Chronický únavový syndrom

Dobrý večer všem.Viki, to jsem moc ráda, že se manžel zotavuje. Vidím, že vaše rodina nemá se zdravotní péčí ty nejlepší zkušenosti. To je rána za ranou:( Držím palce, aby za měsíc byly testy O.K, nebo aspoň co nejpřijatelnější. Tvoji větu:

Mati, Viky- a čo tu, v SR?Za deň hosp. 50 Sk, k tomu pripočitať naše priemerne mzdy- 13000SK, a za dva tyždne v nem. zaplatis 700Sk.Vid moj pripad, ked nezistili nic a ziadnu liecbu nenavrhli.To prosim pekne 20 Sk za navstevu ambulancie a predpis a 50 pohotovosti, s nami môžu robiť čo chcú- však holubičí národ.Ale že chceli platbu aj od dispenzarizovaných pac, napr. ktorí chodia každý týžden, dva, to ja si neviem predstavit ako by to utiahla mlada rodina s dvoma malymi detmi, ktorych cista mzda je trebars 22000Sk.Po odpovedi pracovnicke z Odboru zdravotnej starostlivosti, ktora argumentovala, ze CFS nie je v MŠKCH tym, ze je to syndrom a ze nema znamu etiopatogenezu, na co som jej vypisala vsetky syndromy, ktore v MŠKCH sú, o chorobach s neznamou etiologiou nehovoriac, jednoducho neodpoveda.Podla mna strateny pripad, len to nici nervy.

Viki, já ten návrh vidím jako totální kravinu, stačí, když zdražili doplatky za některé důležité léky:-(; lékárníci protestují.Potřebovala bys pracovat doma a jen pár hodin denně, neměla bys tolik kolapsů; stále Tvou výdrž v práci obdivuji - ČID Ti ale nikdo asi nedá a finančně bys pravděpodobně jen těžko udržela dceru na studiích.M.

Ahojte v novém roce. Manžel už je doma z nemocnice, ale zdravý ještě není. Byla jsem na kontrole na revm. po těch rehabilitacích. Doktorce jsem popsala, jak byly parafínové zábaly příjemné, ovšem bez efektu, jak mne chytla po cvičení slinivka a jak jsem při cvičení doma prakticky zkolabovala, jaké mám navzdory cvičení a elektroléčbě denně bolesti, takže mi už další terapii pohybem neordinovala. Já samozřejmě pohyb nezatracuji, ale musím mít své tempo a rozsah.Za měsíc mi udělá nové testy na RA a taky ŠŽ. Holky, bojím se, že se k Vám s tou ŠŽ co nevidět přidám, dr. se zmínila, že mám hypofunkci.Evi moje slinivka, ač už nebývá tak často akutní, jako bývala dříve, se pravděpodobně podepsala na rozvoji mého nového onemocnění - dle doktorky mám pravděpodobně dráždivý tračník (pokud se vyloučí vážnější příčiny jako karcinom tl.střeva, Cronova nemoc apod.). Příčinou prý může být mj. nedostatečná funkce slinivky (enzymy) při štěpení potravy. Není to závažné onemocnění, ale nevyléčitelné a obtěžující a společensky znemožňující. Takže ten můj rok 2004 nepatřil také k nejlepším a výhled je stejný. Chtěla bych věřit, že už alespoň dostanu léky, které mi uleví. Dokážu snést bolest, ale neumím ovlivnit věčnou tachykardii, pocení, závratě a omdlévání, potíže s dechem a zažíváním atd. Včera jsem na netu náhodou klikla na článek, který psala ministryni zdravotnictví nějaká žena a byla jsem velmi překvapená tím, jak obsah (nikoliv forma) byl totožný s mým dopisem. V podstatě poukazovala na úplně stejné problémy jako já. Odpověď zatím? nemám.Nový návrh p.Jahna na to, aby pacienti platili za návštěvu u lékaře a za recept sice mohu akceptovat, avšak jen potud, pokud budou lékaři platit mně v případě špatné léčby. Viz např. moje zbytečná operace, manželův kolaps po špatných lécích atd. Jak to vidíte Vy?

Odesílat příspěvky na dr. je někdy kumšt, proto je tu příspěvek i dvakrát.

