Chronický únavový syndrom

Aleši, Tvůj dopis nemá chybu. Už se těším na odpověď, kterou dostaneš. Takto odborně koncipovaný dopis jistě vzbudí pozornost a to je moc dobře.I odpověď potom nebude žádné blá blá, ale konkrétní a na úrovni.Myslím si, že i když ostatní nenapíšeme naše dopisy úplně tak odborně a vědecky, přesto se můžeme hodně inspirovat a vyplodit též něco funkčního.S pozdravem veselejší Sonja.

Tady je dopis, který jsem dnes zaslal Prof. T. Fučíkové:Vážená paní profesorko,pročetl jsem si Vaší kapitolu zabývající se chronickým únavovým syndromem v učebnici vnitřního lékařství (P. Klener et al.: Vnitřní lékařství Praha). Rád bych Vás požádal o vysvětlení k některým zde uváděným tvrzením. Uvádíte:

Leni, když čtu, co mě pravděpodobně čeká...jsem z toho smutná. Ale už jsem se rozhodla, že se nedám jen tak lehko a tedy to i dotáhnu do konce i když znám svůj kurz na vítězství. Moc mě mrzí, jak Ti to dopadlo a rozčiluje mě přístup zodpovědných lidí. Je dobře, že jsi sem o tom napsala. Také zveřejním výsledek svého snažení.Myslím si, že má rozhodně cenu psát na odpovědná místa. Souhlasím s tím, abychom korespondovali s MPSV. Vidím podobnost našich obtíží s lidmi, kteří mají boreliózu. Časem se přijde na původce a jen si přeji, aby to bylo co nejdřív. Je evidentní, že CFS není onemocněním nějaké vytypované skupiny lidí. Imunologové upozorňují na četnost onemocnění u ambiciozních a plně vytížených (přetížených)lidí. Psychiatr mě spíš posunoval k názoru, že nemocné jsou převážně nervově labilní ženy. To je rozpor naprosto bijící do očí. Při procházení internetu zjistíme (my - co nemáme přístup ke statistikám a odbor. údajům), že nemocní jsou muži stejně jako ženy, ambiciózní podnikatelé (ky)jako ženy v domácnosti nebo pracovně průměrně vytížení lidé. Duchovně založení stejně jako materialisté. Jsem jen šťastná, že existuje internet, kde spousta věcí vyjde najevo. Jinak bych měla sklony důvěřovat "odborníkům" a zmateně bych se stotožňovala s tím, že jsem tedy asi příliš křehká bytost, ačkoli by to ve mně ještě před vypuknutím nemoci jen těžko někdo hledal.(Při vypuknutí nemoci jsem byla na mateřské, čili workoholikem jsem rozhodně nebyla.) Duchovní rozměr nyní akceptuji. Před onemocněním jsem byla materialistického a rozumového založení. Utrpení mě posunulo k otevřenějšímu vědomí. Např..."Pokud by bylo vědomí a rozum nadřazené nad podvědomím, potom by logicky měli být životně důležité funkce člověka v kompetenci nadřazeného. Proč rozum nemůže ovládat např.tlukot srdce, regeneraci orgánů, proč rozumem nelze vyhledat poruchu v těle a odstranit ji? apod." Sice tyto úvahy do diskuze nepatří, ale chtěla jsem lehce nastínit důvody různého způsobu uvažování. S pozdravem všem Sonja.

