Chronický únavový syndrom

Spatne jsem ten atak popsal, byl presne jak jsi ho popsala ty, Iveto. Ale prave proto, ze jsem ho mel uz i predtim, doufam, ze to tim lekem nebylo, protoze bych rad snasel lek, ktery me snad aspon trochu vyvede z te 'mlhy'.Jiny typ ataku, ktery jsem mel, uz tu byl popisovan a udajne jde o panickou poruchu, jde o to omdlivani, stridani horka a zimy a upadani do 'polovedomi', to by se melo dat vcelku uspesne lecit AD. Treba AD pomohou i na ty tresavkovy ataky. Zitra jdu na CT mozku a pak bych chtel znovu zkusit zacit brat Seroxat, ktery mi predtim moc nesedl.

Zdravím Vás všechny. Je tady tolik nových příspěvků, že ani nelze reagovat na vše. Ovšem čtu si všechno čtu a všechny registruji. Tak se nezlobte, že se omezím v odpovědií jen na čast.Dík Francis, takže je to asi zase jen o ochotě lidí, kteří tam sedí. Zkusím si projít ještě znova nabídky laboratoří.Budeš si řídit léčbu sama nebo máš nějakého lékaře s kterým budeš léčbu aspoň konzultovat? Osobně se docela obávám, protože tuším ten Benicar zásadně snižuje tlak, který už i tak mám nesnesitelně nízký a špatně snáším už kterékoliv antibiotika. S soukr. klinikami mám zkušenost, že jim jde spíš o tahání peněz z pacienta za nicneřešící návštěvy než o skutečný zájem pomoci. Jedna návštěva se pohybuje okolo 1500 Kč (tedy před 3 lety). Možná zkusím prakt. lékaře, který je ochotný, jen se tak trochu všeho bojí. Miloši kopírovala jsem si od začátku diskuze do textového souboru některé info, které se mi z mého pohledu zdály užitečné. Pokud by jsi toho chtěl využít a poslat soubory (už dva a docela dlouhé), tak tady napiš svůj e-mail.Jinak s Nouzou máme všichni podobné zkušenosti, Adélka je spíše vyjímkou. Podle čeho si vybírá své pacienty nevíme. Určitě se zbavuje těch komplikovanějších, což ještě nejsi. Ty komplikovanější mají totiž vůbec potíže vyjít ty 4 patra bez výtahu a pak sejít ty točité schody dolů, aniž by se nebáli pádu. Možnost parkování, pro ty co jsou odkázáni na dovoz je také mizivá. Mudr. Nouza má kancelář v nejprestižnější pražské čtvti(bydlela jsem tam nějaký čas u známých, když jsem odešla pracovat do Prahy, takže znám nějaké ty zákulisní děje). Nevíte někdo číslo popisné (evidenční) jeho budovy ??? Docela bych si v katastru nemovitostí ráda zjistila, kdo vlastní tu budovu. Lékař, který chce pomáhat, tak si rozhodně nezřizuje neúnosně drahý pronájem, aby to pak musel účtovat pacientům a jestli ano, tak Mudr. Nouzovi jde pouze o určitou společenskou prestiž a vytvoření si určité vrstvy klientely. Podle popisu ostatních by si spíše měl své centrum z názvu

Vašku a není možné, že ti ten stav vyvolal právě ten nový lek ?já ataky mívala takový, že jsem se cítila najednou celá jako by "nabuzená", neklidná,nejdřív nával horka, pak zimnice, třes, a většinou se to u mě objevovalo v noci.No nevím, mohla by to být taky panická porucha, ale teď když jsem na neschopence a nejsem v takovém fyzickém vypětí, to zmizelo, takže bych řekla, že to mělo souvislost s vyčerpáním.

