Chronický únavový syndrom

Zdravím všechny, koukám že jsme na tom přibližně stejně. Tyhle výkyvy počasí jsou hrozné. Dneska je mi jak když na mě leze další chřipka, přitom jsem se z jedné ještě ani nedostal.K EBV a ostaním virům.Je to tak, že doktoři a věda ví o virech strašně málo. Do dneška jsem nepochopil proč tzv běžné virozy umí imunitní systém zničit a proč EBV ne. Pokud existují i ostatní viry, které im.systém neumí zničit a v organismu zůstavají, tak asi není co řešit. Virů je nepřeberné množství a prozkoumaných je minimum. Kromě toho přítomnost viru EBV se v těle zjištuje podle protilátek v různých třídách IG, ale pokud je v těle virus neznámý, tak samozřejmě nikdo nezná jeho specifickou protilátku a těžko se dá hledat.pro Člověka:chápu vaši snahu upozornit co se děje, sám tuhle problematiku sleduju a snažím se proti tomu bojovat. Myslím, že zde na diskusním foru není nikdo, kdo by tyhle hrůznosti neodsoudil. Tohle opravdu nejsou normální lidé,kteří toto páchají. Pokud trpíte CFS a diskusi pouze sledujte, chápu vaší bezmocnost v tomto ohledu. Věřte že jsme v tomhle s váma za jedno,že to musí přestat.

ahoj já jsem zdravotně úplně v hajzlu asi má na to vliv i počasí včera jsem byla na ravmatologii a popré mi dělal obstřiky. večer jsem měla takovou alergickou reakci,že kdybych nevzala lék na alergii tak bach se asi udusila teď mám pocit ,že cela horní část těla je mimo provoz jako bych měla částečně ochrnuté ruce a páteř. jestli to do zítra nepřejde tak mám jít k lékaři. JInak mi píchl někam ke kostrči nebo páteři dvě injekce Dameso SIK HP i DP máte s tim nějaké zkušenosti ,dál mi nechal odebrat CEA a poslal me do vertebrog.poradny tak napište co víte. Jo jinak mi předepsal ještě ACC 200.tablety - na co jsou???????

Jen bych chtěla dát vzkaz k tomu co sem dal ČLOVĚK, jestli to bude ještě číst:lituju, že jsem tu stránku a ty fotky vůbec prohlédla, a je mi z toho ted zle, a hlavně z toho, že my nemocní s tím nemůžeme absolutně nic dělat, mě tohle vědomí akorát spíš přitíží a na tomhle foru to nemá co dělat, zkus vyburcovat jiné sféry k činu proti tomuto svinstvu.Ahoj ,tak musím konstatovat, že imunolog mi z posledních testů nic nenašel, ty protilátky parietálních buněk, jsou prý negativní, takže to jen bohudíky.Ale gynekoložka mi dnes řekla, no vy ste pro medicínu tvrdý oříšek, tak asi tak no.Držme se.

Vašku, a jak si dlouho ten seropram užíval, ta změna pokud by nějaká byla se prý ukáže až za 3-4 týdny,.No já ten cipralex beru jen 10 dní tak ty stavy fakt můžou být z toho,ještě začínám bejt taková nervózní a děsně mi vadí hluk, doufám, že mě ty prášky nerozhodí víc než jsem byla.nmě výtěr z krku nedělali, ale myslím, že jäk máme oslabený organismus, tak se nedivím, že tam je, měl si už dělaný výtěr z krku předtím ?jani, mě imunolog dle výsledků řekl, že mám reaktivaci EBV viru, měla jsem pozitivní IgG anti EBV EA, anti EBV EBNA a anti EBV VCA, ale anti EBV VCA IgM negativní, a snížené hodnoty B lymfocytů CD19+abs.Jo a myslím, že je dobrý, si vždycky říct o kopii výsledků aby sis to pak mohla doma v klidu prostudovat, amyslím, že tady na fóru Sonja nebo Pája tomu fakt dost rozuměj a můžeme ti pak pomoct říct, co tam vlastně zjistili, oni se většinou ti doktoři s náma moc nebaví,zvlášť, když je to něco takovýho jako únavovej syndrom.s tou panickou poruchou je to zajímavý, já jsem našla v článcích souvislost mezi panickou poruchou a prolapsem mitrální chlopně( ten mám, slabej )já vidím rozdíl mezi tím, když mi je blbě a kolabuju a tím, když je mi blbě kolabuju a naskakuje tam pak panická hrůza z toho, že se to bude opakovat a že už to nechci zažívat a bojím se toho dopředu a pokud se mi to stane tak se rozjede neadekvátní strach- zažila sem obojí, takže už to umím rozlišit u sebe.

