Chronický únavový syndrom

Sonjo, s tím psaním máš naprostou pravdu. Já jenom lituju, že si nepíšu deník od začátku. Občas si něco zapíšu, a pak se na to podivám tu stejnou dobu za rok a vidím, že se to o trochu zlepšilo nebo naopak-jako letos-zhoršilo. Mám taky ty svoje trasy vlese, kudy jsem dřív běhal, které teď procházím, a zapisuju čas, tedy dělal jsem to první tři roky a vždycky mi hrozně pomohlo vynášet si to do grafů a vidět, že se to trochu zlepšilo. Mně osobně je jednoznačně vždycky nejlépe v létě, a zejména pokud je jasno a vůbec nejlépe mi dělá sluneční svit a teplo, musím ale dávat pozor na přehřátí, tj. hodně pít. Před onemocněním jsem se otužoval, chodil jsem plavat do řeky ještě v listopadu, teď nesnesu chlad, protože ihned nastydnu, resp. nastydnutí se projeví zhoršením příznaků CFS. Podle mě vůbec ke zhoršení stavu pacientů s CFS přispívají rozhodující měrou různé patogeny, zejména ty, které odpovídají za infekci horních cest dýchacích. Jakoby se infekce zpracovávaly v těle nějak patologicky, hlavně s nežádoucím účinkem na biochemii mozku, velmi dlouho trvá, než se tělo s infekcí vypořádá a zároveň jako by se tím to primární poškození či onemocnění posilovalo, resp. bránilo se uzdravení toho primárního onemocnění. Na druhou stranu se v létě, a ne v zimě, objeví nausea, která někdy přetrvává nepřetržitě až do listopadu, ale to se objevilo teprve před dvěma lety, je to zvláštní, třeba bolesti hlavy jsem zpočátku sice měl, ale ne tak veliké, začaly zesilovat tak za rok a teď zase poněkud ustupují, jsou lokalizovány nejčastěji vlevo pod temenem. Ten přechod na zimu s prvním nachlazením v řijnu je vždy spojený s drastickým zhoršením. Mně se stav vlastně celou zimu plynule zhoršuje. Zlepšuje se pouze během letních měsíců. Ale někdo to může mít jiné. Já si stejně myslím, že CFS se v budoucnosti rozpadne na více podkategorií.--Aleš--

Ahojky, tak vedra jsem zatím ustála, ale před přímým sluncem se chráním, jak jen to jde.Bez klobouku (chce se mi dodat...bos, natloukl si nos...)- tak tedy bez něj ani ránu a na očích tmavé brýle, jinak je tu hned bolest hlavy jak vyšitá. Jsem takový zakuklenec, brzy začnu nosit slunečník, protože se z horka osypávám rudou svědivou vyrážkou. Až vyrazím s parapletem...to bude v okolí halo! Teplota mi naštěstí zase klesla - to si na rozdíl od Francis pěkně hlídám. Dokonce jsem si vypracovala tabulku, do které zapisuji číselně stav jednotlivých potíží. A dělám to proto, že jsem byla zničená z toho, jak je mi pořád mizerně. Měla jsem pocit, že je to neustále to samé, stálá mizérie. Až ze zápisů jsem poznala, jak velké vlastně mám výkyvy jednotlivých potíží a objevily se tak i nové souvislosti.Kdyby mi tohle někdo řekl před nějakým časem, myslela bych si o něm, že to přehání a moc se v té své nemoci patlá...ale pro mě je tohle naopak fajn terapie, protože si tak přesně zjišťuji a díky jednoduchému zápisu uvědomuji, jak na tom skutečně jsem.Svoje potíže nemám tendenci zlehčovat a ani jim naopak nepřikládám větší váhu než ve skutečnosti mají. Každému vyhovuje něco jiného. Každopádně, komu zdraví dovoluje...užívejte si krásných dní!S.