Zdarek,tady novopeceny invalida opet s nekolika doternymi dotazy pro CFS veterany.Prave jsem se dostal z neceho, co bych nazval snad atakem. Dnes jsem se moc nevyspal, musel jsem rano k zubarce na neprijemny zakrok, odpoledne si ctu doktorku, bylo mi celkem fajn. Teplota se ustalila na 37 a prichazela unava, tak jsem si lehnul a snazil se treba i usnout,hlavou mi neprijemne behaly blaznive myslenky sem a tam jako u horecky. Najednou jsem se asi po hodine probral jakoby z nevedomi(snad to byl jen velmi tvrdy spanek),chvilku trvalo nez jsem se zorientoval a prisla zimnice a neklid, stav jako bych na svym vypnutym tele stiskl tlacitko ON a ono se zacalo probirat a prokrvovat. Presne takovym zpusobem, ktery jsem ted popsal, mi cela 'nemoc' zacala a vypada to, ze jen tak neskonci. Podotykam, ze podobny atak do teto doby nebyl poprve a nebyl provazen zadnymi bolestmi. Mate nekdy podobne stavy a resite je nejak?Dnes jsem ukecal PL na predepsani Piracetamu na vase doporuceni z drivejska, ale mam trochu strach z vedlejsich ucinku, vzal jsem si ho mimochodem pred tim vyse popsanym atakem, taky nevim jak se ma rad s Lexaurinem, ktery beru temer pravidelne,abych nebyl neklidny. Pouzivate neco jineho na pamet a koncentraci?Pro zatim bylo dotazu dost, mrzi me, ze mi zatim neodpovedel Ales na ty AD, snad se ukaze. Jinak nezlobte se, ze otravuju mozna s banalnimi a probranymi dotazy, ale tuto diskuzi budu zpetne docitat jeste dlouho a stejne zapominam...Vasek

Miloši,já vím jak to tam chodí, a právě nemám sílu ted ani na to.A to je další věc,která mi nepřispívá ke klidu, co bude potom.Rodiče a přítel mě ještě nějakou chvíli uživí, když to zvládali až do ted, ale to není řešení na pořád.Bohužel to vidím na nějakou práci, třeba doma u PC nebo na poloviční úvazek něco, fakt nevím, nebo něco nenáročného blízko domova, aby odpadlo i dojíždění. ČLověku je z toho na nic, na to nemusel studovat VŠ, ale na začátku jsem ani ve snu nevěděla, že to tak dopadne, a vzdát to na konci by byl nesmysl,když mám doma podporu,třeba budu jednou schopná se tomu věnovat.Jo Evi je to děs, ta konfrontace se spolužáky, zvlášť když nikdo z nich zatím žádnými vážnějšími nemocemi,které by je zatím omezovaly v běžném životě netrpí.Za 10 let někoho z nich třeba něco taky potká a potom pochopí,ale ted ne,zatím si užívají mládí a "svobodného" života a ani se jim nedivím,že si neuvědomují co mají.

Ahoj,mám ještě dvě poznámky.Pro Paju:To doktorské studium beru trochu jako ID. Člověk má hodně času pro sebe a na léčbu. Peníze nejsou sice nic moc, ale zase zůstávají studentské výhody (ubytování na koleji, strava v menze). Rozhodně to není tak náročné jako práce (až na pár hodin zcela volná pracovní doba). Maximálně je to náročné jako poloviční úvazek. I když na každé škole jsou podmínky doktorandského studia jiné. Navíc mě to docela baví.Pro Aleše:Blahopřeji k zlepšení zdravotního stavu. Je to velmi pozitivní signál. Mám jeden dotaz.Zhruba před rokem jsi psal, že tvoji bratři měli také podobné zdravotní problémy jako ty. Jeden se spontánně uzdravil a u druhého (pokud jsem si to dobře spočetl tak ten co má teď 26 let) se potíže zmenšovali. V jakém je stavu teď? Zabrali mu také AD?

Iveto, ty tvoje zvysene imunoglobuliny skutecne svedci pro reaktivaci EB viru, patrne jsi musela prodelat mononukleozu, aspon skrytou nelecenou formu. Taky to svedci o tom, ze se v tvem tele zacina neco odehravat, takhle to zacalo u me a skoncilo po nekolika letech u autoimunitniho onem. Nechci te ale strasit, muze jit jen o docasne oslabeny organismus a telo se s tim muze casem vyrovnat, ale take samozrejme nemusi a muze se to rozjizdet dal, az vznikne nejaka imunitni konkretni nemoc.Milosi, plne chapu to, ze jsi resil konec VS studia jeste pokracovanim na doktoranskem. Ja jsem onemocnela ve tretaku na vejsce, skolu jsem dodelala s vypetim vsech sil, a to jsem jeste mela tak blbou diplomku, kdy jsem musela chodit do prirody a delat vyzkum, to me vzdy uplne dorazilo, vzdycky se mnou musel jit bud tata nebo pritel, jinak bych nezvladala. Bohuzel nemuzu se venovat ted oboru, nejsem schopna, tak delam praci uplne nenaplnujici z jineho soudku, na kterou pomalu nepotrebuju ani stredoskolske vzdelani, ale je to na castecny uvazek, tak jsem aspon zapojena do socialniho prostredi. U me uz se totiz CFS rozjelo do autoimunit. onem. Taky si dovedes predstavit, jak se na tebe nekteri lide divaji jak na posla, poskoka, ktery toho moc neumi. To mi dost vadi, ale nemuzu s tim nic delat. Nedavno jsme meli sraz po vejsce, a kdyz vidim, jak vsichni maji dobrou uspokojujici praci, proste mi bylo na nic. A tezko se nekomu vysvetluje, proc to nejde, proc nemuzes to ci ono. Moje vlastni zkusenost - lepsi nerikat nic, jen tem nejblizsim, kteri ti neublizi, nicmene pracovnim prostredi je lepsi mlcet, jinak se ti to vrati jak bumerang. O topm by mohla vypravet trba i VIKI. Bohuzel neumim pomoct ci poradit. S Nouzou jsem dobre zkusenosti nemela, napsal mi pouze antidepresiva.