Zástupy věřících v čele s papežem se v minulosti modlily, aby zmizela kometa, aby odešel mor, aby nebyl hladomor. Dnes víme, že to bylo zbytečné a že modlení nijak tyto věci neovlivní. Protože lidé tvrdí, že modlení se za něčí uzdravení, má vliv, na to, zda se člověk uzdraví, byly provedena řada studií, které prokázaly, že když se někdo modlí za něčí uzdravení, nemá to žádný vliv na průběh nemoci. Jiná je samozřejmě otázka různých relaxačních a meditačních technik na zdravotní stav, ty se opět zkoumají a efekt skutečně byl prokázán. Jinak bych se ale na modlení v otázce změny důchodové politiky vůči lidem nemocným CFS vůbec nespoléhal a důrazně bych se ohradil proti tvrzení Martiny, které implicitně skrývá názor, že CFS je způsobeno nějakým "špatným chováním".Mně je filosoficky nejbližší materialsimus, Marina se hlásí k nějaké formě idealismu. To dobře ilustruje fakt, že CFS postihuje všechny bez rozdílu. Nesprávné jsou drívější názory, že CFS postihuje nějak psychologicky výjimečné skupiny, jako lidi příliš ambiciózní atd. U nás tyto nesmysly lékaři neustále opakují, podobně jako před více než deseti lety vyvrácené tvrzení, že CFS je chronický EBV. Tento charakterový deficit lékařů se projevil stejným způsobem, když se v roce 1981 objevilo onemocnění AIDS. Tehdy jej lékaři-zejména v USA- začali nazývat "mor homosexuálů"(gay plague). Tato charakterová deficience lékařů spočívá v tom, že činí pacienta odpovědným za jeho onemocnění: "Byl jsi příliš ambiciózní a jako trest přišel CFS."Jako psychiatrické onemocnění byla označována infekce EBV, jako psychiatrické onemocnění byla označována borelióza, jako psychiatrické onemocnění byla označována roztroušená skléroza mozkomíšní. Až bude definitivně potvrzeno, že CFS je organickým onemocněním, bylo by instruktivní ponechat tomuto onemocnění jeho absurdní název. Bude tak doufejme pomníkem hlouposti a aroganci lékařů a také pomníkem našim statečným druhům v utrpení na celém světě, kteří v nerovném boji s CFS a posudkovými lékaři podlehli.--Aleš--

Milá LENKO a vy všichni,Tvůj příspěvek je zdrcující, ale není to nic nového pod sluncem. Když jsem nedávno tyto

Ahoj všichni,od září 2002 jsem v část.inval.důchodu, únavovým syndromem trpím již 4 rokem, abych mohla aspoň z něčeho žít musela jsem přistoupit na diagnózu psychiatrickou, na rozhodnutí o ČID jsem se odvolala a minulý týden (vše trvalo více jak ½ roku) jsem šla na komisi od ministerstva práce a sociálních věcí

Ahoj - no tomu už se musím jen smát. Máme všichni neurastenii a ta se léčí na imunologii! Je to vtip? Nebo....ba ne. To je určitě vtip. Co s tím dál??? Sonja.

Předchozí komentář je můj. Katolík naštěsí nejsem. Jsem sekulární humanista a skeptik. Jenom jsem si tady z katolíků někde trochu vystřelil. --Aleš--

Písmenem F začínají "psychické poruchy a poruchy chování". Podle ICD-10 je F48.0 Neurastenie. Stejně je tak víc než 80% lékařů úplně zabedněných. Já to vidím na svém bratrovi, který je lékař, a přitom do dnes neovládá malou násobilku ani vyjmenovaná slova. Lékařskou vědu žene vpřed miniaturní procento vědců, z nichž ale většina nevystudovala lékařskou fakultu, ale nějakou přírodovědeckou fakultu. Lékaři se pouze dokázali namemorovat určitý objem faktů, postrádají většinou schopnost analytického myšlení a je tragické, že právě tito intelektově omezení lidé, kteří dokáží pouze papouškovat, co za ně jiní vymysleli, rozodují o tom, zda bude CFS samostatnou diagnózou, na kterou se bude dostávat ID. Dva specialisté imunologové v dvou prestižních pracovištích mi např. tvrdili o jedné poměrně známé nemoci, o které shodou okolností vím poměrně dosti, naprosto nepravdivé věci. Já nevidím naprosto vůbec žádný důvod, proč by nemoc, u které není zatím známa příčina, měli léčit psychiatři. Asi co nejdřív napíšu té T. Fučíkové.--Aleš--

