Chronický únavový syndrom

Viky, tak ťažká porucha krvného obehu, trikrát do týždňa kolapsy aj so stratou vedomia a žiadna liečba, na to nemám slov, to je fakt sila.To ako čakajú kedy si rozbiješ hlavu a ktovie čo ešte alebo to nikoho nezaujíma???

Sonjo, taky mě ¨moc pomáhá, když si přečtu, že v tom nejsem sama, protože pochopit tyhle problémy se zdravým člověkem asi nedají, taky dost často slyším, jak tady někdo psal, promiňte - nepamatuju si jména :-), tak to neřeš, nemysli na to pořád, moc to prožíváš.Viki, taky mám hodně nízký tlak a první pocit který při tomhle prekolapsovém stavu mám je , že jdu do bezvědomí, tep už tak rychlý nemám, rpotože jsem si na tyhle stavy zvykla a už nemám úzkost a strach jako jsem měla dřív, špatně se mi dýchalo od začátků těhle stavů, teď jsem zkoušela kontrolovat dýchání soustředit se na něj když to přijde a pomáhat si mantrou při nádechu AUM při výdechu SU, taky mi to trochu pomohlo.Hodně mi taky pomáhalo sednout si na bobek.S jídlem mám problémy takový, že se musím hlídat co jím, některá jídla nemůžu, zjistila jsem , že je mi po nich hůř nebo vysloveně blbě.Takže snídám řepíkový čaj a pak si dělám zeleninovou polívku,přes den jím mockrát po menších částech a smažený věci vůbec, žádný uzeniny, spíš hodně zeleniny, ovoce, rybí nebo kuřecí maso.Řídím se spíš tím na co mám chuť.

Všechny vás zdravím. Píšete moc pěkně - spíš napíšu výstižně (pěkné ty naše osudy moc nejsou:( ). Přečetla jsem všechno,ale nemámsílu reagovat, tak mi to promiňte...držíte mě nad vodou jako jistě hromadu marodů,co sem chodí jen číst.Doufám, že se ta bestie brzy uklidní a budu zase trochu schopná. Venku je tak nádherně a já mám už několik dní - ani to raději nepočítám, permanentní"kocovinu".S.

Chci moc poděkovat Evě a Viki za podporu a za příspěvky.Ani nevíte jak ste mě potěšily:-)))EVI, děkuji za odpověd na slinivku. Problém je, že endokrinoložka se tváří jakoby žádné mé potíže s AT šž nesouvisely.Ani ten rychlejší tep, prostě řekla že někdo to tak má. Ted jsem měla pro změnu TSH 0,51, v listopadu 9,8, což by ted mělo být skvělé, ale já se asi cítím stejně jak v tom listopadu. V? dokončuju taky s vypětím sil, a pochybuju, že se budu moci věnovat nějaké odborné práci, asi si budu muset najít nějakou jednoduchou práci, jinak to nevidím, a tím bohužel nemyslím ani uklízečku nebo pokladní v hypermarketu, protože to bych asi fyzicky nezvládala, nevím opravdu co bude a z té nejistoty taky pramení ty psychické potíže,o kterých jsem minule psala, že myslím, že je to v tomto stavu normální, že se objeví.(krom tedy té únavy, boji s lékaři a svým okolím).Evi to s tím kamarádem úplně pocituju tu bezmoc a zklamáníjak se přitom cítíš. S tím na co se může ohledně AT ještě těšit jsi mě sice prvně malinko vyděsila, ale jak tak uvažuju, je možná lepší mít povědomí a pídit se po INFO než být potom zaskočen jako když přišla AT šž a s tím související problémy.Musím totiž říct že než se to začalo plíživě odhalovat byla sem od té mononukleozy před 10 lety skoro 5 let v pohodě i bez běžných nemocí, a pak mi to zase asi viroza odstartovala, po roce a půl druhá a po půl roce se naplno projevilo AT šž.VIKI držím palce s výsledky, je hezký že máš tolerantního partnera, a ten tvůj popis lyžování jsem plně prožívala.To já nemám ani odvahu se někam s tímto vypravovat, natož dovolenou u moře. Ještě EVI, víš něco konkrétního ohledně otěhotnění a AT šž? Já mám navíc po vysazení HAK po několika letech gyn. problémy(problémy s menzes, ovulační cysty, musím na vyvolávací injekce, po několika letech znovu děsné bolesti a křeče) takže to k pohodě nepřidá, a už kvuli tomu by ani nešlo v současnosti otěhotnět.Musím říct po zkušenostech a co jsem si přečetla,že bych už HAK brát nechtěla , je to jen maskování problémů, na ccm-chrudim.cz jsou články o hormonálním kacířství, a mimojiné je tam někde zmíněna tyreoiditida jako že vznikne z estrogenové dominance, tak už ani nevím jestli jsem si to nezavinila sama tím braním HAK ( v rodině ta šž fakt není, a hlavně to AT není typická hypo nebo hyperfunkce jak to rodově bývá zatížené)Promi?te Evi a Viki zase jsem to s délkou přešvihla.Zdraví Paja.

