Reklama

Chronický únavový syndrom

JarcaK (St, 16. 3. 2005 - 21:03)

Pájo,je pravda, že na dovče se člověk stará co si dá dobrého k snídňi kdy vyrazí na svah a co dobrého k večeři, tak tam jezdí dobrá parta tak se člověk odreaguje.Už mne to též napadlo že doma mi něco může vadit, mám i prá typů, z návětrné strany jsou blízko Neratovice, po povodních jsme měli spálené stromy i když je to asi 30 km.V blízkosti domu máme el. trafostanici, to taky není nic dobrýho.Jinak bydlím v domě máme zahradu což mi vyhovuje při zdrav.horších dnech, tam se doplazím.Blbí je že něco změnit nelze, jako nelze stále žít jako na dovolený, s běžnými dny se potíže horší a člověk když nezvládá běžné úkony tak se děsí.Věřím v leší dny na počasí i zd. stavzdraví Jarča K.

Pája (St, 16. 3. 2005 - 11:03)

Iveto a začala si ty AD teda brát? A když jo, jak ti při nich je?Slyšela sem, že AD mohou mít hlavně zezačátku nebo když nesednou vedlejší účinky.

iveta (St, 16. 3. 2005 - 08:03)

Sonji, byla jsem u něj před 2 měsícema, poslechl si co mě trápí, tak cca 10 minut, pak řekl, že by to únavový syndrom mohl být a řekl mi, že podle toho co říkám nejsem vyrovnaná s tím , že jsem takhle vyčerpaná, že je potřeba, abych se s tím smířila, že psychika hraje velkou roli.Já mu řekla,aby se nedivil, že takhle unavená tedy zůstat nechci, že nemůžu nic dělat a jak má pak chodit do práce a všechno zvládat.řekl mi, že si myslí, že bych měla brát antidepresiva, jako fakt jsem se chovala klidně, nešílím z toho co mi je, za ten rok jsem si musela zvyknou jako všichni z nás, ale smířit se s tím, to ne, já pořád věřím, že bude líp a proto bojuju, zkouším různé vitamíny, homeopatika, bylinky, relax, čtu knihya tak jako asi všichni z nás...No a tak mi předepsal Ad Asentru, řekl, že podle jeho zkušeností, je třeba brát B komplex, a vitamín E, a schizandru, to sou kapsle z nějaký bylinky, má to prý účinek proti únavě,a pak se se mnou rozloučil, že za dva měsíce a že je rád, že mě poznal.Noa u sestry mi dali termín a řekli, že až příjdu příště tak musím zaplatit jako příspěvek 2.000 na rok, že jinak by Nouza nemohl ordinovat, že by to finančně neutáhli,a dali mi termín,dole v lékárně jsem si koupila ty vitamíny a nechala tam cca 600,-.Mě to trochu zklamalo, ale to je jen můj pohled.

Pája (Út, 15. 3. 2005 - 23:03)

Sonji díky za info, ale co to je teda za bakterii, že je tak rezistentí, víš jak se jmenuje.A odkud se do tebe mohla dostat, nemáš ve svém okolí třeba její neustálý zdroj?Jarčo, to je bezva, že ses tak vyřádila, mě jen napadá, že to zlepšení na horách byla buď psychika, že tam prostě jsi, můžeš lyžovat, což máš ráda atd. anebo je v Polabí,anebo u tebe doma něco co ti prostě nedělá dobře, a může tvůj stav jen zhoršovat. Tak hlavně se uzdrav z té chřipajzny.

Sonja (Út, 15. 3. 2005 - 20:03)