Tak nám Martina opět vložila něco ze své prazvláštní poezie. Vskutku to nelze brát jinak než jakousi surrealistickou hříčku, kognitivní smysl její řádky nemají žádný, anebo jsou nepravdivé.M:

Zdravím,se zvýšenou teplotou je fakt člověku o hodně hůře..kolikrát si říkám, že nebýt jí, tak by se žilo vcelku v pohodě..já ale za ty roky, co s ní zápolím, ještě nepřišla na to, jak tenhle stav ovlivnit..ani nedokážu řict, co zapříčiní její zvýšení.Prostě jsou dny, kdy je člověku fakt blbě, jako by na vás šla chřipka..no a bud nějaká infekce přijde nebo se to trošku upraví samo..Ale faktem je, že já už mám v tomhle trochu posunutou hranici, tzn. do 37,5 dělám, že nic..teplotu si zásadně nezměřím (dostala bych z cifry na teploměru depresi

Ahojky Marti H., zajímavé řádky a musím s nimi, co se týče civilizačních chorob jedině souhlasit. Moje mamka, která je již v důchodu, se cítila stále unavená. Velice rychle jí dokázala skolit i obyčejná rýma. Každý rok si v posteli odleží svoje chřipkové a angínové období. Chemické léky ji moc nepomohly, určité zlepšení bylo vždy, ale to také bylo všechno. Jenom zlepšení, ne vyléčení. Neobrátila se sice na duchovno, ale k přírodě. Teďka je sice také unavená, ale z celodenní práce na zahradě a ne z toho, že vyšla jenom schody nebo se vrátila z nákupu. Pije gel z aloe, který ji také upravil zažívací problémy a zbavila se i ekzému, který měla na rukách. Možná, kdyby se lidé vrátili k přírodě, tak by tolik civilizačních nemocí nebylo. Ale to se nestane z jednoho prostého důvodu a to, protože příroda léči zadarmo, kdežto naše společnost prahne pouze po penězích... čím víc, tím líp.

Je plno hodin, přesto usedám za PC a těm VNÍMAVĚJŠÍM K ŽIVOTU posílám následující řádky ze zajímavé knihy:

Ahoj všichni, Sonja nahodila téma našeho bytí, tak se připojuji. Mně se teď přes týden daří velmi dobře, ale nechci to zakřiknout. Dokonce se chodím se synem koupat, před slunkem se chráním kloboukem a opal. krémy. Večer se s manželem často také projíždíme na kole. Při tom

Ahoj Francis, také by mě zajímalo, jak se všichni vyrovnávají s vedry. Já jsem na tom překvapivě dobře - ale vlastně jsem většinou jen okolo domu a nemusím nikam moc jezdit...takže ono by se teprve vidělo! Jen krk je na tom hůř. Na ORL při pravidelné kontrole ale pan doktor řekl, že objektivní obraz se nemění. Minule mi odebírali krev - ASLO. Prý jsou hodnoty hraniční jako už 3 roky. Nic nového. V krku mě pálí nechutně. Akupunktura je dobrá věc, pokud se člověk svěří do rukou zkušeného odborníka. Absolvovala jsem první "dávku" jehliček během měsíce a v srpnu mě čeká další kolo.Zkušenosti mám jen pozitivní.Objektivně mi klesla teplota do normálu a nemám kolapsové stavy. Jsem bez léků Lexaurin i Trimepranol. Z toho mám největší radost. Nyní mám opět 3 dny teplotu 37.5st.C, tak jsem moc zvědavá, jestli je to relaps, nebo jen přechodné zhoršení, které záhy odezní.Když jsem teplotu neměla, byla jsem životnější a taková použitelnější. Bez teplot se člověk cítí hned jako znovuzrozený a i když ho třeba tělo bolí, stejně se to nějak lépe zvládne během dne rozchodit. Jak se žije Vám ostatním? S pozdravem Sonja.

Zdravím,Aleši, díky za návod, jak psát offline

Marti, těším se na odpověď a doufám, že bude konkrétní. Myslím si, že i kdyby v ČR bylo i více případů s CFS, je určitě nadsazené, že by všichni potřebovali ID. Nemocní s jinými diagnózami také všichni o ID nežádají. Jak se dočítáme i zde na Doktorce, většina nemocných CFS pracuje a to i za situace, že je kvůli zdr.stavu nutné snížit úvazek, nebo přejít na nekvalifikovanou, či méně náročnou práci. I já jsem s CFS vydržela pracovat a o důchod jsem žádala až ve chvíli, kdy už jsem nedokázala pracovat ani na nižší úvazek. Když se počítá statisticky, tak čísla samozřejmě narůstají. Ovšem je spousta lidí, které CFS úplně z prac.procesu nevyřadí.(Typla bych si, že jich je většina.)Podívám se teď konkrétně na sebe. Za 12 měs. u mě ČID dělal 46 800Kč. Tříměsíční nemocniční hospitalizace v protialkoholní léčebně činí kolem 70 000Kč. Alkoholik se v ní někdy ocitne i několikrát do roka. Nevím, kolik je u nás alkoholiků nebo drogově závislých...bude to asi více než nemocných CFS. Dokud existuje dosavadní systém pojištění, mají všichni nemocní nárok na dávky a péči, kterou zákon ukládá. Nedá se nic dělat, ale odstraněním diagnózy ze závazných vyhlášek, se situace řešit nedá i kdyby byl nemocný každý druhý občan tohoto státu.Co se děje nemocným CFS je naprosto nemorální!S.