Vero,přečti si všechny příspěvky a budeš vědět o mnoho víc! Jedině v Praze se jak tak CFS dá diagnostikovat - např. imunologie IKEM, také se nechej vyšetřit v Pražské endokrinologické klinice. Obeceně únaváč téměř neuznává celá evropa, né tak Tvůj obvoďák či doktoři i v krajských městech!Sílu a odvahu - M.P.S.Téměř každý z nás si pomáhá i alternativní medicínou - více v knihách, také úpravou psychiky a jídla!

Vero,přečti si všechny příspěvky a budeš vědět o mnoho víc! Jedině v Praze se jak tak CFS dá diagnostikovat - např. imunologie IKEM, také se nechej vyšetřit v Pražské endokrinologické klinice. Obeceně únaváč téměř neuznává celá evropa, né tak Tvůj obvoďák či doktoři i v krajských městech!Sílu a odvahu - M.P.S.Téměř každý z nás si pomáhá i alternativní medicínou - více v knihách, také úpravou psychiky a jídla!

ahojky lidi prave jsem si precetla par clanku od vas a vsechny priznaky by nasvedcovali tomu ze mam taky unav.syndrom.zvysenou teplotu mam uz dva roky a vzdycky me doktoriposlali domu ze to je normalni.pristi tyden jsem se chystala k doktorovi ze uz se nenecham odbejt.a ted kdyz jsem si precetla tyhle stranky tak uz vubec ne.jen mi poradte to se pozna z vysetreni krve ze tim clovek trpi nebo jak se to pozna?dekuju

Zdravím celé fórum!Mati, popíši Ti to šířeji na mail, nechci veřejně zacházet do podrobností.Evi, pro mě rok 2004 také nebyl vůbec dobrý a poslední čtvrtrok považuji za katastrofu. Samé průšvihy plynoucí ze zdravotního stavu,

Evi,v kterém endokrinologic. zdravotnic. zařízení Ti zjišťují autoimunitu? Nechci zatím kontakt, díky předem.-Jen abych byla v obraze. Léta jsem jezdila mj. i po imunologiích, ale nikde o tom, že bych měla jít na autoimunit. testy nepadlo ani slovo.

Ahoj holky,taky ted na tom nejsem dvakrat nejlip, ten konec roku se mi teda moooc vydaril, takova tresnicka na dortu, aby ten rok 2004 nebyl tak fadni. Stal opravdu za dve veci - tedy stanoveni dvou nevylecitelnych nemoci, tak me na zaver jeste postihly dost silne bolesti slinivky, ted uz to odezniva, ale zase sla vaha dolu. Nemam uz zadne rezervy, jsem akorat hubena /BMI 20/a kdyz me rafne slinivka a nemuzu jist, jdu pod vahu a jsem vysilena. Musela jsem na injekci /dvakrat/ a to vse se prihodilo proto, ze jsem nemohla cca devet dni na zachod.Sono ja jsem mela loni v zime autoprotilatky proti transglutaminaze hranicni, gliadin mi delali v lete na vylouceni celiakie kvuli te slinivce, to mam negativni. Nicmene je znamo, ze autoprotilatky proti transglutaminaze ci gliadinu mohou doprovazet Hashimotovu thyroiditis. Tedy nekdy se kombinuje celiakie s Hashimotem, ale i s dalsima lahudkama. Basedova nemoc se u me vyloucila odberem proti TSH-R a potvrdila se Hashimotova nemoc, mam pozitivni autoprotilatky proti SZ.Pristi tyden me cekaji opet kompletni imunolog. testy a testy na hormony SZ, uz by to melo vypadat na hormonalni substituci, stale se ceka, az budu v hypofunkci. Moje slinivka se hormonalni nerovnovahou bouri. PEPCO co je s tebou, dlouho ses nam tu neozvala? VIKI nestrhej se hlavne kvuli te slinivce, vsak vis, jaka je to zradna mrcha!Cau Eva