ahoj všem novým :-)já se u Miloše v popisování problémů taky viděla, hnusnej bílej povlak na jazyku, výkonost na 50%, jít si lehnou po obědě, po každý aktivitě odpočívat, taky jak píše myslím viky a karolína ten vnitřní třes ten znám taky dobře, mě Nouza taky žádné krevní testy nedělal, jen dal ty AD a předepsal vitamíny, myslím, že pokud je člověk solventní jak už psal Miloš, tak má léčení snažší, je mu dostupných více doplňků, který ulehčijí průběh a třeba i nějaký speciální vyšetření.Blbý je že jako laici nevíme u imunologa co konkkrétně požadovat, mě teď zjistili zvýšené hodnoty IgG anti EBNA, IgG anti VCA, IgG anti EA a velice málo, pod normu B lymfocytů, nevím jestli imunolog bude pátrat dál, řekl mi že je to reaktivita EB viru a dal isoprinosine, a za měsíc baj baj,taky jsem prošetřená na neurologii, psychiatrii a kardiologii, sono štítný žlázy a sono ledvin, a občas odchylka, ale nic zásadního.

ahoj všem novým :-)já se u Miloše v popisování problémů taky viděla, hnusnej bílej povlak na jazyku, výkonost na 50%, jít si lehnou po obědě, po každý aktivitě odpočívat, taky jak píše myslím viky a karolína ten vnitřní třes ten znám taky dobře, mě Nouza taky žádné krevní testy nedělal, jen dal ty AD a předepsal vitamíny, myslím, že pokud je člověk solventní jak už psal Miloš, tak má léčení snažší, je mu dostupných více doplňků, který ulehčijí průběh a třeba i nějaký speciální vyšetření.Blbý je že jako laici nevíme u imunologa co konkkrétně požadovat, mě teď zjistili zvýšené hodnoty IgG anti EBNA, IgG anti VCA, IgG anti EA a velice málo, pod normu B lymfocytů, nevím jestli imunolog bude pátrat dál, řekl mi že je to reaktivita EB viru a dal isoprinosine, a za měsíc baj baj,taky jsem prošetřená na neurologii, psychiatrii a kardiologii, sono štítný žlázy a sono ledvin, a občas odchylka, ale nic zásadního.

Miloši, také tě vítám. Vyjádřil jsi přesně můj pocit v hodnocení toho, co je výkon na 50%. Musím se denně strašně přemáhat, abych byla schopna jakžtakž fungovat, nenaříkat a tím pádem si většina lidí kolem mne myslí, že jsem zdravá a chce ode mne plný výkon... Ale jako většina lidí tady své problémy maskuji a nedávám najevo, protože stejně vždy narazím na nepochopení svého okolí.Karolíno, před dvěma lety jsem dostala hroznou chřipku a po ní následovaly mj.stavy podobné tomu co popisuješ. Ten vnitřní třes v těle byl u mne vždy spojený s neskutečným náhlým záchvatem fyzické únavy, bylo jedno, jestli zrovna sedím u TV nebo vařím apod., když to přišlo, musela jsem si ihned lehnout a nějak to přečkat. K tomu bolesti hlavy a jak teď píše i Pepi, nesnášenlivost světla a zvuků. Jak mi říkala neuroložka, jsem nejlépe vyšetřená pacientka v téo zemi a nic mi z pohledu neurologie, kam tyto problémy řadili, nezjistili! Postupně to přechází, ale nevím, co k tomu přispělo, zda antimalárika nebo antidepresiva nebo čas.....Bohužel nemám už sílu reagovat na další vaše příspěvky, i když bych velice ráda. Mám už třetí den "lehčí virózu", tak vás jenom všechny zdravím a přeji lepší zítřky.