Zde je můj opětovný dopis - tentokrát mail na MPSV Dr. Zvoníkové:Paní doktorko, děkuji za obsáhlou odpověď, ale já měla mým dopisem úplně jiný záměr. Proto Vás ještě prosím o zjištění jedné informace: Ráda bych znala jména a příp. i kontakt na lékařskou komisi, která se zabývá určováním diagnóz pro stanovení invalidních důchodů, a která v r. 1997 z tabulek úplně zrušila dg. CFS. Předem děkuje Martina Hanusová

Mám jednu internetovou kamarádku v Anglii, která má CFS. Tam tomu říkají ME (myalgická encefalomyelitis) a také nemůže dostat invalidní důchod. Naposledy psala, že se odvolává. Ono totiž, kdyby CFS bylo uznáno jako onemocnění, mělo by to významné socioekonomické dopady. Kdybychom uvažovali nejčastěji uváděnou prevalenci 4 promile, pak by v ČR bylo asi 40 000 lidí s CFS. Kdyby polovina z nich dostávala plný a polovina částečný ID. Řekněme plný 7000Kč a částečný 3500 Kč, tak by to za rok činilo 2 a půl miliardy.

Aleši, tvoje argumentace je přesná...jsem moc zvědavá na odpověď.Ve svém dopise na MPSV jsem se snažila poukázat na to, že důvod k odstranění CFS z přílohy č.2 je naprosto lichý a pacienty s CFS poškozuje. Uvedu příklad. Kdyby nebyla prozkoumaná např. chřipka a nemocný by přišel ke svému praktickému lékaři

Zde je odpověď prof. Fučíkové:Chronický únavový syndrom i jiné kapitoly upravoval prof. Klener a to i po odborné stránce. Osobně jsem ani nechtěla tuto diagnozu zařadit, protože je vágní. Nemám u sebe revizi, rozhodně tak to publikovat nelze, správně jste upozornil. Text u sebe nemá, dávno byl odevzdán¨, nemohu proto zodpovědně spolupracovat. prof. FučíkováZde je moje odpověď:Děkuji za Vaše informace. Dle mého názoru např. Fukudova kritéria nikterak vágní nejsou. Jsou určitým postupem, který umožňuje u libovolného člověka stanovit, zda dotyčný takto definovaný CFS má, či nikoli-samozřejmě za předpokladu, že dotyčný je schopen dostatečně objektivně zhodnotit, zda se u něj objevily řekněme bolesti v krku, a lékaři obvykle předpokládají, že lidé toho schopni jsou, což dokazuje fakt, že po takovýchto stížnostech následují výtěry z krku, a nikoli poukaz na přílišnou vágnost. CFS není v současnosti možné potvrdit žádným definitivním laboratorním testem. Když však odhlédneme od možnosti verifikace onemocnění užitím laboratorních testů u ostatních nemocí, pak je možno tvrdit, že i obrovské množství jiných diagnóz je stejně vágních jako diagnóza CFS. To dokazuje fakt, že poté co pacient sdělí lékaři své obtíže, lékař (v duchu) odpoví: "Může to být to či ono, tamto, nebo dokonce tamto, musím Vám odebrat krev." Zdá se mi, že naopak právě proto, že není znám laboratorní test na CFS, je snaha formulovat vhodnou klinickou definici CFS algoritmicky tak, aby byla co nejméně vágní. Jiná je otázka, zda určitá definice CFS dokáže vybrat pacienty se shodným onemocněním. Oxfordská kriteria tomuto účelu zřejmě sloužit nemohou, protože-jak známo-existuje obrovské množství odlišných nemocí, jejichž součástí je únava, a tak je vysoce pravděpodobné, že bude existovat i obrovské množství odlišných, dosud neznámých nemocí, jejichž součástí je únava. Všechny studie založené na Oxfordských kriteriích jsou tak zřejmě bezcenné. Zdá se mi ale, že např. Fukudova kriteria dokáží heterogenitu pacientů značně omezit. Existuje totiž nezanedbatelné množství studií a objevují se stále nové, které u takto vybraných pacientů odhalily abnormality, které se v kontrolní skupině nevyskytovaly vůbec či se vyskytovaly statisticky významně méně častěji. Jako příklad je možno uvést editorial A. Komaroffa (The American Journal of Medicine, Vol 108; 2, 169-171, Feb. 2000)www.cfs.inform.dk/Reviewcfs/editorial.komaroff00.txtv kterém jsou uvedeny odkazy na asi tucet takovýchto studií, včetně jedné, která danou abnormalitu identifikovala u 70% diagnostikovaných dle Fukudových kriterií a u méně než 1% v kontrolní skupině [sic]. Jak uplatňovat posudková hlediska v případě těžkých onemocnění, u kterých neexistuje mezi odborníky shoda o jejich etiologii a patogenezi, je otázka patřící do oboru práva a etiky. Je ale možno poukázat na obdobnou situaci u schizofrenie, u které ani po více než 100 let intenzivního výzkumu nejsou známy etiologie a patogeneze ani žádný definitivní laboratorní test a v otázce přiznávání ID se odpovědná osoba musí spolehnout na nesmírně vágní diagnostická vodítka, která jsou v jednotlivých zemích odlišná, a která dokonce spoléhají na tak vágní charakteristiku, jakou je "zkušenost lékaře" a zcela spoléhají na nijak neverifikované prožitky pacienta. Zjednodušeně řečeno, pracovníci Správy soc. zabezpečení jedněm věří, že jsou vztahovační, že slyší hlasy, že se nemohou soustředit apod., ale jiným nevěří, že u nich došlo k téměř totální redukci jak fyzické, tak mentální výkonnosti. To by se mělo změnit. Je třeba odvrhnout balast studií, které nespecifikují, jak byli pacienti s CFS vybíráni, nebo vybírají dle apriorně nesmyslných kritérií-podle únavy-jako jsou Oxfordská.Děkuji za Váš čas.S úctou ...

