Chronický únavový syndrom

Ještě chci reagovat na Marťu.Někde jsem (už je to déle) narazila na informace, kolik stojí tříměsíční nemocniční léčení pro alkoholiky. Takový pobyt prý vyjde na částku kolem 70 000Kč.A při tom se jedná o léčbu lidí, kteří si většinou své zdr.poškození zavinili.Přesto se kolem toho nevíří takové negativní emoce,jako kolem pacientů s CFS.Sonja.

Zdravím Vás, z dopisu od MUDr.Budilové vyplývá, že diagnóza CFS je v ČR platná.Současně také zákon ošetřuje i situace, kdy choroba, kterou pac.trpí,není samostatně vedená v tabulkách - jak je to v případě CFS. To je pozitivní. Ovšem, jak vidno, zákon se nedodržuje. Proto mi posudkový lékař klidně řekl

Tak, hned včera jsem napsala a poštou odeslala Dr. Budilové z MPSV svůj názor na zaujetí milných a zlých stanovisek lékařů k nám, lidem s CFS. Ohrožuji tím i trvání svého dosavadního částečného ID, ale mlčet už nemůžeme. Musíme všemi prostředky do světa vytrubovat, že se k nám nemocným opravdu ti všichni

"Janči" - je myslím měkké "i", omlouvám se....:-))) F.

Ta zpráva o alkaloidu "acclydine" je zajímavá. Našel jsem tu studii, která ukazuje, že to je účinné na CFS. První měsíc dávali 4 tablety po 250mg, druhý měsíc 2 tablety po 250mg. 54% udávalo zlepšení oproti 16% v kontrolní skupině, která dostávala placebo. http://www.cfs.inform.dk/Growthhormone/debecker.etal01.txtZdá se mi divný, že by Acclydine stál 60 000 na 14 dní. Podle této studie by cena na dva měsíce uživání byla mnohem méně než 30 000. Tady je odkaz na holandskou firmu, která jej vyrábí. Je to ale v holandštině, musíte si to zkusit rozluštit:http://www.optipharma.nlBalení po 100 tabletách se 250 mg acclydinu: 489 euro

Zdravím všechny,já také nikomu neříkám, že mám CFS, lidi si myslí, že jste hypochondr, a unavený je prý každý...Říkám, že mám po mononukleose problém s imunitou...Některým je těžko něco vysvětlovat...Ted podnikám pokus s Ribomunylem, znám případ, kdy kombinace R. (ráno) a Zyrtec (večer) - aby se "nerušily" - vedla k vymizení zvýš. teploty. Bere se 5 dnů v týdnu, víkend ne, dlouhodobě. Luivac i Biostim o ničem...Dobrý je i ten Isoprinosin, ale to chce sehnat ochotného doktora, který by jej napsal aspon na půl roku...Poslala bych mu kvalitní domácí slivovici... :-)))Pořídila jsem si i tu Chlorellu, českou (Favea), asi za 260 Kč - 200tab. Uvidíme. Dobrý je i Piracetam, co na něj říkáte...? A pomáhá vám od únavy Guarana?V diskuzi o vit. říkali, že nejdůlež. jsou 3 : B6, B12 a kys. listová. To je základ.Dále je dobrý i rybí tuk nebo pupalka. Wobenzym u mě bez efektu.Jinak podle Jančy nesmí chybět v čistícím čaji aspon jedna hořčina (pelyněk, hořec...), dále vhodný zlatobýl, měsíček, světlík..., nejvýše však 4 byliny! Čaj piju, je pekelně hořký, ale dobrý.Dále jsem četla na netu o novém léku pro CFS acclydinu(Holandsko) - podává se ještě se 4 přípravky 14 dní - cena 60 tis. (bez krev testů). Máte bližší info?Tak dnes jsem byla hodně konkrétní, nenapadají mě žádné hlubokomyslné filosofické úvahy...omlouvám se...:-)))Mějte se krásně, máme von?avý květen....Francis