Autorce čauky:hezky jsi to řekla, jen se chci zeptat, jak to vůbec zvládáš bydlet sama bez podpory, myslím i finačně,chodíš do práce?

Pajo, doufám, že je ti už líp a svaly už nezlobí. Počasí je stále pěkné, měli bychom jít čerpat energii a ne trpět doma.Autoru čaukyasi chvíli trvá, než člověk najde tu správnou míru, komu a kolik svěřit, komu se naopak nezmínit o svých potížích, aby si už tak špatnou situaci ještě nezhoršoval. Protože ke všemu ještě čelit různým podezřením a pohrdání, to je moc. Já mám doma velké pochopení, ale někdy si raději problémy stále nechávám pro sebe. Myslím, že Eva to popsala trefně, že to někdo bere jako rýmu....

Iveto, asi to máme dost podobné. I když já dodneška neumím ten pocit pořádně popsat, je to jako bych ztrácela vědomí, zblednu a nedýchám atd. Tlak změřený při jednom takovém prekolapsu v nemocnici na přístrojích byl 90/75 a tep 206. Dneska jsem už 3x skončila na zemi (105/48 a 104 tep a 88/53 a 89 tep - no zkrátka pokaždé jinak).Evi, jezdím z domu opravdu čím dál méně, ale mám štěstí, že manžel je ochoten kdykoliv držet dietu se mnou. Takže většinou si bereme ubytování s kuchyňkou, kde si snadno uvaříme něco dietního, a když jsme například v Rak. na lyžích, tak si tam na svahu dáme v poledne v restauraci polévku, ovocné knedlíky atp., zkrátka to, co můžu, výběr je tam veliký i pro takové padavky, jako jsem já. Moje slinivka také pohyb nesnáší, takže loni jsem denně udělala tři sjezdy a mezi tím sedím na slunečné terase a mávám na známé. Když je zima, tak si čtu v restauraci u čajíčka a/nebo pozoruji lyžaře přes sklo. Nejhorší je pro mne to cestování a kvůli tomu jsem nebyla ani v létě na dovolené. Kvůli cestování a taky kvůli tomu, že už nemám absolutně žádnou toleranci k horku ani k zimě. Naštěstí už máme opravený domeček, ten je vzdálený 40 km, dojedu tam autem za 20 min. a mám tam veškeré pohodlí. Ale k moři mě to láká pořád...... :-(.Zítra jdu na odběr na revmat. mj. i kvůli ŠŽ a výsledky se dozvím až koncem měsíce. Stejně jako výsledky z kolonoskopie, brali mi 6 vzorků na histolku. Tak mi držte palce.

PAJO, nevim jestli ma cenu nechat si vysetrovat slinivku. Ono totiz v zacatcich chronickeho zanetu slinivky jsou hodnoty amylaz a lipaz v norme /pokud je to chronicky proces/, samozrejme v akutni fazi to vylitne. Takze by u tebe s dost velkou pravdepodobnosti nasli amylazy a lipazy v norme. To same u sona. Tam je neco videt, az kdyz prodelas akutni zachvat. Nemyslim si, ze je to aktualni. Jestli ale mas podezreni, pak ale cim driv se nasadi dieta, tim lepe se to stabilizuje. Ale to co pises mi spis pripada na problemy od stitne zlazy. U autoimunitni tyreoiditidy jsou take potize se zaludkem a vubec s travenim. Jo me taky zacaly problemy po mononukleoze nelecene pred cca 6 lety, po sesti letech unavy, vysokych protilatek EBV a CMV jsem takhle dopadla. Moje problemy zacaly ve tretaku na VS. S vypetim sil jsem skolu dokoncila a ted... nejsem schopna se plne venovat svemu oboru, delam nenaplnujici praci.Vis lepsi je nikomu nic moc nevysvetlovat, ono vetsina lidi to nechape, ale spis to ani NECHCE chapat. Ja se o tom bavim jen s temi, kteri skutecne se mnou citi, a ver mi, ze jich moc neni. Ostatni to chapou jako ze mas rymu...Posledni zazitek mam, kdyz mi "kamarad" rekl, proc to resim ty zdravotni problemy, pry tak to neres, ne? Ono to nejak pujde. A bylo z nej citit, to je v tve hlave...Myslim, ze k tomu neni co dodat. Snad jsem te moc nevydesila tim, ze muzem prejit k dalsim autoimunitnim lahudkam, ale myslim, ze je dobre to vedet, aby clovek prizpusobil pracovni rezim, snazil se vyhybat nadmernemu vypeti. Vzdala jsem se oboru, vzdala jsem se prani dodelat si doktoranske studium, vzdala jsem se sportu, ale jsem s tim smirena, ikdyz nekdy pocituju litost nad svym zivotem.S pritelem to teda nemas lehke, to neni dobre kdyz to nedokaze akceptovat. Taky si nedovedu predstavit jak zvladnu tehotenstvi, navic pry se mam pripravit i na problemy s otehotnenim kvuli AT. Ale aspon jedno dite by za pokus stalo.VIKI plne chapu, ctyrhodinova cesta je vycerpavajici. Mimochodem, jak to praktikujes s dietou, kdyz jedes mimo domov? Ja holt taham vse sebou a tam varim aspon neco jednoducheho. Bez tepleho jidla by mi slinivka pekne dala...Taky uz si nikdy nezalyzuju. Na slinivku mi vadi otresy a vubec fyzicka zatez. Kdyz vidim ted v TV ty podminky...

díky všem za příspěvky, konečně jsem si ujasnila,co mi to celé ty roky vlastně je.Sice zjišťuju,že se s tím asi moc dělat nedá,ale je to úleva,že v tom nejsem sama.Ze všeho nejhorší je, když na vás doktoři koukají jako na hypochondra a rodina vás jako blázna posílá na psychiatrii.Já je za to nenáviděla, ale teď to řeším tím,že bydlím sama,nikdo mi nemůže nic vyčítat,s nikým se o tom nebavím,je to lepší, než si nechat šlapat po vlastní lidské důstojnosti.NEJSME BLÁZNI!!!

Ahoj Viki, taky mám už 2 roky tzv. prekolapsové stavy, začne se mi točit hlava je mi na omdlení, třesu se, je mi špatně od žaludku, někdy špatně vidím, je mi střídavě horko-zima, v obličeji jsem celá bledá, mívala jsem to skoro každý den, pak jen několikrát týdně a teď už mám 2 měsíce pokoj, jen občas se se mnou vše zhoupne jako když ti sjede prudce tlak dolů, ale dál naštěstí nic, já si myslela, že to má k tý panický poruše, ty to máš k únavovýmu syndromu ?

Tušila jsem GADE, že tak ke své smůle zareaguješ. Nevím, proč bych měla zde plýtvat svými těžce nabytými zkušenostmi pro někoho, kdo si z toho střílí!!! Tak si nech svoji slinivku "schnít" /pokud máš CFS/a buď pořád kryplík, hodně prostonaných dní nevodomému!Jsi jak potkán číhající v díře. Jiný příspěvek sem nedáš, jen číháš po tom, co by sis sám urval pro sebe. Takové jako Ty "mám nejradši".!M.

Milá Viki,Moc s tebou soucítím, je tam dnes táááák krásně,že by se chtělo člověku všechno špatné hodit za hlavu.Je dobře když tvůj přítel je aspoň tolerantní a těchto akcí se bez problémů sám účastní, ten můj mi to toitž vyčítá, že ty věci nemohu dělat s ním :-((((, a to je pro člověka ještě větší rána, když by chtěl ale prostě to nejde. mě v noci chytla taková třesavka svalů, jakoby mi tam někdo pouštěl slabej proud, a dnes jsem ráda, že sedím v klidu a odpočívám. Krásný den všem Paja.

Evi, tak poslední amyl.1,91, lip. nemám změřenou.Petro, kolapsy nebo spíš prekolapsy mám tak 3x týdně, ale čas od času je to horší a to i s kratičkou ztrátou vědomí (od cca 2do 20 sec.). Po delším bezvědomí obvykle nemohu ovládnout ruku, nekontrolovaně se mi silně třese. Neurologicky je vše OK. Na shelong.vyš. prokazatelně těžká porucha kr. oběhu, ale žádná léčba !!Dneska jsem chtěla jet s manželem lyžovat do Rakouska, ale tak jsem se bála 4hod. únavné cesty, že sedím doma. Ta nemoc mne připraví o všechno!!!!!!!! Jsem moc smutná.

Viky, mozes napisat, ako casto tie kolapsy mas?Je to bez straty vedomia?A to povazuju ako tiez za sucast CFS, a vsetko mas neurologicky v poriadku? Petra

Ahoj destiny a Pajo,já už nevím jestli jsem byla dřív " na hlavu" nebo nejdřív únava a pak se přidala ta "hlava" :-))každopádně u mě nastartovala ty obtíže operace.Teď si myslím, že mám únavový syndrom + deprese z toho jak mě to štve, že se toho nemůžu zbavit a jak to bude do budoucna + uklidněná panická porucha po tom dušení před operací, jo a ještě přidám stres z doktorů.

Ještě bych chtěla podotknout, že je velice těžké si udržet partnera, který si chce užívat a mít rodinu, protože sem divná,a unavená, když mi vlastně nic není.A taky, že můžu upřímně "závidět" všem co už aspoň mají děti, protože bych je snad taky jednou chtěla ( a partner moc chce rodinu )a to je právě ten problém asi nejsem dost silná, ale nedokážu si s těmito potížemi představit těhotenství a péči o malé dítě vůbec, když se svou únavou mám sama co dělat se sebou.- Tak se nezlobte ale musela sem to ze sebe dostat.Paja

Ahoj Destiny,já už vysvětlovala jak "frčím" na CFS o dva příspěvky hore, ale musím ti poděkovat za tvůj příspěvk, protože to je to co jsem chtěla od začátku vyjádřit a nedokázalo to. Prostě, že si nemyslím, že sme všichni na "hlavu", ale že v důsledku těchto vleklých potíží zdravotních nebo sociálních(ztráta aktivit, přátel, nejistota práce i financí dobudoucna)nutně vede k psychickým potížím, teda aspoň u mě vedla(to je to za co už sem tu byla jednou napadána), ale netvrdím, že je mají všichni s CFS, já jsem prostě asi slabší jedinec a nedokážu se s těmito problémy tak dobře vyrovnat.zdraví Paja

Pro Ivetu.Abych řekl pravdu, co zde popisuješ není většině pacientů s CFS cizí. Ano opravdu se ta nemoc chová jak chameleon. Taky mě občas vyděsí stav, který se najednou u mě vyskytne. Je to normální reakce psychiky, něco se děje nevíš co a proč a tak máš strach. Když už to trvá dýl tak je člověk pořád ve stresu i když je v klidu. Mě už jeden čas tak rachtalo v hlavě ze všeho, doktoři tě přesvědčujou, že jseš zdravá a nakonec si začne říkat, že je to snad opravdu psychické. Ale není, psychické problémy se k tomu jen nabalují. Rád bych viděl nemocného člověka s nejasnou dignozou, prognozou a existencí jak bude psychicky v pohodě. Oblíbené keci našich lékařů,že když jsou imun.testy ok, že je vše v pořádku je nesmysl. Imunitní systém je prozkoumán jen z nepatrné části a z těch se taky dělají testy. Imutnitní systém ještě sdílí spousty nervových spojení s jinými systémy v těle, takže je předpoklad i jiných zdrav. problémů.Důležité je si uvědomit, že ve světě výzkum běží. u nás bohužel ne, my máme geniálné lékaře a ty už znají úplně vše :-)))a to co je vymyšlené ted, je a bude pro ně dostačující ještě hodně dlouho. Taky je to pro ně víc než pohodlný.Jinak mě CFS rozpoutala nějaká banální střevní chřipka. Skončila a během několika týdnů se vrátila a od té doby frčím na cfs.