Ahoj Iveto a ostatní, cítím se stále stejně, ještě se přidalo lehké pobolívání v krku, jinak celkový pocit jako začínající chřipka. Imunolog mně zatím poslal na krev a výsledky budou za 3 týdny, takže klídek, dost času. Mé dosavadní krevní testy ho nijak nezaujaly a ani mojí praktickou lékařku. Jen tak jsem si ty dosavadní výsledky prošla sama a ejhle, prokázaná recentní infekce EB viru, nyní již bez známek aktivity. K mému dotazu imunolog sdělil, že jsem mohla někdy koncem minulého roku prodělat EB virosu, skrytou a že teoreticky nelze zcela vyloučit, že by to mohlo být příčinou mých obtíží. Obvoďačku EB virus neznepokojil vůbec, takže mně o tom ani neinformovala. Ale když tak o tom hodně čtu všude na netu, tak vidím jakousi s pojitost EBvirus+únavový syndrom. Ten EBV je pěkný svinstvo a myslím, že doktoři ani neví, co všechno může způsobit. Možná, že únavový syndrom je způsobeno tím EBV a nikdo neví jak to léčit. Na infekční mononukleózu (způsobuje ji EBV) taky žádný léky nejsou a rekonvalescence trvá prý někdy velmi dlouho a může se vyvinout v únavový syndrom. Je to fakt záhada a problém je zřejmě někde mezi imunitou a CNS. Co mě ale překvapuje, že v poslední době hodně lidí má po prodělané chřipce stejné problémy, bolesti kloubů a svalů jako při chřipce a únava a mají to již delší dobu. Co nějaká epidemie EBV a důsledku toho tyto obtíže? Můžete k tomu někdo vyjádřit svůj názor? Nejlépe i nějaký lékař?

Ahoj vsem,Ivet, ty priznaky i s pocitem na omdleni jsem mel asi v prvnim tydnu brani pulky Seropramu, pokud je to z toho, tak to zmizi. Ja ted beru 1.5 davky, ale bez znatelnejsich vysledku, takze psych.chce zkusit neco jinyho.Ted mi v krku nasli streptokoka a beru hodne silny AB. Nevim co si o tom myslet, kdyz skoro nechodim ven, kde se vzal.Zaujala me ta mozna spojitost s panickou poruchou. Mel jsem taky PP, ale asi slabsiho razu, potkavalo me to denne rano v metru a semtam i jindy, vetsinou v MHD. Ale ze mohlo jit o PP jsem zjistil vlastne az ted, tehdy jsem nechapal, co se se mnou deje a nijak jsem to neresil. Trvalo to mozna i 2 roky.

Ahojky všem,tak jak se vám daří, mě se trochu od pátku přitížilo, dokonce jsem měla 2x stav na omdlení-najednou mám pocit šíleně slabýho těla, točí se mi hlava, pocit šílenýho horka, trochu třes rukou a těla.Cipralex pořád beru 5mg ráno, už nemám pocit oblblosti, když si ho vezmu a ani mi po něm není na zvracení.Ale zatím žádné zlepšení.Jani písni, jak ti dopadla ta imunologie.Annie, já měla pocit, že jsi mi povědomá :-)kdoví, jak ti někdo psal, jestli ta panická porucha nemá nějakou souvislost s ún.syndromem.

koukněte na tohle, i když to sem přímo nepatří.http://www.ohz.cz/Zpravy/covance.html. Můžeme být rádi že nás nezastřelí s naší chorobou, která je tolik zatěžuje.Upozornuji pro silné nátury.

