejně ví, že má před sebou jen pár let života. Další kapitola jsou lidé s nevyléčitelnými nemocemi, např. s rakovinou. Tak kdo je na tom hůř nebo líp? Stejně nám nejde do hlavy, že Pepince za 12 let nezjistili vlastně žádnou určitou nemoc. Nezdá se Vám to všechno nějak podivné? Co např. takový prostý rozbor krve?

Její příběh jsme si právě přečetli dostatečně, jak nám někdo může nadávat, že jsme vylezli z díry, když se sám podepíše jako přítel Pepči, nikomu nic zlého nepřejeme, nikdy, ale z daleko většími problémy musíme tvrdě pracovat a žít. Např. bratr jedné z nás má asi tak 2 roky života, už se nemůže vůbec hýbat a všichni s tím musíme žít a nikdo z nás mu nemůže pomoci. Přesto má tolik síly k životu, že ukazuje nám ostatním, že se kolem nás řeší nedůležité věci a dává nám energii do života. To jsme tím chtěli říct.

Přirovnávat příběh vážně nemocného člověka k stupidnímu seriálu je slaboduché. Ten, kdo je toho schopen, tady nemá co dělat. Nikdo Vám tady nic nenamlouvá. Je to fakt, že lékaři zatím na nic nepřišli. Problémy Pepči jsou tak atypické, že každý doktor dá od ní ruce raději pryč, než riskovat svou pověst nebo neúspěch. Ptát se Pepči, jak by to zvládala kdyby měla děti je sprosté, protože ona děti kvůli svým problémům ani nemůže mít. Pepča je na tom špatně. Určitě jsou lidi co jsou na tom hůř. Pepča je však úplně sama, je okázaná na cizí pomoc. A hlavně je mladá na to, aby ji nějaká pečovatelka utírala zadek. Takže Vám radím aby jste si přečetli její příběh velice pečlivě. Pokud to neuděláte, tak raději buďte zticha a nenapadejte vážně nemocného bezbranného člověka. To je hyenizmus nejhrubšího zrna. Ten, kdo není schopen se pod svůj příspěvek podepsat, je u mne srab. Srab, který zákeřně napadá a zraňuje lidi, kteří tady hledají informace a možná taky pomoc. Takže Vám, aby jste raději zalezli do té díry, ze které jste vylezli. Nechtějte, abych Vám přál stejné problémy jako má Pepča. Garantuji Vám, že během krátké doby by jste se podělali.

Milá Pepinko,Tvuj pribeh nas zaujal vic nez serial Dallas. Muzes nam prosim Te vysvetlit co Ti teda vlastne, krome te borreliozy je? Nechtej nam namluvit, ze za 12 let na to tolik ruznych lekaru neprislo?! Jelikoz mame take nevesele osudy, radi bychom vedeli, jak bys zvladla, kdybys mela rodinu tj. deti ci dokonce kdyby tvoje deti byli zdravotne postizene? Nemyslis, ze je na tom spousta lidi daleko hur, kteri se napriklad nemohou vubec hybat a jsou zcela odkazani na cizi pomoc. Neni Ti to trapny? Vzpamatuj se!

Pepinko, opravdu si myslíš, že za vší tou hrůzou, co jsi prožila, není žádná psychická příčina? Podle mně tam určitě nějaká je, a vážná.Já měla pár let záchvaty slabosti a únavy, přes den jsem si i víckrát musela jít lehnout, fyzicky na huntě, psychický též, migrény, a tak dále. Doktoři dokázali jen prohánět mně různými vyšetřeními, kromě cysty na št. žláze(která ale jinak uspokojivě pracovala) nenašli vůbec nic. Léčitelé vpodstatě totéž. Nakonec mi to došlo-musím se snažit hlavně sama. Udělala jsem si reiki, pak i II. stupeň, tam je mnoho způsobů, jak si pomoci. Rok jsem měla pocit, že to k ničemu není, ale vydržela jsem. A pak se najednou situace začala zlepšovat. Najednou jsem viděla, co jsem dřív dělala špatně, jak jsem přehlížela spoustu věcí, komu všemu jsem ještě neodpustila, jak jsem se leckdy hloupě chovala. Léky od léčitelky najednou začaly fungovat. Otevřela jsem oči a kolem sebe uviděla spoustu fajn lidí. Představ si, doktoři najednou byli laskaví a vstřícní, a leckdy to byli ti stejní penicilínoví obvoďáci jako předtím. Úplně jsem nad nimi žasla, ačkoliv je pravda, že jediné opravdové léčení se dálo u léčitelky a u mně samé.Ovšemže není to léčení jen příjemné. Zničehonic se mi začaly vracet dávné a nepříjemné události z dětství, které jsem do té doby pokládala za naprosto harmonické. Ukázalo se, že si v sobě nosím tolik vzteku, že by stačil na pěkných pár "vražd v afektu", a bylo hodně nepříjemné se ho postupně zbavovat. Dlouhé hodiny kdysi dávno kdovíproč nevyplakaných slz. Přestala jsem se ale obelhávat a pracovala na odpuštění a pochopení. Únava už je sotva čtvrtinová, migrény skoro pryč, a já se začínám mít ráda. A člověk, který se má rád, má úplně jiné možnosti a prožitky než ten zoufalec, jakým jsem byla před 4-5 lety, to mi věř. Dokonce i Boha jsem pro sebe objevila, báječného a milujícího.Uf, to to bylo dlouhé. Ale věř, že pravdivé, i když to možná zní trochu jak propagační leták. Píšu to proto, že ti chci dodat trochu odvahy a naděje a doporučit-zkus si něco takového, třeba reiki, nebo cokoliv, nenech se odradit, i když vím, že je to těžké.S přáním mnoha štěstí Šárí