Zdravím všechny a chci reagovat na Martinu. Mně také konečně (po dvou měsících) přišla odpověď z ministerstva zdr. Rovnou mi napsali, abych své dotazy a připomínky adresovala MPSV ČR, jelikož MZ ČR nemá s CFS problém...číslo diagnózy v ČR pro CFS je F 48.0 a léčení probíhá na imunologiích nejlépe při fakultních nemocnicích. Sonja.

Tak jsem včera dostala zprávu z ministerstva zdravotnictví, že můj dopis ohledně akce Důstojný život lidem s CFS předali ministerstvu PSV. Nevím, jestli tam předali všechny naše dopisy, a tak se uvidí, co bude dál. Pokud z MPSV v dohledné době neodepíší, odpověď pourguji. M.

Zdravím všechny,máte pravdu, že CFS velmi zasahuje do partnerského života...Já se po 4 a půl letech rozešla s přítelem, který by sám zřejmě neodešel...Bylo to bolestné, ale po zralé úvaze, co bych mu mohla s CFS v životě nabídnout, jsem udělala radikální krok, a svým způsobem se mi ulevilo....Byl pro mě prostě "příliš" zdravý, přitažlivý, energický...On to sice nemohl pochopit, protože tvrdil, že na mně žádný CFS není poznat, ale vysvětlujte pořád, že máte zvýš. teplotu a jste unavený jako při chřipce...ale pravdou je , že jsem i v tomto stavu působila vcelku v pohodě....Asi je lepší pro člověka s CFS, když má i partner nějaký menší zdravotní problém. Úplně zdravý totiž jen stěží pochopí psychic. a fyzic. stavy při této nemoci, kdy člověk často sklízí jen posměch a často se pak zbytečně uzavře do sebe, ztratí sebevědomí, trpí pocity méněcennosti...a o navazování nějakého vztahu může být sotva řeč...Takže tak....ale jinak jsem optimistka...:-)))Mějte se...Francis

Jano, to máš naprostou pravdu a nejde jen o partnerské vztahy. Vesměs všichni rodinní příslušníci a bývalí přátelé nejsou ochotni či schopni nemoc tak omezující jako je CFS tolerovat, navíc když téhož není schopna ani valná většina lékařů a také proto, že problematika etiologie, patogeneze a prognózy CFS není ještě objasněna. Na mně třeba CFS není nijak zvlášť patrné a stále vypadám relativně dobře; je mi vždy velmi nepříjemně, když musím odmítnout pomoci matce s kočárkem na schodech apod., když si navíc pomyslím, co si asi v duchu říká. Mě také s velkou pravděpodobností čeká vbrzku rozchod s přítelkyní, s kterou si velmi dobře rozumím a nikdo neobohatil můj život tak jako ona; dojde-li k tomu, bude to pro oba sice velmi bolestné, ale oba chápeme, že člověk s CFS svou nemohoucností druhého velmi omezuje, a navíc je prakticky vyloučeno s tímto postižením zastávat některé sociobiologické funkce, jako je otcovství, zajišťování rodiny apod.