Marti, prosím Tě, rozhodně se nedej odradit! Ani mě neodepsali a na další e-mail nereagovali. Cílem je právě nás odradit. Nesmíme se dát, protože, jak píšeš, jediná naše šance je, aby se o nás vědělo, aby nás bylo slyšet. Jsme inteligentní lidé a ne nějaká podprůměrná skupinka povalečů, se kterými se podle toho musí nakládat.Aleši, velmi děkuji za povzbudivá slova. Pravda je taková, že mám obavy, jak to všechno psychicky,fyzicky i finančně vydržím. Nemám důvod myslet si, že se pravda bude rovnat spravedlnosti. Velmi děkuji za zveřejnění odpovědi z ministerstva, vezmu to ukázat právníkovi. Máš pravdu, že organizace pacientů mnohokrát zásadně přispěla ke zlepšení jejich postavení. Lékař mi řekl, že v zahraničí v těchto organizací pracují zdraví lidé s potřebnou odborností a jsou placeni. Sdružení Ad vitam nemá prostředky a Ti, kdo stojí v čele jsou nemocní. Nezvládnou takovou zátěž. Potřebovali bychom zdravé dobrovolníky. To je asi utopie. Peníze bohužel nejsou. Nemocní těžko zaplatí nějaké příspěvky, když mají existenční potíže

Chtěla bych napsat, a určitě se připojí vícero lidí k mému názoru, že ve 4. odstavci se MUDr. Budilová a s ní i plno odborníků zásadně mýlí. Asi té dotyčné paní napíši, jak se věci obecně mají, protože už těch jejich

Tady je ten dopis, co jsem dostal:Vážený pane, dne 22.4.2003 nám Ministerstvo zdravotnictví ČR postoupilo Vaše e-mailové podání ze dne 12.4.2003, ve věci chronického únavového syndromu a invalidity. Žádáte uznání CFS jako onemocnění, které vede k plné nebo částečné invaliditě. K Vašemu podání musíme uvést, že posuzování zdravotního stavu pro účely důchodového pojištění je upraveno právními předpisy - zákonem č. 155/1995 Sb., v pl.zn., a vyhláškou MPSV ČR č. 284/1995 Sb., přílohami 2,3 a 4, v pl.zn. Základním předpokladem je zjištění zdravotního stavu pojištěnce funkčními lékařskými nálezy. Poté následuje zhodnocení schopností pojištěnce vykonávat práce odpovídající zachovaným tělesným, duševním a smyslovým schopnostem, s přihlédnutím k vzdělání, zkušenostem, znalostem, předchozím výdělečným činnostem a schopnosti rekvalifikace. Pro konstatování plné nebo částečné invalidity je potřebné stanovit příslušný pokles schopnosti soustavné výdělečné činnosti, případně zda jde o zdravotní postižení, umožňujícím soustavnou výdělečnou činnost za zcela mimořádných podmínek nebo zdravotní postižení značně ztěžující obecné životní podmínky. Příloha č. 2 citované vyhlášky obsahuje v patnácti kapitolách nejčastější zdravotní postižení, jejichž důsledky mají dopad na výdělečnou schopnost. V případě, že zdravotní postižení není přímo v příloze uvedeno, umožňuje ustanovení § 6 odstavce 6 vyhlášky č. 284/1995 Sb., v pl.zn., stanovit pokles výdělečné schopnosti podle takového zdravotního postižení, které je s ním funkčním dopadem srovnatelné. V případě chronického únavového syndromu jde o onemocnění, které se diagnostikuje na základě zjištění řady předepsaných kriterií. Působí u různých osob různé funkční poruchy

Tady je ten dopis, co jsem dostal:Vážený pane, dne 22.4.2003 nám Ministerstvo zdravotnictví ČR postoupilo Vaše e-mailové podání ze dne 12.4.2003, ve věci chronického únavového syndromu a invalidity. Žádáte uznání CFS jako onemocnění, které vede k plné nebo částečné invaliditě. K Vašemu podání musíme uvést, že posuzování zdravotního stavu pro účely důchodového pojištění je upraveno právními předpisy - zákonem č. 155/1995 Sb., v pl.zn., a vyhláškou MPSV ČR č. 284/1995 Sb., přílohami 2,3 a 4, v pl.zn. Základním předpokladem je zjištění zdravotního stavu pojištěnce funkčními lékařskými nálezy. Poté následuje zhodnocení schopností pojištěnce vykonávat práce odpovídající zachovaným tělesným, duševním a smyslovým schopnostem, s přihlédnutím k vzdělání, zkušenostem, znalostem, předchozím výdělečným činnostem a schopnosti rekvalifikace. Pro konstatování plné nebo částečné invalidity je potřebné stanovit příslušný pokles schopnosti soustavné výdělečné činnosti, případně zda jde o zdravotní postižení, umožňujícím soustavnou výdělečnou činnost za zcela mimořádných podmínek nebo zdravotní postižení značně ztěžující obecné životní podmínky. Příloha č. 2 citované vyhlášky obsahuje v patnácti kapitolách nejčastější zdravotní postižení, jejichž důsledky mají dopad na výdělečnou schopnost. V případě, že zdravotní postižení není přímo v příloze uvedeno, umožňuje ustanovení § 6 odstavce 6 vyhlášky č. 284/1995 Sb., v pl.zn., stanovit pokles výdělečné schopnosti podle takového zdravotního postižení, které je s ním funkčním dopadem srovnatelné. V případě chronického únavového syndromu jde o onemocnění, které se diagnostikuje na základě zjištění řady předepsaných kriterií. Působí u různých osob různé funkční poruchy