Matěji, přečetla jsem si tvou stránku a opravdu mi to připomělo moje potíže. Mě když zjistili, že je to "jen" žaludeční neuroza, tak jsem uvěřila tomu, že je to psychické i když jsem nechápala z čeho. Zajímavé bylo, že veškeré léky co jsem na to dostala a které jsou na tyto potíže mi nezabíraly, takže se mi chtělo celou zimu zvracet. Teď už je to o něco lepší, ale v pohodě nejsem. S psychiatrem jsem se domluvila, že přestanu brát léky, protože poslední možnost je, že mám ty problémy z nich. Potom se uvidí. Přeju ti i všem ostatním ať je vám co nejlépe.

Zdravím. Matěji, přečetla jsem Tvůj popis nemoci. Popsané stavy mohou CFS nastartovat, ale zároveň mohou být součástí CFS. Je to opravdu oříšek. Potíže jsi popsal velmi pečlivě a kdyby si to přečetl nějaký stejně pečlivý lékař znalý problematiky CFS, určitě by Tě mohl nasměrovat, co by mohlo potíže způsobovat a kam se obrátit, jak dál diagnosticky pokračovat, co je nutné vyloučit. Ale známe to všichni. Najít někoho takového, to je jako najít jehlu v kupce sena. Rozhodně se vyhýbej nadměrné zátěži i v období relativního klidu od potíží.Já mám CFS s převahou imunoendokrinních projevů, takže jsem nejvíc zaměřená tímto směrem. S tachykardiemi a nestabilním vegetativním systémem však mám také pestré zkušenosti:(. Srdce mám vyšetřené pečlivě-je zdravé, jediný nález byl prolaps mitrální chlopně, ale jen mírný. Skutečně se u mě jedná spíš o kardiopotíže založené na nestabilním vegetativním systému. Jeho nestabilitu mají na svědomí vyšší řídící centra. (Ještě není dovyšetřeno.) Tyto nepříjemné zničující stavy mě však provází od počátku potíží, stejně jako Tebe.Hokej jsme vyhráli-kéž by šlo i zvítězit nad CFS. Jinak na Svazu pacientů je článek k Mezinár.dni CFS (www.pacienti.cz). Pěkný víkend všem. S.

Tak amiky jsme zvladli perfektne.Prestoze ma byt den CFS, nenasel jsem v mediich jedinou zminku, ale to se dalo cekat.Chtel jsem se zeptat nejakeho byvaleho studenta, ktery musel prerusit studium VS kvuli nasim problemum, jak je to se socialkou, na co mam narok, kdyz prestavam byt student a jsem zatim stale na neschopence. Moc by mi to pomohlo, protoze vubec nevim, co mam vyrizovat a na co mam nemam narok. Moc diky za kazdou radu nebo odkazani na nekoho, klidne piste i na mail.Mejte se!