Zdravím osazenstvo. Pajo, ptala ses na moje bacouchy:). Je to tak, že mám jako většina s CFS zjištěné všelijaké virové infekce, ale ty se považují za následek narušení imun.sy. Navrch k tomu ale našli jeden bacílek, který vykazuje trvale vysokou aktivitu a existuje tu předpoklad imunologů, že právě on by mohl mít na svědomí neúčelné chování mojí imunity a vznik autoimunity. Bohužel je rezistentní k ATB, na která by měl běžně reagovat. Proto mi naordinovali dlouhodobé užívání kombinací vyšších dávek a k tomu ještě injekce na povzbuzení té správné části imunitních reakcí. Pokud se ho podaří zlikvidovat nebo alespoň potlačit, záhy se zjistí, zda byl předpoklad správný. Já se domnívám, že tomu tak určitě je. Moje heslo je: Za vším hledej infekci. V minulých dobách se nejvíce umíralo na infekční choroby, v zaostalých částech světa kosí lidi (vedle hladu) nejvíce infekční choroby a protože jedna a jedna jsou dvě, potom nějaké žvanění o civilizačních chorobách u mě neobstojí. Máme lepší zbraně k boji proti infekcím a tak je pěkně cvičíme k mazanějším taktikám, jak si udržet své místo na výsluní dějin. A daří se jim to. Pěkně nás obelstívají. Pyšná západní civilizaci se chlubí, jak infekční choroby vymýtila, jen ty civilizační si jaksi zatím nechtějí dát říct. Podle mého názoru jsou civilizační choroby jen převlečené infekční do nového kabátu. Vždyť stres, špatný životní styl jsou staré jako lidstvo samo. Také jen převlékají kabáty (mění formy). Ivet, MUDr.Nouza napsal ve spolupráci s MUDr.Svobodou nejlepší knihu o CFS, která je u nás dostupná. Ale jinak je tu velký rozpor mezi jeho slovy a činy. O tom už tu napsalo více lidí a já si myslím, že je opravdu důležité se navzájem zcela otevřeně informovat. 2.000 chce za návštěvu, ročně, nebo za určitá vybraná vyšetření? Není mi to jasné!Určitě napiš, jak dopadla imunologie. Prolaps mitrální chlopně mám také, stejně tak celoživotně nízký krevní tlak, který mi nikdy nevadil a nezpůsoboval žádné závratě ani točení hlavy atp. Tvoje obvoďačka se na to dívá realisticky a mohu její slova (zklamaně z dění v tomto státě) potvrdit. Už mi připadá, že se tu dávají důchody jen na záda, na psychiku nebo na úplatek. Buďto operace páteře, cvokhaus nebo obálka:(Jarči, s těmi horami jsi mě překvapila. Hlavně se teď pořádně dokurýruj, abys za trochu té radosti nezaplatila příliš velké daně:( Ale jinak je fajn, že se někde cítíš lépe. Já tu svou opici za krkem tahám na vršku i v oudolí, nedá pokoj furt bolí. Dobrou marodi. S.

Jarca K. (Po, 14. 3. 2005 - 21:03)

Ahoj holky,byli jsme na horách, proto ta odmlka.Před horama, jsem chytla děsnou chřipku. Vysoký horečky ani jsem nemohla dojít na WC, myslela jsem, že ani neodjedeme, nakonec jsem se přemohla a jeli jsme.Je zajímavý, že na horách je mi vždy o moc lépe než doma v Polabí, dokonce jsem tam i celé odpoledne lyžovala. Kde bych se doma takových výkonů nadála.Ale návrat domů opět přinesl zhoršení, mám děsnej kašel, tak jsem dnes zašla za PL a jsou z toho ATB na týden + ACClong -na odkašlávání.Tak se budu kurýrovat, snad už to blbí počasí zkončí, ukazuje se sluníčko.Přeji lepší dny Jarča K.

iveta (Po, 14. 3. 2005 - 18:03)

Ahoj holky,to co tady čtu je děs, mě to asi taky brzo čeká,jsem na neschopence už 5 měsíců, a nic moc zlepšení :-(sice oproti tomu, když jsem chodila do práce, je to lepší, ale jsem ráda, že zvládnu péči o domácnos, psa a dceru a mám dost, chodím po o spát a večer kolem 8 jsem mrtvá.K Nouzovi, jsem podruhý už jít nemohla, protože už chce 2.000 a ty já nemám, díky to mu, že jsem na neschopence a přicházím každej měsíc skoro o 3.000,-ještě , že mám rodiče, který mi finančně i jinak pomáhaj.Příští týden budu mít hotovou tu imunologii, tak jsem zvědavá jestli tam něco bude, na kardio mi našli prolaps mitrální chlopně, ale to s tím co mi je prý nesouvisí, jestli jsem pochopila má to vliv jen na tlak a ten mám nízký odjakživa.Obvoďačka mi řekla, že se mám dohodnout s psychiatričkou, abych dostala ten částečnej Id nebo plnej ID,jestli by mi něco nenapsala, jinak oraj neví co s tím, je jí mě líto, ale neví jak mi pomoct, no díky bohu, alespoň za tuhle obvoďačku.Holky taky vás tak děsně bolej nohy, mě už asi 1,5 měsíce bolej tak děsně, že nevím jestli nemám jít zase vopruzovat obvoďačku o doporučení na cévní.