Sonjo, já nikomu raději neříkám že mám "chronický únavový syndrom". Nejčastější odpovědí je totiž: "To já mám taky." Jseš fakt dobrá, že se odvoláš, že jsi to konzultovala s právníkem, držím Ti palce. Já jsem taky posílal něco na ten úřad, přišla mi odpověď, možná to sem dám. Mrzí mě, že nemám lékařský a právnický vzdělání a sílu, abych si to nastudoval, abych se mohl do něčeho pustit. To je právě podle mě zásadní problém, že pacienti s CFS jsou tak postižení, že nemají sílu vydobýt si svoje práva tak, jako to v minulosti musely udělat jiné skupiny pacientů s jinými postiženími.

Ahoj Aleši, dík za podporu a po poradě s právníkem jsem se rozhodla podat odvolání proti rozhodnutí OSSZ. Rozhodně jsem svůj příspěvek záměrně nekoncipovala tak, abych manipulovala. Proti tomu se chci rozhodně ohradit. Jen jsi termín "blud" použil asi šestkrát za sebou a to upoutalo mou pozornost. Z psychologie mám určité znalosti. Termín blud nám byl vyložen jako fixní idea vytvořená bez racionálního podkladu a bez návaznosti na skutečnost. Stejná definice složená z jiných slov. Dále už to nebudu rozebírat a nesouhlasím s tím, že mé argumenty jsou liché. Nejen zaměstnanci OSSZ, ale i lékaři a veřejnost s rozumově materiálním založením CFS neuznávají, protože příčina vzniku nemoci je neznámá a současně příznaky CFS se dají jen velmi obtížně objektivně prokázat. Opravdu je řada nemocí, u kterých se nenalezl původce, příčina. Ale tyto nemoci s typickými příznaky se objektivně prokázat dají. Na rozdíl od toho CFS nemá kromě subfebrilií, zánětu nosohltanu, citl.uzlin jiné objektivně zjistitelné příznaky. Lékaři říkají

Francis, stejně jako Sonja používáš celou řadu klamných argumentů. Nemám čas ani dostatečně silný důvod Ti ukázat, v čem je Tvoje argumentace závadná nebo kde vycházím z odlišných základních etických principů. Celkově je možné říci, že základní otázka je, zda vůbec legální interrupce-tedy odstranění plodu před tím, než se objeví funkční struktura mozku-jsou s ohledem na údajná práva plodu před tímto datem morální. Tato debata probíhá všude možně-zejména mezi teisty a zastánci svobodného myšlení-a zde k tomu zřejmě není prostor. Odpůrce interrupcí, např. katolík, který díky nutné poslušnosti autoritě Kongregace pro nauku víry nesmí podstoupit ani provést interrupci, pokud není přímo ohrožen život matky má tak své rozhodování determinované příslušnou encyklikou či příslušnými pasážemi v Katechismu apod. Jinak je na tom zastánce práva na interrupci, který může srovnávat pravděpodobnost komplikací spojených s interrupcí, jako jsou nemožnost budoucího otěhotnění apod., pravděpodobnost, že jeho dítě bude mít rozštěp páteře či mikroencefalii a bude se nelidsky trápit, než umře a pravděpodobnost, že za tuto dobu lékařská věda pokročí natolik, že toto postižení-např. mikroencefalie-bude (v prenatálním stádiu či po narození) léčitelné. Vzhledem k tomu, že prenatální diagnostika je velmi spolehlivá a možnost objevení metody léčby u některých onemocnění zanedbatelné, zřejmě takové případy, kdy je vhodné podstoupit (malé) riziko spojené s interrupcí pro člověka, zastávající právo na interrupci mohou se vyskytnout. Naprosto jisté návody zde samozřejmě neexistují. Můžeme se pohybovat jen v oblasti pravděpodobností. Např. s určitou pravděpodobností na Tebe zítra, až se půjdeš projít, spadne meteorit a zabije Tě. Kdyby sis ale na procházku vzala cyklistickou přilbu, tato pravděpodobnost se velice sníží. Vezmeš si ji?