Anie: Ahoj ! Som rad ze si sem napisala, lebo tvoje problemy sa takmer zhoduju s mojimi. V novembri, decembri (listopad,prosinec) som zacal mat problemy so srdcom (asi srdcova neuroza) a od vtedy som velmi unaveny (hlavne po fyzickej namahe), byva mi zle, zavrate (ako ked sa 30 krat otocis dookola a je ti na zvracanie), hlavne vecer mam rozpalene telo (teplota okolo 37),obcas ma boli hlava, niekedy mam mozgovu hmlu, v poslednych mesiacoch ma zacali boliet svaly a cely den som velmi slaby. Je zvlastne ze svaly ma bolia najviac asi rano ked vstavam...som cely ztuhnuty,ale potom to rozhybem. Ked vstanem (o 11 naobed) sa citim celkom dobre a zhorsi sa to az po par hodinach. Moja psychiatricka ma presviedca ze je to vsetko neuroza, ale ja sa necitim ako psychicky chori ani som sa nikdy necitil. Ponukala mi aj hospitalizaciu v sanatorii (Len aby som neskoncil ako vo filme "Prelet nad kukucim hniezdom" :). Beriem antidepresiva Citalec 10 mg denne. Najprv sa zdalo ze pomahali na tie zavrate, ale potom sa to opat asi po 2 tyzdnoch zhorsilo. Obcas mi pomoze na unavu energeticky napoj + 2 tabletky Ginko prim(alebo Ginko stim). Teraz skusam 2x denne 30 mg Koenzym Q 10.Inak podrobne som svoj pribeh rozpisal na stranke www.manintherain.szm.sk Precitajte si ak mate cas...Roman: Ja som vegetarian uz asi 4 roky...jeden z dovodov preco som tak urobil boli aj zdravotne problemy a musim povedat ze ked som prestal jest mastne jedla a sladkosti, citil som sa lepsie a mal som viac energie. Skusal som aj delenu stravu a naozaj to pomahalo schudnut....musim vsak povedat ze to bolo dost narocne takto sa stravovat. A myslim ze taka nahla zmena prejst na tuto stravu moze aj ublizit... Teraz mi chuti najviac veganska strava, s tym ze obcas zjem nejaky syr, kysle mlieko,... Mne to tiez na zaciatku nevyhovovalo a citil som ze to nie je celkom idealne. Teraz sa ale v podstate stravujem delene 4-5 dni do tyzdna (jem vegansku stravu ,ale zeleninu a ovocie casto pomiesam). Vyhovuje mi to takto a myslim ze navrat k "starym mastnym" jedlam by som asi nezvladol. Mimochodom ja mam krvnu skupinu A negativ a citim ze moj organizmus je prisposobeny viac na rastlinnu potravu ako zivocisnu.Od kedy mi byva zle tak mi aj menej chuti jest a trocha som schudol.(mam 177cm a 63 kg).Skusal som aj niekolkodnovu ocistnu hladovku, ale bez ucinku. Cez leto by som mozno chcel skusit hladovku na viac dni (ale to iba ak rodicia nebudu doma :)Ja si myslim ze dovod preco som takto ochorel, bol moj velmi uponahlany zivot. Studoval som 2 vysoke skoly (teraz som ich musel prerusit), malo som spaval a ked som bol nedavno v USA na leto pracovat, velmi som sa tam fyzicky a potom aj po navrate psychicky vycerpal...moje telo to nezvladlo a uz mi je takmer pol roka zle.Na nejakych vacsich vysetreniach som nebol -> ved som "prasteny" simulant, takze kto by sa o mna zaujimal okrem psychiatrov. Zatial iba bezny krvny obraz a test na poruchu stitnej zlazy.Vsetko v poriadku.Majte sa zatial krasne :) Matej

Roman:Diety jsem zkoušel různé, i 3 denní půst, ale jak říkáš vetšinou mi pak bylo hůř, než když jím vše obvyklé.Játra jsem na začátku CFS měl zvětšené. Jinak mám furt vysoký celkový bilirubin ale zbytek jaterních enzymů OK, tak se tím nikdo nezabývá. Ono CFS je asi velký oříšek pro doktory, takže většina z nich zbaběle řekně, že žádný CFS neexistuje, než přiznat, že nevědí.Ale myslím si, že naše prostupnost střevních stěn bude asi narušená a různé toxiny se do organismu dostávají. Jenže bohužel se s tím nedá nic dělat a ani neexistuje žádné objektivní vyšetření, které by to prokázalo.No nic hlavně at vyhrajem nad USA.

Zdravím všechny,rok s rokem se sešel a máme opět svátek :-). Dneska je mezinárodní den CFS. Tož nám přeju všechno nejlepší a určitě neuhodnete co nejvíc, no přece abychom dneska vyhráli nad USA v hokeji. Ne, samořejmě toho zdraví, ale vyhrát bychom taky mohli :-).Destiny: Ohledně zvýšených teplot - něco jak CFS a zvýšené teploty 37,1-37,4 mám 4 roky a až poslední 2 měsíce se zdá, že mně to pokleslo na 36,8 - 37,0. Je to pořád zvýšená teplota?Jinak u mně to opravdu vypadá na reaktivity EBV viru, ale nikdo to nedokáže říct aspoň napolojisto :-). Stav po 4 letech: zvětšené játra, pobolivání v podžebřé, zhoršené jaterní výsledky. Pořád mně bolí v krku, není dne kdyby to bylo ok.Teď zkusím uvest jeden experiment který by Vás mohl zajímat, dopředu předesílám, že nedopald nejlépe :-(.Poslední dva mesíce jsem držel přísnou jaterní dietu (dobrovolně) a navíc jsem se rozhodl jíst podle dělené stravy a v podstatě jsem vynechal přílohy a vše jsem jedl se zeleninou. Dale jsem vyloučil mléčné výrobky, kromě jogurtů a zakýsáných mléčných výrobků. Pak jsem vyloučil vše sladké a z bílé mouky. Jo a jedl jsem mnoho ryb a z dalšího masa jen kuře. A to vše jsem opravdu vydržel poctivě celé 2 mesíce.Cílem bylo vyčištění střev, odlehčení organismu a nastartovat tak organismus k ozdravění. Psychycky to nebyl problém zvládat, měl jsem z toho dobrý pocit, že pro sebe takto něco dělám. První týden byl super, cítil jsem se várazně lépé a všem v okolí jsem to doporučoval. Ale pak jsem se začal cítít huř a hůř a po dvou měsících jsem se cítl snad úplně nejhůř co jsem se cítil za poslední rok... Jako vedlejší efekt jsem zhubl 8Kg, což jsem uvítal neb při výšce 177 jsem vážil 84Kg a teď mám 76, což považuji za optimální.Jako pozitivní je, že zhruba po prvním měsíci této diety jsem šel na zjušební jaterní testy a ty bylo naprosto v pořádku, doktor na gastro byl nadšený jak jsme to rychle spravili a na moji poznámku, že se ale cítím mnohem huře, se zamračil jako, že to snad ne, že mám přece lepší testy, ale věřil mně cítil jsem pochopení (aspoň někdy, u doktorů).No a jako pointa je v tom, že jsem teď zrušil dělenou stravu, začal jsem jíst normální jídla, polevky sem tam sladké apod. a cítím jak nabírám sílu a je to lepší. Zkrátka něco jsem musel dělat špatně, asi mně nějaká složka potravy chyběla. Takže nic se nemá přehánět ani zdravá strava. Jen ještě doplním, že jsem nehladověl, jedl jsem velké porce, ale vše děleně a jen velmi zdravé jídla :-).Takže jako dieta skvělé, kdo chce zhubnou, tak fakt to funguje!!! Ale nedoporučuji těm kdo má chronické problémy...Máte někdo podobnou zkušenost? Zkoušeli jste někdo takto změnit jídelníček?Jinak včera jsem byl u alergo-imunologa a krom krčení ramen má jeden plus k dobru, přesvědčil jsem ho, že by neuselo být na škodu udělat po 4 letech imunologické vyšetření... Poslal mně do Brna asi na Pekařskou, kde už jsem jednou byl (před 4,2 roky, po 3 měsících po prvoinfekci) a co jste tu psali, tak žádná velká sláva, ale aspoň něco!!!Mám toho sice ještě spoustu na jazyku, ale už budu končit, ať nezahltím diskuzi, která je již tak velká, že server na doktorce už tak nestíhá...Jo a na úplný závěr ještě uvedu, že v lednu mně při sono jater našli ve žlučníku 8x5 mm velký adenom, takže teď se to sleduje a chtě nechtě na to myslím a moc mně to na psychice nepřidalo... Když Iveta popisovala zážitek z Nouzy a psala tam o určitých obavách, zda-li vlivem CFS nemůže dojít ke zhoubným nemocem, tak musím říct, že vím o čem psala... Takže ještě jednou nám všem přeji ten hokej, teda to zdraví :-).