Ahoj Miloši, co dodat, vítej do klubu. Já mám zvýš.teploty taky spíš po námaze fyzické i psychické. I to železo mám z toho nízké.Končím VŠ, ale na doktorské se necítím, a co se týče nástupu do práce sem na tom s pocity naprosto stejně.Jsem z toho taky zoufalá a nevím co bude.Napsal jsi to všechno jako bys mi mluvil z duše, občas v těch kolapsech únavy, taky si říkám, kdybych radši nebyla,že takhle nemám na to sílu a to na tom nejsem zdaleka tak, jako někteří tady na diskuzi. Jsem slaboch, nervově labilní a lenora, kt. se nechce pracovat,tak to pochopitelně vidí zdravý člověk, kt. je právě s tou chřipkou schopen bez problému jít do práce. už si nepamatuju, jaks to tam vše psal, ale šlo mi to fakt z duše, např. i ta pamět. Jo přesně nikdo mi to neměřil, ale já se fakt cítím za ty poslední roky na úbytek intelektu. Přeju hodně sil, a budu ráda pokud s námi zůstaneš v diskuzi.Hodně věcí již bylo řečeno, tak zkus něco prolistovat nazpátek. Ještě k těm imunostimulantům, bohužel při autoimunitě, mi je nikdo nedá. Tuhle sem při zánětu dutin dostala IRS19, a po přečtení letáku jsem si musela nechat zajít chuť.

Ahojky,Nejprve bych chtěl ještě říct, že si uvědomuji, že část lidí účastnící se této diskuze má potíže mnohem větší než já. Například se mi nikdy nestalo, že bych se bál, že někam nedojdu kvůli slabostí (došel jsem tam, ale pak jsem si musel lehnout a vzít brufen ...). Navíc nemám tolik doprovodných problémů. Tyto lidi tedy velmi obdivuji a držím jim palce.Několik reakcí na Adélku:> bolesti v krku a zvýšené teploty 37,0 - 37,5 (s tím rozdílem, že je mám denně, ať nic nedělám nebo se namáhám - je to jedno, takže se mi po námaze ani nezvyšují, jsou zvýšené pořád)Asi jsem se nevyjádřil jasně. Já jsem měl zvýšené teploty skoro pořád. Třeba když jsem ráno vstal a šel se dívat na televizi. Ale když jsem zůstal v klidu ležet, tak jsem teplotu většinou neměl. > Nevím, zda máš v krevních testech potvrzený imunodeficit.To si nejsem jistý. Které veličiny a jaké jejich hodnoty v krevním testu na to ukazují?>Je divné, že Ti MUDr. Nouza nenechal udělat krevní testy, mně ano, hned, .....Mohlo to být z jednoho z těchto důvodů: 1.Nevypadal jsem dostatečně solventně (ani jsem nebyl). 2.Myslím, že jsem většinu testů už absolvoval v předcházející době (měl jsem sebou zdravotní dokumentaci) 3.V té době (cca 4 roky zpátky) jsem se snažil ještě o napravení organizmu během (poslední sportovní aktivita, od té doby již nic). Toho jsme samozřejmě už někdy v té době nechal, protože když jsem dvakrát-třikrát po sobě šel obden běhat (velmi pomalu na cca 40 minut), zhoršil se mi zdravotní stav a dva týdny jsem zase nebyl schopen žádné námahy (možná bych byl schopen, ale stav se již okamžitě velmi zhoršoval). Takže jsem na něj mohl působit příliš vitálně v porovnáním s lidmi, co nedojdou ani do obchodu.... (což uznávám, ale i tak jsou mé potíže objektivní a velmi omezující). Myslím že příčina by mohla být podobná, ale liší se míra.Mějte se pěkně,Miloš