Ahoj holky,taky ted na tom nejsem dvakrat nejlip, ten konec roku se mi teda moooc vydaril, takova tresnicka na dortu, aby ten rok 2004 nebyl tak fadni. Stal opravdu za dve veci - tedy stanoveni dvou nevylecitelnych nemoci, tak me na zaver jeste postihly dost silne bolesti slinivky, ted uz to odezniva, ale zase sla vaha dolu. Nemam uz zadne rezervy, jsem akorat hubena /BMI 20/a kdyz me rafne slinivka a nemuzu jist, jdu pod vahu a jsem vysilena. Musela jsem na injekci /dvakrat/ a to vse se prihodilo proto, ze jsem nemohla cca devet dni na zachod.Sono ja jsem mela loni v zime autoprotilatky proti transglutaminaze hranicni, gliadin mi delali v lete na vylouceni celiakie kvuli te slinivce, to mam negativni. Nicmene je znamo, ze autoprotilatky proti transglutaminaze ci gliadinu mohou doprovazet Hashimotovu thyroiditis. Tedy nekdy se kombinuje celiakie s Hashimotem, ale i s dalsima lahudkama. Basedova nemoc se u me vyloucila odberem proti TSH-R a potvrdila se Hashimotova nemoc, mam pozitivni autoprotilatky proti SZ.Pristi tyden me cekaji opet kompletni imunolog. testy a testy na hormony SZ, uz by to melo vypadat na hormonalni substituci, stale se ceka, az budu v hypofunkci. Moje slinivka se hormonalni nerovnovahou bouri. PEPCO co je s tebou, dlouho ses nam tu neozvala? VIKI nestrhej se hlavne kvuli te slinivce, vsak vis, jaka je to zradna mrcha!Cau Eva

Sonji,chtěla bych se zeptat, jak se u Tvé známé autoimunita cév projevuje; díky.M.

Ahoj děvčata,Viki, moc vám přeji celé rodině, aby se manžel dobře zotavoval! Měla jsi toho zase nad hlavu, že by to porazilo i zdravého. Drž se.Alenko, přeji to samé,

Alenko,zdravím Tě, konečně ses taky ozvala :-)Přeji hodně zdraví celé rodině. Můj manžel uhádal včera v nemocnici propuštění, tak už ho mám doma. Ať Vám všem vše dobře dopadne.

Na margo vyssie uvedeneho prispevku si dovolim dodat, co mi po mojej opakovanej vyzve prislo z Odboru zdravotnej starostlivosti MZ SR:...V Slovenskej republike je pacientom s CFS venovaná dostatočná pozornosť a adekvátna zdravotná starostlivosť.Sú diagnostikovaní, pravidelne sledovaní a liečení v príslušných zdravotníckych zariadeniach....Pani doktorka z MZ asi nemá v rodine príbuzného s CFS.Európske inštitúcie neodpovedajú, šak čo, času dosť.Uverejnila som ďalší článok o CFS písaný populárnou formou.Okrem toho sa v SR bude zavadzať novy zakon, kde pacient bude za liecbu ochorenia priplacat alebo si ju zaplati celu.Takmer vsetky R-ka budu spoplatnene, co je asi vacsina CFS. Petra

holky moje preju vam vsem vsechno nejelpai do Noveho roku....Vymazaly se mi vsechnu adresy co jsem mela diky nucenemu preinstalovani kompu tak prosim vas se mi ozvete!!!! Jinak ja jsem strasne unavena a manzel ted odjizdi na operaci s kyclema..takze jsme na stejne lodi Wiki......musime zvladnout..... I love you and I wish you the best!

Informace o CFS na: http://cfids.nezavislestranky.cz/

Zdravím Vás všechny na tomto chatu. Pravděpodobně moc následující informací nepřispěji k pohodově prožitým vánocům. V rámci řešení stížností jsem obdržela v odpovědi od MPSV neuvěřitelnou informaci, korespondující však s tím, co zažíváme v dněšní době u lékařů a hlavně u jednání posudkových komisí:

I když k nám padá často tmavý soumraka bolest neví, kdy skončit,přesto většina z nás stále máa nejen o Vánocích pro koho žít.Ať jsou naši blízcí hodně pevně zdraví, by měli sílu pro podporu svého bližního,když jeho tělo s duší velmi často churaví.My na oplátku jim přineseme vlnu lásky, cit a mír,bývali jsme taktéž kdysi fit,žel Bohu krev nám saje upírjménem bakterie, plíseň, vir.Kéž zatřpytí se vločka štěstía zjasní se nám hlas,voláme po klidu, zdraví a radosti: