Reklama

Chronický únavový syndrom

Paja (Út, 25. 1. 2005 - 16:01)

Ahoj Evo, prosím tě na jaké hodnotě máš ty autoprotilátky proti štítné žláze, moc by mě to zajímalo,(i TSH mám vyšší) mám teď hrozný strach aby mi k tomu nepřibyla ta slinivka, protože pankreatitidu měla moje mamka ve 40-ti letech, tak bych proto nemusela chodit daleko, akorát s tou ŠŽ nikdo v rodině problémy neměl.Díky za odpověd Paja.

Eva (Út, 25. 1. 2005 - 14:01)

Ahoj vsichni,zdravim. Tak ja uz mam vysledky na stitnou zlazu. TSH se mi hezky pohlo z hodnoty nula z listopadu /tedy z maximalni hyperfunkce/ na hodnotu vyssi,uz pomalu prechazim do hypofunkce, ale jeste mam klinicky znamky hyperfunkce, takze v pulce brezna me ceka dalsi odber a pak tedy bych uz mela byt zcela v hypofunkci a zacit s hormonalni substituci. Autoprotilatky proti SZ mam na cca stejne pozizivni hodnote jako v lete, takze po teto strance nic noveho. Doktor rikal, ze ten prechod do hypofunkce u me trva pomaleji nez u jinych, zrejme je moje telo velky bojovnik, i kdyz stejne prohravam. Kazdy organismus je holt jiny. Ted zacatkem ledna jsem mela tez na imunologii kontrolni odbery. Nastesti zadna dalsi autoprotilatka nepribyla, jen jeste nemam vysledek na autoprotilatky proti exokrinni casti slinivky. Dr. to delala na vylouceni autoimunitniho zanetu sliniovky. Jinak bunecna imunita horsi nez v lete, odpovida to autoimunitnimu onemocneni, stejne tak pozitivni CIK /cirkulujici imunokomplexy/ a pozitivni IgG a IgM. Revmaticky faktor klesl a mam ho hranicni. Hormony na SZ by mely zpomalit progresi auoimunitniho procesu. Dlouhodobe musim uzivat leky proti astmatu na tlumeni zanetu v tele. Mela jsem tez sono slinivky, uz tam mam videt zmeny, tedy lehkou fibrozni pankreatopathii, jinymi slovy jsou jiz videt mista, kde je funkcni tkan nahrazena nefunkcnim vazivem. Tak jsem zvedava, jak dlouho mi slinivka vydrzi...Vicemene nic noveho pod sluncem, akutni zanet v lete udelal sve. Dle lekare se postup onemocneni da vyrazne stabilizovat dietou, tak pry jen 10% lidi se dostane do tezkeho stadia, kdy selhava slinivka a nasleduje jedna ataka za druhou. Ovsem konstatoval s dost velkou pravdepodobnosti, ze moje chronicka pankreatitida je sekundarni onemocneni, ktere spustil autoimunitni proces v me stitne zlaze. Asi to tak bude, obe nemoci mi zacali soucasne v rozestupu dvou az tri mesicu. Tak se mejte.

Paja (Út, 25. 1. 2005 - 11:01)

Sonjo, jsi hodná, slušná, tolerantní a neironická a s tím jedním posudkářem jsi mi to teď vysvětlila, na to můžu dodat jen , že mě to mrzí a doufám, že se s takovou blbostí nikdy nepotkám, máš pravdu systém je možná nastvaven správně, ale když ti dotyční nemají svědomí a morálku aby to dodržovali asi je obyčejný člověk na úředníka krátký(což mám pocit, že PL v jistém smyslu asi jsou).Chtěla jsem se zeptat, to není možnost PL nějak změnit, to je člověku podle něčeho přidělen,jako ke kterému patří, třeba podle bydliště nebo tak?Díky Paja

Sonja (Po, 24. 1. 2005 - 21:01)

Ajej - ten poslední Tvůj příspěvek jsem, Pajo, četla až po odeslání svého. Tak jen dodávám, že se mně nemusíš omlouvat. Šlo mi o něco jiného, když jsem upozornila na citlivost tématu v kontextu s Tvou první reakcí, ale to už je jedno. S.

Sonja (Po, 24. 1. 2005 - 21:01)

Pajo, já Ti příliš nerozumím a tak si vybírám za stěžejní větu, na které se tu všichni bez problémů shodneme a ve které píšeš -

Paja (Po, 24. 1. 2005 - 19:01)

To Sonja:Omlouvám se Sonji pokud jsem se jí nějak dotkla svou neuváženou a zbrklou reakcí na jednu její větu, příště si dvakrát ba i desetkrát rozmyslím než své zbrklé myšlenkové pochody vyjádřím písemně. Moc se Ti Sonjo omlouvám, ale stále opakuji, že jsem na tvojí straně, a že to nebyl útok na tebe ani na ostatní tady. To ostatní:Přeji všem svým následovníkům kteří sem přijdou nepoučení, neznalí situace, neinformovaní, zoufalí v začátcích nemoci, neschopní se tak přesně vyjádřit a přesto slušní, aby když nenacházejí toleranci a pochopení u okolí, že tu únavu a problémy snad už přes rok simulují, aby se jim zde dostalo tolerance a možnosti diskuze o tomto problému, i kydž nemají do budoucna moc vyhlídky, že se to zlepší.

Pacient (Po, 24. 1. 2005 - 18:01)

To Paja: Dne 7.1. 2005 18:26:39 vstoupila do diskuze Paja. Do diskuze se může zařadit kdokoliv, můžeš klidně pokračovat ve stejném stylu jako dosud, nikdo Ti v tom ani nikdo bránit nemůže, protože tato diskuze není moderovaná.Mylíš se, když jsi si udělala závěr z mých slov, že do diskuze jsou vítáni jen Ti, kteří mají celou diskuzi přečtenou. Jsou tady vítání všichni co se chtějí přidat k lidem postiženým touto nemocí či je podpořit či jen získat radu. Bránime se ale , když sem někdo vtrhne a začne dělat z inteligentních a snaživých lidí hlupáky. Nevím, co považuješ za diskuzi, on celý tento WEB je prošpikovaný nešvarem, že někdo vtrhne do nějakého tématu a reaguje pouze na jednu větu předcházejícího příspěvku, zcela vytrženou z kontextu se snahou udělat ze sebe mistra světa a z toho druhého blbce. A tak se stává diskuze velmi nekvalitní, plná hádek a většinou končí rozkolem. Toto je však diskuze pro nemocné lidi a většinou jsou i v těžké životní situaci a potřebují držet při sobě a navzájem se podporovat. Tímto Pájo v hovoru s Tebou končím. Přeji, ať diskuze probíhá v klidu a je oázou pro nemocné.

Paja (Ne, 23. 1. 2005 - 22:01)

Sorry Paciente, od 2. odstavce máš asi pravdu, a uznávám, že moje reakce byla zbrklá a zmatená ( i když i předminulý příspěvěk dokazuje že chyba je v systému a že se šetří stále víc)ale mrzí mne, že se sem mohou do diskuze zařazovat jen ti co ji mají přečtenou od začátku a jsou znalý celé problematiky.A ještě k tomu pokud zde nejsou sprostí a nikomu nenadávají,No nic tak aspoň má neznalost podnítila diskuzi když už nic jiného.A co se týče tvého 1. odstavce toho si opravdu nejsem vědoma ,že bych něco takového kdy psala, můžeš napsat ze kterého je to data ať si to taky přečtu.Ono bohužel tam může být stejné jméno, ale já se sem mohu přihlásit taky třeba jako Pacient nebo Sonja a psát cokoliv, tak promiň, ale opravdu nevím co by měli Sonja a Viki brát za léky, ale když napíšeš datum ráda si to najdu a přečtu. Paja

Sonja (Ne, 23. 1. 2005 - 16:01)

I já se hlásím :)

Martina H. (Ne, 23. 1. 2005 - 13:01)

Taky mám takovou potřebu si ulevovat :-)

Destiny (So, 22. 1. 2005 - 22:01)

Nazdar všichni hypochondři :-)))Já to ještě upřesním -vy nemakačenka,přecitlivělý existence,primitivové a psychopati:-)))Dělám si samozřejmě srandu, co mi jiného s touhle debilní chorobou zbývá, vlastně jsem napsal, co si o nás myslí druzí.Nevím kdo je Pacient, ale má ve spoustě věcech pravdu.Systém je prohnilý a PL jsou jeho vykonavatelé.To není zamyšlení to je realita. Je všeobecně známo, že většinu PL tvoří ti, kteří se nikam moc se svými znalostmi nehodili a tak jsou tam za nemalé peníze dobře ukliz eni.Důležitu podmínkou pro ně je asi mít silný žaludek. Znám pána po obrně, po pravdě řečeno, těžko chodí a mluví, přesto mu plný invalidní důchod snížili na částečný. Ve své podstatě je přeci jen "trochu" nemocný.Žijeme v zemi, kde se nám politici veselou smějou do očí a lidé jim ještě věří. Musí se šetřit, ano oni jsou nám příkladem. Nejdříve si platy zvýšili a řekli, že to bylo nedopatření a že si je sníží zpět. Ale došlo na lámání chleba a najednou se jim "chudákům" nechce. Samozřejmě lidi budou chvíli hučet a pak to vyjde do ztracena a jim zůstanou zvýšené platy.Připomíná mi to písničku Karla Kryla - "na rohu ulice vrah o morálce káže". Ano to jsou naši politici. Do sociálního systému z našich daní, dokud jsme byli zdraví nateklo spoustu peněz a neustále od zdravé populace přitéká, ale přitom tam peníze pro potřebné nejsou.Kampak asi tečou? Součková je jen obrázek toho, jak to v systému vypadá. Nejsmutnější, že na to doplatí vždycky ti, kteří za to nemohou.Ministerstvo zdravotnictví nás přesvědčuje o tom, že směrnice EU nás tlačí k povolení testování kosmetiky na zvířatech. Pravda je přitom jiná. Kosmetika je velký obchod stejně jako léčiva, jsem přesvědčen, že je v tom naprosto něco jiného. To, čeho se v naší zemi nedostává. Aspon vidíme jakou cenu pro ně utrpení druhých má.Fuj to se mi ulevilo ale musel jsem to dostat ze sebe ven.

Pacient (Pá, 21. 1. 2005 - 23:01)

Dobrá Pajo i když to dělám nerad. Již dříve jsi zde, po výměně zkušeností Viky a Sonji o jejich kolapsových stavech, honem přispěchala je poučit o tom, co by měly brát za léky a přidala jsi pár úvah o psychice. V textu jsi se zároveň omlouvala, že moc nečteš a ať se na Tvou osobu nesesypem. Takže nám pravidelným čtenářům je jasné, že z Tvé strany šlo o naprostou neznalost stavu. Jenže pro ty dvě ženy to byla víceméně podpásovka. Sonja nereagovala, Viky Ti vysvětlila, jak jsou Tvé rady a úvahy mylné.Na to 21.1. jsi opět přispěchala Sonju honem poučit po jejím příspěvku z 20.1., že situace je snad výsledkem systému a ne debilitou PL. Je těžko pro mě pochopitelné, proč jsi reagovala zrovna tímto výrokem na její dlouhý příspěvek popisující jak osobní zkušenosti, tak postřehy z dění hodnocení pacientů, a jediném vysvětlením je, že prostě nečteš. O systémových zásazích snad právě Sonja napsala v minulosti nejvíce, takže víceméně je Tvůj výpad směšný.Tvá úvaha ani není zcela správná. Situace zde je vytvořena kombinací více faktorů. O jisté dávce debility PL snad nelze ani polemizovat. Uvažuj rozumně

Martina H. (Pá, 21. 1. 2005 - 23:01)

Sonji, Pájo, k otázce:

Paja (Pá, 21. 1. 2005 - 19:01)

Milý Paciente,možná by neuškodilo říct víc,já čtu a myslím,že jsem to vysvětlila a nechápu jak bych ještě tímhle vysvětlením Sonju zraňovala když jí píšu, že jsem na její straně,jen že si myslím,že je to chyba celého systému a ne jednoho doktora toť vše.

Pacient (Pá, 21. 1. 2005 - 18:01)

Pajo, Pajo možná by nazaškodilo víc číst než psát.

Paja (Pá, 21. 1. 2005 - 13:01)

Sonjo,já to přece tak nemyslela,že bych nevěřila tobě, že máš zdravotní problémy a k tomu hrozný pocit, že se ti nedostává pochopení a podpory.Mám z poloviny takové problémy jako ty, ale zatím studuju, takže tohle neřeším, a děsím se, jak to funguje když to tu popisujete,taky budu závislá na svém příteli a rodičích a budu si muset najít asi nějakou práci z domu, jen jsem chtěla říct,že ti doktoři by to taky nechtěli mít, ale prostě to nemají ,a mají omezení shora,protože ani CFS ještě nebylo uznáno,tak se taky tak podle toho chovají.Není to přece potíž s jedním posudkářem, ale s celým systémem.Sami ste přece psali, že na vás nereaguje ani Ministerstvo zdravotnictví, takže v celém systému je něco špatného.Kdyby tomu byli přístupní už ti shora, tak ten nejnižší článek se podle toho bude chovat.Takže to nebyl útok na tebe, jsem na tvé straně a naopak mě děsí jak bojuješ s větrnými mlýny.Paja.

Sonja (Pá, 21. 1. 2005 - 12:01)

Ahojte! Moniko, nebudu ty symptomy opisovat, našla jsem Ti odkaz, kde jsou přehledně vyjmenované. Zadej si:http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2004120613 Viki, manžela je mi líto, ale aspoň že hledají řešení a neposílají ho rovnou na tu psych... Přeji, ať se jeho potíže brzy objasní a bolesti ustoupí! Pobavily mě ty vycpávky do gatí:) Dík.Pajo, já s Tebou nemohu souhlasit. Demokratický systém a Ústava ČR mi vyhovuje. Bohužel lidé představující tento systém nedodržují jeho základní principy. Přesto bych je nenazvala

viki (Čt, 20. 1. 2005 - 20:01)

Manželova pouť za zdravím také pokračuje (lék od PL na údajný zánět žil mu způsobil alerg. šok a skončil o vánocích v nemocnici na kapačkách) a protože bolesti nohou se vůbec nezměnily, chodí na další vyšetření. Dnes absolvoval neurologii a ačkoliv zatím ani jeden lékař netuší příčinu jeho bolestí, dosud ho nikdo neposlal na psychiatrii. Nevím, jak tomu mám rozumět, když já jsem vždy již při první návštěvě neur. po proklepnutí kladívkem byla posílána na psych. Je to snad tím, že chlapa si nikdo netroufne podezírat, že si vymýšlí????Sonji, při tvém autoimunitním onemocnění mají odvahu zpochybňovat tvůj stav? - to je fakt až o strach - to si pak už můžou posudkáři klidně uplácat z lékařských zpráv i vycpávky do gatí. V reflexu č. 1 z 6.1. je na str. 15 krásný článek o našem zdravotnictví očima Cyrila Hošla, psychiatra a publicisty a závěr toho článku je v duchu poznání, že je lepší chodit k veterináři než k lidskému lékaři - jsou tam na vás hodní a stojí to míň peněz.

Paja (Čt, 20. 1. 2005 - 19:01)

Ještě chci dodat že jsem mluvila přímo k tvému stavu a ne k problematice toho,že systém CFS nechce ani vůbec uznat,ale že prostě i na některé normálně známé nemoci se před 10-ti lety ID dával a ted se to utlo,zřejmě reforma zdravotnictví či co.

Paja (Čt, 20. 1. 2005 - 19:01)

Soňo nezlob se ,ale já si myslým, že posudkový lékaři prostě nejsou tak debilní a s těmihle fyzickými potížemi by taky nechtěli žít a pracovat,ale myslím,že to je systémem a že mají určité pokyny a omezení shora, protože nejsou finance,a náš stát na to nemá,tak dají ID jen tomu kdo je jasný, třeba nemá nohy.Sama to tiž píšeš, že před léty se ID dávaly snadněji,a někde sem to tu už četla i v jiné rubrice.

Reklama

Přidat komentář