Pája (Ne, 13. 3. 2005 - 22:03)

Ahojky Sonji, no já musím zaklepat, ted se držím, a před všemi potencionálně nakaženými chřipkou ustupuji do bezpečné vzdálůenosti a nasazuji doslova bojový útěk, pár lidí ji v mém okolí mělo a byla to síla, zhunotvalo to a vyštavilo i zdravý organismus,tak bych se toho ráda uchránila. Chtěla jsem se tě jen zeptat, co máš kromě AT št.žl. zjištěného, protože mi nějak uniklo na co bereš ty ATB, ty máš zjištěné nějaké bacouchy ve výtěru? promiň, že se ptám, stačí mi to jen obecně co ti krom té št.žl. našli nebo co máš, nějak jsem to nezaznamela. Díky,už se nám probouzí to jaro pomaloučku tak to snad bude veselejší :-)))

Sonja (Ne, 13. 3. 2005 - 14:03)

Viki,přesně tak - je to horor:( U LPK jsem byla, jak u výslechu.Posadili mě na štokrle doprostřed místnosti a mě jak se točí hlava, měla jsem dojem, že se s tou miniaturní nestabilní židličkou zvrhnu. (Třeba to byla součást neurologického vyšetření:):), nezvrhla jsem se, mohu tedy pracovat.) Ještě chybělo, aby na mě namířili lampu, co se používá k vyšetření hrdla a efekt by byl dokonalý. V justici alespoň platí presumpce neviny...u posudkové komise nic takového není. Každému je měřeno, jakoby byl simulant a podvodník, ač má třeba důkazy (v podobě odborných zpráv), že tomu tak není.Ostatně o ně tady vůbec nejde. Jak jinak by bylo možné, že posudkář zpochybní rozhodnutí uznávaného odborníka?Přeji Ti, ať testy přinesou jednoznačné výsledky a hlavně také aby bylo manželovi lépe. Souhlasím, že se z Čechů stává telecí stádo.Je toho opravdu dost, co se s touto společností děje. Nestíhám sledovat zpravodajství, obdivuji odhodlání těch žen. Pěkný zbytek neděle. S.

Sonja (Ne, 13. 3. 2005 - 11:03)

Evi, díky za zájem o můj stav. Konkrétně zatím mohu říct jen to málo, o čem vím. Léčba mi dala celkově zabrat a zhoršení souvisí právě s ní. Je to velká zátěž pro organismus. Před jejím zahájením jsem měla kontrolní odběry, ale výsledky jsem neviděla. Jen mi bylo řečeno, že potvrdily nutnost včasného zásahu, protože jsem za limitem, kdy se dá ještě očekávat, že se systémy samy zdrchají. Dodržuji s naprostou přesností všechna doporučení. V dubnu budou kontrolní odběry po léčebné kůře a mám domluvenou delší ambulanci, kdy se dozvím všechny podstatné informace. Stejně cítím, že to jde se mnou od loňského jara z kopce (letí to

Viki (So, 12. 3. 2005 - 18:03)

Ahoj Sonji, tak znovu a znovu horor! Já jsem ještě u žádné LPK nebyla, takže osobní zkušenost s tím nemám, ale stačí co čtu tady. Zajímalo by mne, jak jsou PL odměňovaní - mají prémie za "popravu" pacienta? Jinak to toiž nedává smysl.... To, co popisuješ, vypadá jako úplná svévole panovníka.Ale tolik věcí se v tomto středověkém bordelu děje nespravedlivě, že to začíná být neúnosné. Šokovala mne zpráva z 8.3. o demonstraci afgánských žen za rovnoprávnost. Ta odvaha! A my si tady všechno necháme líbit - okrádání, poškozování našeho zdraví, zneužívání zaměstnavatelem, diskriminace všech možných druhů, asi jsme si už zvykli.Můj manžel je nemocný už čtyři měsíce, také mu dosud nenašli příčinu, má bolesti a doma pomáhá jen minimálně. Takže většina domácích poviností přešla teď na mne. A teprve teď si uvědomuji pořádně, co vše manžel pro mne dělal celé dva roky. S tím rozdílem, že on byl úplně zdráv a mně je se všemi těmi povinnostmi jen trochu lépe než mizerně. Výsledky už jsou, ale nemá mi je kdo sdělit, můj lékař onemocněl. Tak někdy příště.Zdravím Vás všechny a přeji teploučké slunečné jaro.

Eva (So, 12. 3. 2005 - 13:03)

Ahoj Sono, je mi lito, co prozivas, plne chapu tvou situaci jako ostatni tady. Co se tyce me, taky je to anabaze pro par zucastnenych vcetne meho muze. Ja vydelavam aspon castecne, domacnost zvladam aspon castecne...Ale slinivka me dava pekne zabrat.Muzes napsat vice konkretne k tvemu stavu? Tyka se to zhorseni autoimunity? Objevily se dalsi autoprotilatky? Drzim palce, co se tyce posudkaru, je to teda hyenismus, musis mit ale hlavne oporu doma. Vim ze se to lehce rekne, je to zacarovany kruh. Napis az budes mit silu.Zdravi Eva

Eva (So, 12. 3. 2005 - 13:03)

Ahoj Sono, je mi lito, co prozivas, plne chapu tvou situaci jako ostatni tady. Co se tyce me, taky je to anabaze pro par zucastnenych vcetne meho muze. Ja vydelavam aspon castecne, domacnost zvladam aspon castecne...Ale slinivka me dava pekne zabrat.Muzes napsat vice konkretne k tvemu stavu? Tyka se to zhorseni autoimunity? Objevily se dalsi autoprotilatky? Drzim palce, co se tyce posudkaru, je to teda hyenismus, musis mit ale hlavne oporu doma. Vim ze se to lehce rekne, je to zacarovany kruh. Napis az budes mit silu.Zdravi Eva

Sonja (So, 12. 3. 2005 - 10:03)

Pajo, děkuji za pochopení. Vystihla jsi to přesně. Je to pro něj velice těžké-pro celou rodinu. Mám teď na mysli i moje rodiče...Je to velký nápor na nervy pro všechny zůčastněné. A jak se máš? Něco nového? S.

Paja (So, 12. 3. 2005 - 10:03)

Ahoj Sonjo, ani nevíš jak mě rmoutí tvoje zprávy. jelikož lékař se asi nezmění,tak ti z celého srdce přeji aby se tvůj stav po léčbě aspoň o 100 %zlepšil a ty ho už nepotřebovala, a byla svému manželovi aspon doma oporou, i když nebudeš vydělávat, tak ted to pro něj musí být opravdu těžké, práce, domáctnost, určitě i strach o tebe. Tak aspon tak, abys na něj doma čekala s úsměvem a otevřenou náručí a v pohodě abyste žili spokojeně:-))

Sonja (Pá, 11. 3. 2005 - 19:03)

Zdravím fórum, ale kampak jste se poděli? Snad vás ta chřipajzna všechny nedorazila:(Viki, přečetla jsem Tvé poslední zážitky a vidím, že se krůček po krůčku posouváš kupředu, ale není to žádná sláva. Zaklínadlo

Viki (Ne, 27. 2. 2005 - 15:02)

Tak mám za sebou obě kontroly. Na revmat. mi kr.testy na ŠŽ teď dopadly dobře (dr. řekla, že to kolísá), ale do celkového obrazu prý nesedí č.krvinky a bílkovina v moči. Ať prý mi to vyšetří internista.... (asi si umíte představit jeho reakci na tento požadavek). A moje opět zmíněná únava prý souvisí s psychikou! Měla jsem toho už plný brejle, takže jsem revm. řekla, že mne nic nebolí, tím pádem další kontrolu mám mít až po 1/2 roce. Druhý den interna: kolonoskopie ukázala na nespecifické změny, takže nic nekončí. Dr. mi sdělil, že to může souviset s mojí RA, která je systémovým onemocnění a může napadnout cokoliv v těle (srdce, CNS, zažívání...), ale udělá mi další testy na chlam. a mitochondrie atd. Taky jsme se pobavili nad mým dlouhým seznamem dgs., ale moje únava - ta je "přirozená"! To, že cca třikrát denně musím v práci lehnout na stůl a pospat si, to je normální.......Mám dva výborné doktory, kteří mají multioborové znalosti a zkušenosti, kteří dělají víc než musí, ale pro jistotu mne každý z nich odkazuje na toho druhého.... Podle mne to je chyba systému, kterou se bohužel za mého života asi nepodaří napravit+++ Musely by být nastaveny kontrolní mechanismy, jak se s pacienty nakládá nebo existovat takové klima, v němž mohu pro každičkou bolístku lékaře žalovat, že mi nepomohl.