Milá Jano,já jsem nemocná už osm let a to tak, že mě manžel musí při mých cestách kamkoli doprovázet. Občas taky jezdím se svojí kamarádkou, bez doprovodu nemám šanci. I kamarádce se zavěsím pod paži a jdeme. Vypadá to sice divně, ale je to tak. Sama se pohybuji jenom v místě. Skláním poklonu před svým manželem. Právě nedávno jsem mu řekla, že je dobrý, že všechno vydržel. A to jsem na tom byla řadu let i tak, že jsem více proležela v posteli než prochodila. Vím, že vydržel ze dvou důvodů. Za prvé jemu samotnému se objevily nějaké zdrav. problémy asi měsíc před propuknutím mé nemoci a za druhé naše vzájemné pouto je sepjaté láskou, která se stále více prohlubuje. Není to po 12-ti letech zamilovanost, ale hluboký cit. Já mu už stokrát řekla, že jen díky jemu se pomaloučku uzdravuji a jen díky jemu ještě žiji. Samozřejmě že i mezi námi byly mráčky, ale snažíme se oba z chyb učit a jsme vůči sobě navzájem víc a víc tolerantní. Já zaměstnaná nemůžu být a manžel pracuje v směnném nepřetržitém provozu, což nám umožňuje spolu trávit plno hodin. Jen velmi málo se někdy u nás projevuje ponorková nemoc. Oba máme zájmy, které jeden druhému tolerujeme, ale při tom se od sebe moc nevzdalujeme. I do přírody na kolech spolu rádi jezdíme. Spíše se mi zdá, že manžel začíná být i na mě závislý. On tomu říká spojení pupeční šňůrou. Také náš syn roste a v nutných případech musí pomoci i on. Už jsme všichni doma tak sehraní a napojení na sebe, že kolikrát se všichni tři dorozumíváme i telepatií. Je to o práci na sobě. Ale nikdy nemůžu tvrdit, že náš vztah bude takový natrvalo, ale moc bychom si to oba přáli. Kromě zdraví nám nic moc neschází, radujeme se z prkotin.Tvůj manžel rezignuje proto, že je u něj nějaký problém, který nedokáže sám se sebou řešit. Pokud by chtěl, tak by navštívil buďto manželskou poradnu nebo kineziologa. Jani, ale také i v Tvém chování mohou být nějaké zádrhely, zkuste zapřemýšlet a dělat něco pro udržení vztahu oba. Pokud ovšem manžel nebude chtít, Ty sama jsi bezmocná. Moc Ti držím pěstičky, a pokud bys měla třeba nějaký dotaz, můj mail máš k dispozici

Ahoj vsichni nemocni CFS, jsem moc rada, ze jsem narazila na toto tema. Resi se tady ruzne problemy tykajici se CFS. Ja take bojuji s touto zakernou nemoci.Chtela jsem se zeptat, jak moc Vase nemoc zasahuje do soukromeho zivota, do partnerskeho ci manzelskeho zivota. Ja jsem z nouze musela prijmout praci administrativni na 3/4 uvazek. S nemoci bojuji ctvrty rok, zvladam toho ted uz vice nez predtim, ale zacinam mit problemy prave v manzelskem souziti. Manzel vedel, co zivot s clovekem takto nemocnym obnasi, s tim si me i bral. Pred snatkem jsme spolu jiz bydleli necelych pet let. Presto jiz v posledni dobe ztraci energii a silu se mnou zvladat vsechna uskali nemoci. Zacinam v nem ztracet oporu, nekoho, kdo me vzdy dodaval energii bojovat dal. Jsem momentalne psychicky velmi rozhozena a velice se tim trapim. Sam mi priznal, ze uz to dal nedokaze zvladat, ze uz nedokaze byt tolerantni 24 hodin denne k mym problemum. V podstate ho chapu a nechci mu kazit zivot, zatim deti nemame, tak by rozchod poznamenal jen nas dva. Nevim co delat. Sam odejit nechce.Jenom jsem chtela napsat, jak moc muze CFS poznamenat partnersky vztah. Je to urcite velka zkouska ve vztahu a asi ne vzdy je uspesne slozena.