Sonjo, je mi velice líto, že Ti byl odebrán invalidní důchod, doufám, že máš určité finanční zázemí, které Ti umožní přežít. Zkus se nějak odvolat, zkus si podat žádost znovu.Jinak ale musím konstatovat, že používáš neplatných argumentů a hned Ti ukáži, jakých: Píšeš:

Milý Aleši,chci se zastat nenarozeného dítěte, které se možná (podotýkám možná!!!, nelze nikdy říci s jistotou !) narodí s postižením. Toto dítě nemá právo na život?!! Kde je hranice, kdy už je dítě dost postižené na to, aby se odstranilo..?!! Toto je svět jen pro zdravé, krásné, bezchybné, úspěšné...?! Nebylo by dobré a výhodné zbavit se i nemocných, trpících důchodců, kteří také bezesporu prožívají bolesti...? Nebo raději preventivně i nezdravých jedinců střední generace, kteří budou za pár let rovněž na obtíž?...Neplet? si tento svět s rájem...! Prožíváme radosti i strasti, i bolest je součástí života!!!...A pak - Ty - takový vědátor!...co když věda (která jde dopředu mílovými kroky - např. genetika...) najde léčbu postižení, pro které chceš dnes někomu zakázat se narodit...Kde bereš to právo na život jiného...?! Ano, je to bezstarostné řešení...Naopak přijmout jakkoliv!!! postižené dítě - to nás stojí spoustu lásky a oběti...A to se v dnešním "moderním" světě nenosí.... Smutná a bolestná realita...Přejí všem krásný večer....Francis

Ahoj všem. Invalidní důchod mi byl odebrán. Ačkoli mám stále stejné lék. nálezy a zprávy, přesto mi bylo řečeno, že už jsem zdravá. Přečetla jsem si dnešní obsáhlou diskuzi a ačkoli jsem si řekla, že už se nebudu do tématu alter.med.versus klasická zapojovat, přesto musím reagovat na Aleše.V jeho příspěvku se to jen hemží slovem "blud" a v "bludu" je podle něj valná VĚTŠINA lidí. Aleši,je to určitě mírně k zamyšlení. Myslím si, že by věda neměla být tak pyšná a uznávat jen to již objevené.Existuje spousta věcí, které v současném stupni vývoje nejsme schopni prozkoumat, protože na to věda zkrátka nemá potřebné znalosti a prostředky.Ovšem věda neobjevené prohlásí za neexistující.V tom je i celý problém CFS.Něco je neobjeveno,nezjištěno a tak to zkrátka neexistuje.A proto jsem přišla o ID.Jsem zdravá,protože věda nedokáže najít původce a prokázat opak.Vědecká je v tomto případě lež.Naše onemocnění je jen výplodem našich fantazií. Ve skutečnosti jsme z vědeckého hlediska všichni v bludu, tedy i Aleš.Sonja.

Martino, věřím, že vlivem onemocnění a obecně tíživé životní situace můžeš mít určité sklony k nesnášenlivosti a nic Ti nevyčítám, měla bys se ale snažit pochopit, že Tvoje výtky jako: "Nebudeš nás korigovat..." jsou poněkud nevhodné. Vyjadřuji zde své názory úplně stejným způsobem jako ostatní diskutující. Ty ale neakceptuješ, že toto diskusní forum je určeno pro všechny, a zakazuješ mi, abych své názory vyjadřoval, abych Vás-jak píšeš-již "nekorigoval".Mnohokrát jsem se přesvědčil, že blud o účinnosti homeopatie apod. je nevyvratitelný, měla by sis ale zkusit alespoň uvědomit, že nejsi jediná, kdo trpí CFS: píšeš, že jsi do jisté míry činná v oblasti CFS, píšeš různé petice atd. Protože sám trpím CFS a jsem eminentě zainteresován na tom, aby pacientům s CFS byl přiznáván ID na tuto diagnózu, rád bych Tě vyzval, aby ses při těchto svých aktivitách zdržela odkazů na alternativní léčbu. Každý skutečný lékař totiž ví, že postupy alternativní medicíny jsou neúčinné, a každá informace od pacienta s CFS, že mu tato léčba pomohla, svědčí o silném psychogenním působení, a tedy o tom, že CFS je psychogenního původu a měla by se léčit psychoterapií. To je v přímém protikladu se skutečností a také se zájmy pacientů s CFS, včetně mě.Znovu ale zdůrazňuji, že neodmítám různé méně zavedené léčebné postupy, fyzikální terapie, potravinové doplňky, ev. bylinky, musí to být ale taková léčba, u které je alespoň nepatrná naděje, že mohou být účinné. Homeopatie, elektroakupunktura dle Volla, irisdiagnostika, hajzlíci, co na tomto diskusním foru šíří různé poplašné zprávy o nemocech lidí, které zjistili "na dálku" apod. do této oblasti ale nepatří a patřit nemůžou.Ještě poznámku o Tvém tvrzení ohledně "morální povinnosti" starat se o postižené dítě. Podle mého názoru to nemůže platit absolutně. Závisí to zřejmě na stupni postižení dítěte a na tom, co dle mého názoru činí člověka člověkem-nakolik je zachován mozek. Velmi například protestuji proti tomu, že křesťané nedovolují interrupci, ani v případě, že je včasnou prenatální diagnostikou zjištěno, že se narodí těžce postižené dítě, které bude pár let v hrozných bolestech umírat. Na druhou stranu je možné i postižené dítě rehabilitovat, a to pak může žít šťastný život. Sami jsme s přítelkyní nedávno připravili jednu dívku s DMO k úspěšnému absolvování přijímací zkoušky na střední školu.