Martino, nevím, jak jsi dospěla k závěru, že jsem vždycky proti. Na této konferenci je několik set threadů a jestli jsem s vyjádřil odmítavě k jednomu aspektu jednoho threadu, tak to jistě neznamená, že jsem vždycky proti. Tvé přání, abych se k některým příspěvkům nevyjadřoval Ti samozřejmě nemohu splnit. To by byla cenzura a konec svobody vyjadřování na tomto chatu.K vyjádření A. Zvoníkové "Např.částečný invalidní důchod je určitou formou společenské kompenzace důsledků zdrav. postižení a omezení výdělečné schopnosti" bych poznamenal, že ID není žádnou formou "společenské kompenzace". Je umožněn díky tomu, že potenciální pacienti si platí obrovské zdravotní pojištění a také obrovské daně na platy státních úředníků jako je A. Zvoníková.Francis, text se dá napsat třeba ve Wordu, pak označit jako blok a zkopírovat sem. Už víš, jak na to?--Aleš--

Zdravím,já mám dnes jen takový asi hloupý dotaz...Dají se příspěvky do této diskuze psát offline? (pomocí Outlooku nebo něčeho jiného...?) Jsem trochu počítačový laik a momentálně není po ruce žádná chytrá computerová hlava....Díky. Nezlobte se, že jsem trochu (víc) od věci... :-))) F.

Marti, dík za zprávy. Jsi bezva, že jsi tam hned zkoušela volat. Kéž se připojí víc lidí a neřeknou si

Dnes mně odepsali z MPSV, ale pokud se musím vyjádřit laicky, tak oni si budou stále mlet svou a vůebec nebudou respektovat naše zdravotní a sociální problémy. Proto jsem Dr. Aleně Zvoníkové okamžitě telefonovala, bohužel bude mít celý týden dovolenou. A tak jsem se rozhodla, že jí ještě jednou napíši na její e-mail: alena.zvonikova"mpsv.cz., čímž chci zjistit, která komise lékařů v r. 1997 zrušila dg. CFS pro stanovení invalidního důchodu, abych se tedy mohla dožadovat spravedlnosti alespoň u