Martino, opravdu nevím, jak jsi přišla na to, že játra jsou u pacientů s CFS oslabena. Samozřejmě, že hepatoprotektiva nemohou ublížit, naopak mohou organismu pomoci. Snažil jsem se Ti sdělit, že lidé s chronickou chorobou jater by se měli alternativní léčbě důsledně vyhýbat, obsah hepatotoxických látek v bylinkářských, mastičkářských a homeopatlických patlanicích totiž není nijak kontrolován. Možná mám jenom neúplné znalosti o medicíně, ale Tvůj výrok "Lipovitan a Flavobion jsou léky k léčení, kdežto Zyrtec a Zodac jen na zmírnění obtíží"asi nebude úplně korektní. Lidé s chronickou virovou hepatitidou užívají Lipovitan a Essentiale také pouze na zmírnění obtíží, léčba to není.--Aleš--

Ahoj Marti, dík za upozornění. Jsi v obraze dobře, protože Ess.Forte+ještě Simepar (také na podporu jater) beru dlouhodobě. Před tím jsem užívala Flavobion. Ten mi doporučil praktický lékař.Ostatní MUDr.Nouza.K tomu mám od něj doporučený Bion 3, který obsahuje i živé kultury bakterií v sušeném stavu.Jsou upravené tak, aby se dostaly až do střev.Bakterie z jogurtů jsou celkově většinou zničeny v žaludeční kyselině.Myslím si, že jsou to potřebné a prospěšné podpůrné prostředky.Zdraví Sonja.

Z čeho tak usuzuji? Lidé s CFS, jak všichni víme, mají játra značně oslabená, to doufám víš i Ty, Aleši. Lipovitan a Flavobion jsou léky k léčení, kdežto Zyrtec a Zodac jen na zmírnění obtíží. Aleši, nemám náladu na Tvé řeči z letáků. Prostě, když nepomůžou lékaři

Martino, zvýšená teplota je u velikého množství nemocí, z čeho usuzuješ na onemocnění jater? Nežádoucí účinky cetirizinu, účinné látky Zyrtecu a Zodaxu, jsou zanedbatelné: vzácně únava, bolesti hlavy, nauzea, závratě, nespavost, alergické kožní reakce. Ani podávání stonásobné dávky maximální doporučené dávky nevedlo k postižení jater.Nežádoucí účinky Flavobionu jsou: vzácně průjem, dyspeptické obtíže, alergické kožní reakce.Nežádoucí účinky Essentiale: ojediněle nauzea, zvracení, alergické kožní reakce.Zřejmě je tedy užívání Flavobionu či Esseniale zhruba stejně bezpečné jako užívat Zyrtec. Řekl bych, že když je něco vyrobeno z rostliny, tak to ještě neznamená, že je to automaticky neškodné. Takový čaj z rulíku zlomocného je také vyroben z rostliny, a přitom je smrtelně jedovatý. Naopak lidé s chronickým onemocněním jater by se všem podezřelým bylinným koktejlům, u kterých nelze přesně stanovit procento hepatotoxických látek, měli důsledně vyhýbat.

FRANCIS, přemýšlela jsem o kombinaci Tebou uvedeného imunostimulačního léku se Zyrtecem. Můj syn pár let užíval Zyrtec a Zodac, ale bylo to pouze na zklidnění nikoli na léčení! Mám jen obavy, aby tyto dva léky neměly i plno vedlejších účinků, a aby více nepokazily než léčily. O teplotách vím: můj taťka měl celá léta nemocná játra, k čemuž se přiřadily celoživotní zvýšené teploty. Nechtělo by tedy zabrousit řádně k játrům a poléčit je. Léky na játra jako Flavobion či Lypovitan jsou vyrobeny z ostropestřce, takže jsou celkem přírodní. Velmi dobrý na játra lék z lipidů je také Essentiale forte /250 Kč 50 tobolek/ - je i na předpis se spoluúčastí 50,- Kč. Dle mě by to bylo nutné užívat alespoň rok, aby účinek byl patrný a k tomu se musí užívat kyselina listová /acidum folicum/. Jen pochybuji, že lékaři, pokud nejde o právě nemoc jater, budou chtít na předpis lék napsat. SONJI, i pro Tebe je to rada