ahoj všem,napíšu vám, co se stalo mě , nevím pořád totiž jestli mám panickou poruchu nebo únavový syndrom, možná obojí dohromady.Ráda bych znala váš názor, podle vašich zkušeností jak dál, je mi jasný, že každý má zkušenosti jiné, ale jsem ráda, za každý nápad, protože jsem se ocitla v takovém začarovaném kruhu :-(Takže moje problémy začaly po operaci vyhřezlé plotýnky v roce 2002, do té doby jsem byla energický, pracovitý, vitální člověk, jsem rozvedená máma s jedním dítětem, v tu dobu jsem žila s přítelem.Před operací už na sále, mi sestra něco píchla do žíly a odešla, já se po chvilce začala dusit,naštěstí vcházela na sál anestezioložka a ta si toho všimla a rychle mi nasadila masku,a uspala mě a intubovala, operace jinak proběhla dobře, druhý den se mi přišla anestezioložka omluvit, že moje tělo prý reagovalo nějak prudce na podaný lék do žíly a že se to nemělo stát.Mě to bylo jedno, byla jsem ráda, že mám operaci za sebou a bylo mi OK.jenže třetí den po operaci jsem najednou začala kolabovat, šíleně jsem se třásla, špatně se mi dýchalo,udělali mi vyšetření a píchli dithisden na uklidnění, prý neurocirkulační astenie nebo alergie, tyto stavy se mi opakovaly až do propuštění,byla jsem šťastná, že jsem doma, užívala jsem si pohodu.I když jsem byla V praze na Homolce(myslím, že prostředí i strava byla dobrá, pokoj 2 lůžkový)tak doma je doma.jenže opět buch a po třech dnech doma, se v klidu koukám na Tv, a najednou je mi děsně zle, motám se, špatně se mi dýchá, horko, zima, klepu se, protože to ani po 1/2 ho. nepřecházelo veze mě sanitka zpátky na Homolku, tam mě nějaký doktor co měl službu, dává diazepam, prý je to z toho co se mi stalo před operací.Od té doby jsem když mi bylo blbě brala diazepamy,následuje rozchod s přítelem- chovám se divně,po 1/4 roce nástup do práce, tam začínám být velice unavená,na ataky beru diazepamy, ale cítím se stále hůř, všude se mi dělá špatně od žaludku, mám nízký tlak, je mi na omdlení, krevní vyšetření, zjištěná hyperfunkce štít. žlázy, vysoký chlosterol, při druhém odběru na Bulovce štítná žláza Ok., dostávám další léky na nervy - ty už neberu.Stejně končím s panickou poruchou a lehku závislostí na diazepamu na krizovém centru v bohnicích, dostávám antidepresiva a rivotril, nemůžu spát, pořád cítím vnitřní třes.Přidávají se bolesti dutin, zad,bolesti zápěstí, zvracení po ránu.Velká únava - panické poruchy po čase mizí, už nemám strach, že když příjde ataka že se udusím, zvykám si, naštěstí jsem měla fajn práci, kde záleželo, jestli je hotová, než kdy jí dělám.Po půl roce vysazuju postupně léky, protože je mi pořád stejně, prekolapsové stavy zůstavají, ale můžu spát a není ten strach jak jsem psala.Jsem hodně unavená, do všeho se musím nutit,nejednou začínám hodně hubnout, zhubnu 6 kio za týden, což je pro mě síla z 58 ,a 52/výška 170cm.jdu k obvodní lékařce, udělá krevní testy, jsou v poho jen lehce zvýšená S-T4, sono štítné žlázy v poho,přidává se zánět očí - jdu na oční dostávám kapky, prý mám hodně špatné oči, nosím kontaktní čočky už 8 let,nesmím je nosit.Dále EEg,EKg, neurologie - vše OK.Natékají i oči, prý nějaká alergie, mám jít na alergologii, přidává se k tomu extrémně suchá kůže, i když se mažu - dostávám mastičku s kortikoidy, Jsem na neschopence od listopadu, jsem šíleně unavená, musím si hlídat režim dne, pečlivě vybírat co budu jíst, necvičit, jen lehký procházky se psem, přesto se cítím děsně, chodím na psychiatrii každý týden, dále na kardiologii - test na nakloněné rovině prokázal kolísavý tlak, čeká mě holtr, echo, snad CT srdce.Znovu odběry krve- mám hodně dobrého cholesterolu, víc nad normu hořčíku a železa, nad normu lehce ST4, pod normu lehce RDW-distirbuční šíře Ery,slabě lipemické hodnocení séra, ale to je vše prý OK.dnes jdu na kontrolu k obvoďačce, je milá a uznává únavový syndrom, snad mě pošlě na imunologii.Myslela jsem, že v nejhorším, když už to jinak nepůjde skončím v ID, ale jak jsem tady četla, tak to nejde , jenom na "hlavu" jenže mě už nasedá na moje problémy taková depka, že je za chvíli stejně budu mít, dělám co můžu čtu o tom, byla jsem u Nouzy(Schizandra,E, B, antidepresiva)hlídám se ,snažím se získávat informace kde se dá,a nelepší se to,mám strach neůžu být na neschopence věčně, ID nedostanu a tak co dál?

Ahoj Martino, tvá odpověď je naprosto nedostatečující a nekonkrétní. Nebudu se dál pídit po odpovědi na mou výše položenou otázku, protože vím, že bys mi tak jako tak na ní nedokázala odpovědět, stejně jako bych odpověď nenašel v žádné bylinkářské knize. Jen bych ti rád doporučil "posilování" kritického myšlení, je to ale jistě náročnější než "posilování" slinivky tbl. Aloe.