Ahoj Marti a všichni ostatní. Už se moc těším na koncept Tvého dopisu na ministerstvo. Já jsem dnes něco sepsala a tak to sem okopíruju. Jsem z toho přemýšlení a psaní fakt vyčerpaná a v předminulém příspěvku jsem měla gramatickou chybu - to se mi stává, když ubývá koncentrace... MPSV ČRNa Poříčním právu 1128 01 Praha 2Dne 2. 6. 2003 Věc: Žádost o poskytnutí informacíVážení, žádám Vás o poskytnutí informací ohledně sociálního zabezpečení pacientů s diagnózou Chronický únavový syndrom (dále jen mezinárodní zkratka CFS) po uplynutí podpůrčí doby, jestliže i nadále probíhá pravidelné léčení a zdravotní stav je setrvale špatný. Dne 15. 3. 2003 jsem se s dotazy obrátila na MZ ČR a v odpovědi mi bylo doporučeno, adresovat tento konkrétní dotaz Vám. Jde mi o to, že podpůrčí doba většinou nestačí ke stabilizaci či zlepšení zdravotního stavu nemocných trpících touto závažnou chorobou. Je známo, že CFS je chronické onemocnění a i když je název chronický únavový syndrom značně zavádějící, přesto z něj i z dosavadních výzkumů tato skutečnost jasně vyplývá. U skupiny chronických nemocí obecně nelze předpokládat brzké uzdravení. Jelikož informace k danému problému nejsou jednotné a CFS u nás není zahrnut do přílohy č.2 vyhlášky MPSV ČR č. 284/1995 Sb. je situace vážně nemocných lidí mnohdy zoufalá, když se setkávají s odmítavým postojem posudkových lékařů k této diagnóze vůbec. V citované vyhlášce jsem se dočetla v § 6 odst.6, že lze stanovit pokles výdělečné schopnosti podle takového zdr.postižení, které je funkčním dopadem srovnatelné s onemocněním neuvedeným v příloze 2, ale tento paragraf nelze plně u CFS využívat a ani ho posudkoví lékaři k hodnocení míry poklesu výdělečné schopnosti pacientů s CFS nevyužívají. Dále bych ráda upozornila, že na zmatečném přístupu k CFS u nás se jistě významně podílí i fakt, že používané číslo diagnózy CFS (tedy F 48.0) je shodné s neurastenií. Neznám jiný případ, kdy by dvě odlišná onemocnění měla stejné číslo diagnózy. Myslím si, že nevyjasněná etiologie CFS není důvodem k ignorování onemocnění, kterým trpí na celém světě stále více lidí a vynakládají se značné prostředky na jeho výzkum. A není ani důvodem k formálnímu zahrnutí pod psychiatrické nemoci (F 48.0), když se CFS jeví svou různorodostí projevů více jako komplexní choroba, kterou nelze přesně zařadit právě z důvodu neznámé etiologie. Rozhodně by pacient v dnešní moderní době neměl doplácet na neukončený výzkum onemocnění, kterým trpí, jako tomu bývalo v minulosti.Domnívám se, že dokud výzkum CFS významněji nepokročí směrem k objasnění etiologie a možností léčby, měl by mít posudkový lékař možnost držet se konkrétních údajů, což umožňovalo uvedení CFS v příloze č.2 citované vyhlášky. Rozdělení CFS na jednotlivé příznaky pacienty poškozuje v možnosti přiznání ID, protože v praxi se s CFS nakládá jako s několika onemocněními probíhajícími současně, u nichž se podle § 6 odst.3 postižení nesčítají, ale hodnotí se rozhodující postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdr.stavu pouze se zřetelem na ost.postižení. CFS je však CELKEM - základním onemocněním a je nepřípustné, aby se hodnotilo jako několik nemocí probíhajících současně. Mám za to, že k vyřazení CFS z přílohy č.2 vyhlášky č.248/1995 Sb.mělo být přikročeno až ve stádiu vyššího stupně vědeckého poznání nemoci. Zjednodušilo by to práci posudkových lékařů a život pacientů potýkajících se s CFS. Jsem přesvědčená, že § 6 odst.6 jm.vyhl.toto nemůže nahradit. Zajímal by mě Váš názor a dále chci požádat o odpověď na dotaz: Jaké důvody vedly k rozhodnutí vypustit CFS z přílohy č.2 vyhl.MPSV ČR č. 284/1995 Sb. Věřím, že se budete mými dotazy a názory zabývat a proto Vám za odpověď předem děkuji. S pozdravem.......

Dobře Aleši,tak opět ses musel vyjádřit a být proti jako to děláš téměř všude na chatu. My všichni tady víme, jaký jsi materialista, tak tato Tvá slova pochyb jsou úplně ZBYTEČNÁ pro oduševnělou část lidstva. Duchovní slova neuvádím pro Tebe, ale pro jiné hledající, to si laskavě uvědom! Nemám sil ani chuť stále Ti oponovat, proto když napíši, ať se k mým právě napsaným slovům písemně nevyjadřuješ, tak bych byla vděčna, abys mě respektoval! Předem díky M.