V soucasne dobe se ti odvaznejsi a otrkanejsi z nas jiz spatnemu pristupu lekaru brani aktivne. Stiznost na komoru je obvykle nedostatecna. Mozna vice pomuze zdravotni rada (krajsky). V nemocnici je lepsi se obratit na reditele - urcite mu pujde o urovnani a zachovani dobre povesti a tak by mel stiznosti vyhovet a sveho zamestnance potrestat (neplati pro ambulance soukromych lekaru). Kazdopadne pri ublizeni na zdravi je vhodne zajistit si dobreho advokata a podat na lekare trestni oznameni a to na policii nebo statnim zastupitelstvi. Resp. podat trestni oznameni na neznameho pachatele (podezreni na trestneho cinu ublizeni na zdravi). Podat oznameni lze samozrejme i bez pravnika ale bude to tezsi, zdlouhavejsi. V USA je takovych zalob ohromna spousta. Fakt, ze lide jsou tam jine mentality. Netouzi ani tak, aby byl spatny lekar zavren do vezeni, ale spokoji se vysouzenim vysokych financnich castek. Coz je pro tyto postizene praktictejsi a navic bez nenavisti. Nezbyva nic jineho nez svym pasivnim nebo aktivnim pristupem podporit dobre, moudre a empaticke lekare. A ty spatne alespon bojkotovat tim ze k nim uz nikdy neprijdeme a nikdy nedoporucime.Jiste, urcite me nekdo budete obvinovat ze zavisti ci nenavisti, ale ted nejaka fakta ze ZDRAVOTNICKYCH NOVIN resp. LEKARSKYCH LISTU:Prumerny plat lekare v USA je 47 dolaru za hodinuPrumerny plat pravnika je 38 dolaru/hodPrumerny plat jaderneho fyzika je 35 dolaru/hodUcitel si tam vydela 20 dol/hod.---z toho je videt, ze lekari nikdy nebyli chudaky (leda za komunismu a behem prvni poloviny 90.let)Dnes si doktori zase dobre vydelavaji. Nic proti. Ale zkuste byt sefem male pocitacove firmy, brat 100tisic mesicne a byt pritom na sve klienty sprosty, arogantni cynik a ignorant. Poslali by vas nekam. Nenechte si nic libit, stezujte si a sudte se.

reakce na Sonja Datum: 13.3. 2003 19:01:04. Svata, presvata pravda. Zkuste si zajit se psem, kockou nebo drahym konem k veterinari. Je to lekar (byt veterinarni), ale jak se chova! Nadhera, velice prijemny pristup, solidnost, ochota prizpusobit se vasim pozadavkum. A proc? Protoze lide jsou na sve milacky hakliví a hrozne citlivy, vybuchli by, kdyby veterinar byl k zvireti neohleduplny. Anebo kdyby byl veterinar k majiteli zvirete arogantni a sprosty, choval se povysene. Jednim z pricin je, ze lide plati u veterinaru penize hotove jako za jinou sluzbu. A kdyz je sluzba (osetreni) mizerne, tak uz k veterinari neprijdou (A to je veterinaru 1000krat mene nez MUDru). Druhou pricinou je fakt, ze veterinu studuji lide (chlapi a zenske), kteri maji radi zvirata. A kdo ma rad zvirata, obvykle je v nitru bytosti dobry clovek. U studentu mediciny je bohuzel velmi vysoke procento lidi touzicich po prestizi, pocitu vlady nad nemocemi a zdravim lidi. Lichoti jim, kdyz k nim nemocni vzhlizi jako k bohum a prosebne je tituluji "Pane doktore, prosiiim..." Pisu to proto, ze znam mnoho veterinaru (hlavne studentu) a i moje snoubenka je veterinarka. Nikdy necitila pocit ze je NEKDO vic. Myslim ze resenim je okamzite prejit k novemu lekari a toho nafoukaneho, arogantniho a ignorantskeho lekare. Dobreho lekare tak podporite - bude se i on mit lepe. A tomu spatnemu treba dojde, proc mu ubyvaji pacienti a penize od pojistoven.

Milá Pepinko,úplně všechno ti věřím,(chování lékařů) prožívám podobné (ale s tvou anabází se to nedá srovnávat). Taky jsem poznala, že kdo nezažil neuvěří.Dnes jsem opět napsala svoj zážitek na diskusi o Borelioze.Neochota a laksnost lékařů nemá mezí, asi si neuvědomují, že jde o životy lidí.Jenomže oni dostanou od ZP zaplaceno i za špatný výkon A V TOM TO JE!!!Chtělo by v této oblasti něco změnit, teď momentálně na to nemám sílu. Ale našla jsem p. doktorku, která je velmi ochotná, takže věřím, že se vše v dobré obrátí. A až se zotavím, chtěla bych něco podniknout ke zlepšení. Napište prosím máte-li někdo k tomuto tématu co říci.Pepinko, nevzdávej to. To by se jim hodilo, kdybychom to vzdali a nebránili se. Já vím, že jsou lékaři, kteří budou ochotní pomoci i když nevím zdali bych to vše co ty vydržela. Ještě jednou prosím, vytrvej a nevzdávej to. Dej si třeba inzerát nebo zkus najít někoho, kdo by byl ochoten pomoci (třeba i média). Vždy si říkej ještě jednou, třeba se to povede, protože když to jednou neuděláš vzdáváš se možnosti, že tohle by zrovna pomohlo.Zdraví Jarča K.