Edito, přesně před rokem jsem onemocněla PP, dostala jsem AD a během půl roku jsem byla ok. AD jsem brala dále a najednou loni v listopadu jsem dostala neurozu žaludku a s tím začaly tyhle potíže, bolesti hlavy, bledost, únava, stále pocit jako při horečce, prostě jako když jsi nemocná. Teď je to přesně půl roku, pořád jsem věřila, že to přejde,když je to psychický a beru léky,ale vůbec žádná změna. Musím pořád odpočívat a už jsem z toho vyplivlá, proto mě napadlo, jestli to nemám, protože už nevím co by to mohlo být, no uvidím co mi řekne doktor. Ten mi říkal, že ty problémy, když vzniknou bez příčiny tak jdou práškama vyléčit, ale mě to nijak nepomáhá. To víš, že se cítím jako simulant, naštěstí mám velice klidnou práci,můžu tam odpočívat, jinak bych asi musela marodit.

ahoj aný zoufalá nebuď drž se nechceš vyzkoušet raději psychologa nebo to máš vyzkoušené?? Já jsem taky na tom dost špatně a to od 9/04 po poslední operace . myslela jsem si,že my zabrala léčba od psychiatra a najednou mám vše naspáteka možná více. Nevim jestli ti pomůže zjištění,že máš únavový syndrom podle mé zkušenosti se člověk musí zařazení pod tuto dg bránit jelikož budeš pro všechny ostatní lékaře simulant. Jinak jak dlouho trpíš těmito stavy a co to nastartovalo?? nechce se mi to tady hledat.

Destiny, díky za odpověď, pozítří jdu k psychiatrovi, tak to s ním musím probrat, on neví z čeho je mi zle, ale já už toho mám po půl roce dost a chci vědět alespoň co mi je a mám podezření na únavový syndrom. Tak uvidím. Byla jsem u něj před měsícem a řekl mi, že už pro mě nemůže nic udělat a zřejmě čeká, že mě to přejde, ale měsíc pryč a žádná změna.Iveto, ty mě znáš určitě z panické poruchy, já si tě pamatuju, pořád ti ještě není lépe? Já sem dnes psala poprvé, jsem už zoufalá, pořád hledám odpověď na to co mi je, když to doktor neví.

nechtěně jsem smazala E-mail pošli mi to znovu a podrobněji.D

Ahoj jani mě ta únava taky začala postupně a pak se zvědšovala. Ale s tim spánkem nevim jelikož já pořád polehávala oči mě boleli,že jsem je ani otevřít nemohla a měla jsem závratě.Hrozně jsem chtěla spát a nemohla. nyní spím hodně,ale přisuzuji to množství léků které užívám. Přisuzovali to taky narkozám jako to tu někdo psal. U tebe mě zaráží,že spíš hodně tvrdě nebo tak jsem to pochopila. Já být tebou jdu na neurologii mám kamarádku,která měla obdobné příznaky jako ty a našli jí na MRi mnohočetná ložiska nevim jako přesně typu RS ,ale likvor jí to nepotvrdil i přesto to vypadá,že to ta rs bude. Přisuzujou to taky prodělání nějaké těžké chřipky či co . to můžeš prodělat třebe i před několika lety .nebylo to u tebe?? Třeba nějaká těžší chřipka s horečkama???. Chce to určitě vyš neurologa. tak jestli ho nemáš ať ti obvodní napíše doporučení. Zatim ahoj. Podívej se i na stránky RS- roztroušená skleróza.

Iveto, díky za odpoveď. Je to opravdu záhada. Objevilo se mi to po nějaké lehčí chřipce, opravdu nic dramatického. Je mi 2-3 dni dobře a pak se to vrátí, únava úplně jsem jak ochrnutá, bolí mně ty klouby a záda. Pak se to zase zlepší a pořád dokola. Jsou to takový návaly únavy. Po větším jídle si musím jít vždy lehnout a spím dobře, ale hrozně těžce, jako po velké únavě, jak kdybych ušla 100km. Kdybys mi přiblížila své potíže, byla bych moc ráda, jen pro srovnání. Kolik let už tím trpíš? Myslíš, že se to může zhoršovat pokud je to únavový syndrom?