Pepča (Ne, 27. 2. 2005 - 14:02)

Pájo antibiotika mi nepomáhají. Dřív jsem vždycky končila na punkcích, zub se musel vytrhnout,nebo se klidně ještě zánět rozšířil i přes braní antibiotik. Lékařka na imunologii mi ted na 1 měsíc dala Xyzal (snižuje alergické reakce), aby se mi trochu snížily ty otoky a bolesti a citlivost v obličeji, ale vidí u mně problém jinde. Dostávám injekce Imunoglobulinu, protože jsem měla sníženou protilátkovou imunitu, takže ted se to jen kontroluje, aby se vědělo, zda v terapii pokračovat. Podle lékařky ty potíže s imunitou jsou jen sekundární a je potřeba hledat jinde. Evi obávám se, že víš víc než většina lékařů. Já jsem měla opakovaně tak vysoké hodnoty prolaktinu a tvrdili mi, že je to zřejmě jen stresového původu. Jen poznamenám, že v tu dobu jsem měla i nález antinukleárních protilátek. THS mám opakovaně vysoké, ale prý bez přítomnosti protilátek to nic neznamená.

Paja (Po, 21. 2. 2005 - 17:02)

Evo jsem ti nesmírně vděčná za tvé postřehy. sice mě to straší, ale to není tvá vina a určitě je nakonec lepší být s tím srovnaná a moct se podle toho zařídit než se ty věci dovídat až už bude pozdě.Díky i že jsi nakonec shrnula tu slinivkovou dietu.Měj se Paja

Eva (Po, 21. 2. 2005 - 14:02)

JARCO hodnoty SZ muzu klidne napsat sem. U me totiz jeste dozniva hyperfunkce, kdy je vlastne hormonu nadbytek /takle zacina Hashimot. thyreoiditida/. Hyperfunkce se da srazit pomoci leku Carbimazol, kdy se dostanes rychle do hypofunkce, a pak muze zacit hormonalni terapie. Ale ten rychly lekovy prechod telo obvykle spatne snasi, je ti dost blbe. Takze nekteri endokrinologove uprednostnuji pozvolny prirozeny prechod do hypofunkce. Jinymi slovy pri AT ti vlastne tvoje struktury imunitniho systemu napadaji stitnou zlazu. SZ nejdriv reaguje tak, ze zvysi produkci hormunu/jses v hyper/, pak uz stitna zlaza jak nemoc postupuje nestiha a pozvolna zacina vyhasinat jeji funkce jak ji imunitni system nici. A kdyz uz cast SZ imunitni system znici, pak najednou zacnou hormony chybet a tak se dodavaji umele. Ale ani hormonalni terapii nelze v soucasne dobe zabranit dalsimu niceni SZ, jen se tim proces zpomali a trva to desitky let, nez se SZ znici uplne. Ja jsem byla v lete v hyperfunkci, to znamena TSH pod normou, v listopadu jsem misto jiz ocekavaneho pohybu do hypo - jeste narostla hyper TSH jsem mela prakticky na nule TSH - 0,01.Ted v lednu uz postup do hypo TSH se pohybuje na 3,390, jeste i subjektivne u me dozniva hyperfunkce. Odhad endokrinologa - v breznu odber a od zacatku dubna jiz nasazeni Letroxu, jiz se ocekava hypofunkce. Dieta na slinivku obnasi vse nizkotucne, pac je v organosmu vlastne porucha v metabolisnmu tuku. Z masa jen ryby, kureci a kruti, vse dusene na vode. Syry a tvarohy nizkotucne tak kolem 20 % tuku a mene. Zelenina jen nenadymava a dusena - mrkev, celer, petrzel. Muzes vlocky varene pridavat do polevek pro zvyseni obsahu vlakniny. Z ovoce syrova jablka a pomeranc. a grepove stavy. Ze sladkosti je vhodny med a dzemy, muzes i moucniky, kde zaklad tvori piskotove testo, tedy bez masla a s malym obsahem vajec. Dobre jsou presnodavky. Dieta je postavena tak, ze kdyz mas vlastne maly obsah tuku ve strave, musis to zakonite necim dohnat- a to zivocisnou bilkovinou /dietni varene maso/, nevadi ani sladke svacinky tedy vse bez masla. Aby clovek nehubnul, sacharidy je treba ve strave mit a zarazovat i maso. A hlavne musis jist sestkrat denne mensi porce. Do toho se nutit teda nemusim, dieta je hladova a mam stale hlad. Ja zarazuji maso tak trikrat max. ctyrikrat v tydnu, pak treba bezmase testoviny s tvarohem atd. Je to ale dost pracny, je to jak s malym ditetem, slinivka vyzaduje naramnou peci jako maly dite. O tom by ti jiste mohla rict sve i Viki. Treba taky napise sve postrehy ze slinivkove diety. Mej se.

Reklama

Přidat komentář