SONJI, napsala jsem na odbor zdravotní péče MZ předevčírem, tak se uvidí, jestli nám tuto dg. navrátí a s ní i naši důstojnost ve společenství lékařů, ale i společenství lidí.ALEŠI, myslím si, že si na tomto chatu BUDEME DISKUTOVAT O NAŠICH NÁZORECH , JAK CHCEME A TY NÁS NEBUDEŠ KORIGOVAT. Já asi Tvé příspěvky budu přeskakovat, protože jsi nepoučitelný zase z těch svých

Martino, mohlo Ti být po nějakém homeopatickém lektvaru špatně. Oni sami ti homeopaté totiž porušují své zásady: že totiž v léku má být přítomna pouze čirá voda. Mohou tam někdy přidávat nějaké toxické látky a ani se o tom nedozvíš. Asi před rokem se vyskytl takový případ s tím jedním slavým homeopatlalem. Jeho šmudlohomeopatlatika obsahovala nepřípustně vysokou dávku rtuti nebo něčeho podobně toxického, už si přesně nevzpomínám. (Ať mi nikdo neříká, že mám depresi: ))))Aleš

Milá Evo, nečetla jsi mé příspěvky pozorně. Vytvořil jsem vlastní thread a moderátor to sloučil s již probíhající diskusí. Skutečně se domnívám, že spojování CFS s chimérou alternativní léčby je velice nevhodné ze dvou důvodů: za prvé, znevážení CFS jako nosologické jednotky v očích informované a inteligentnější veřejnosti, za druhé, obohacování šarlatánů na neštěstí jiných. Domněnku, že homeopatie je účinná, je z psychiatrického hlediska možno považovat za exemplární příklad bludu. Homeopatie je za prvé na všechny nemoci, na které se zkoušela, neúčinná a za druhé i sám mechanizmus jejího domnělého účinku vychází z naprosto absurdních předpokladů a představ. Všechny případy, kdy homeopatie údajně pomohla, jdou na vrub spontánnímu vyléčení, placebu či jiným vlivům-nejčastěji současně prováděné léčbě lege artis.Protože ale trpíte tímto bludem o účinnosti homeopatie a blud, jak známo, nepodléhá rozumové kontrole a bludné představy není možné vyvrátit podáváním racionálních argumentů, nebudu se již k tomu vracet-byla by to ztráta času. Většina lidí i v civilizovaných oblastech je zřejmě postižena tímto bludem a není mým úkolem je tohoto bludu zbavit. Stejně tak lidé věří na pátek třináctého, na horoskopy a zodiakální znamení, věštění osudu z karet či kávové sedliny, vykračování pravou nohou, rozsypanou sůl, vstoupení na kryt odpadní vpusti, geopatogenní zóny, uhranutí, uřknutí, proutkaření a čáry máry fuk...:)Neodsuzuji ale různé postupy, které se třeba v lékařství nepoužívají, u kterých ale existuje nějaká evidence, že mohou být či jsou účinné. Je to například léčebné hladovění různé diety, pobyty v různých specifických prostředích (u moře, na horách) nebo termoterapie.