Ahoj Miloši,odpovídám na Tvůj dotaz na doktorce.cz. Mám stejné problémy jako Ty, už 7 let, příznaky máme dost podobné - bolesti v krku a zvýšené teploty 37,0 - 37,5 (s tím rozdílem, že je mám denně, ať nic nedělám nebo se namáhám - je to jedno, takže se mi po námaze ani nezvyšují, jsou zvýšené pořád). Podle toho, co jsi o sobě napsal, máš CFS zcela určitě. Za 7 let jsem toho dost přečetla, takže to netvrdím jen tak. Nebudu Ti tu popisovat moje trápení s lékaři, kterého jsem si užila dost a dost. K MUDr. Nouzovi už chodím 2. rok a můj zdravotní stav se po 7 letech utrpení zlepšil o 80 %. Také mi zpočátku nabízel jen vitamíny a Wobenzym, ale věděla jsem, že to nezabere. Nevím, zda máš v krevních testech potvrzený imunodeficit - jestli ano, doktor by Ti mohl předepsat injekce IMMODINU, které zvyšují buněčnou imunitu - dostávám je 1xza měsíc (hradí to pojišťovna, asi 1000 Kč) a za rok a půl, co mi je dávají, je mi i 3 týdny v měsíci úplně dobře, jako když jsem byla zdravá, akorát nemám logicky žádnou fyzičku. Je to super, a když se to vrátí, alespoň vím, že si pak zas od těch teplot odpočinu. Předtím jsem byla zoufalá, že mi nikdo a nic nepomůže, takže to nesmíš vzdát :-). Předtím jsem chodila 3 roky k blbé imunoložce, která řekla, ať už k ní nechodím, že mi nemůže pomoct a o dg. CFS samozřejmě neměla ani tušení. Nouza to alespoň uznává. Ještě užívám multivitamín s ženšenem (Pharmaton Activit) - není zrovna levný, ale je kvalitní a lactobacily. Vitamíny je po tolika letech teplot opravdu potřeba doplnit a nesmí být u žádného deficit, protože to ihned způsobí únavu.Z dalších věcí, které by mohly trochu pomoct je např. BIOBRAN (1.500,-Kč) - výtažek z orientálních hub - maitake, šiitake a reiši (dost silné imunostimulans), a Thymovocal (výtažek thymových hormonů), ten je ale k dostání pouze v zahraničí a to bez lékařského předpisu (u nás byl dříve pod názvem Thymostimulin, ale přestal se vyrábět).Je divné, že Ti MUDr. Nouza nenechal udělat krevní testy, mně ano, hned, jak jsem tam přišla, pak do mně "cpal" velké dávky vitamínů a železo (měla jsem z teplot lehkou anémii) a udělal mi zbylé krevní testy, které v nemocnici na celkovém vyšetření neudělali (a mimochodem, taky mi tam nic nenašli a na nic nepřišli). Zprávu z nemocnice jsem mu dala. V základních imunologických testech Ti nemusí žádný deficit najít, ale v podrobném ano (ten se ale dělá jen na specializovaných imunologických pracovištích, např. ve FN, nebo u Nouzy...atd.).Zlatého stafylokoka jsem měla v krku taky, asi mám dost podobné potíže. Na doktorce si píše dost lidí, ale mají k tomu ještě další problémy.Tak ať se uzdravuješ, jsem ráda, že Ti můžu napsat, protože vím, jaké to je, když nikdo neporadí a jak je to zoufalé, tak to snad k něčemu bude. Taky studuju VŠ a vím, jak je to nepříjemné učit se se zvýšenou teplotou.Měj se pěkně.Pa, Adélka.

Pepi, bohužel nevím, která laboratoř v Praze dělá ty metabolity vitamínu D, zkus se třeba ptát mailem. Ten hormon 1,25-D mi dělali na Klinice nukleární medicíny ve FN, ale našla jsem poblíž další laboratoř, která jej dělá, nebude to tak nedostupné, natož v Praze. 25-D se dělá celkem běžně, třeba při zjištování osteoporozy apod. Na tyto odběry jsem měla žádanku, jinak stojí jeden myslím kolem 1600 Kč. Jako samoplátce jiných testů jsem neměla žádný problém, v laboratoři mi bez žádanky ochotně odebrali, co jsem chtěla.Francis

Ahoj,chtěl jsem si diskusi nejprve celou pročíst, ale zjistil jsem, že by to trvalo tak měsíc (zatím mám přečtenou zhruba 1/5). Každopádně děkuji všem přispěvovatelům za vznik a růst této diskuze.Byl jsem vyzván k popsání svých problémů. Takže tak činím. Zajímal by mě Váš názor, jestli se jedná o CFS, a nebo nějakou jinou nemoc.Nástup a projevy nemociNástup problémů v 16ti letech (koncem 1993). Jednalo se o opakované záněty horních cest dýchacích, různá nachlazení a rýmy. Tyto problémy mi v podstatě přetrvaly dodnes. Frekvence onemocnění je v podstatě každý druhý týden i častěji a v poslední době víceméně trvale. Před rokem 1993 jsem žádné zdravotní problémy neměl.Toto onemocnění bylo prvních pět let provázeno zvýšenou teplotou v rozmezí 37-37.5C (po námaze vyšší teplota, v úplném klidu bez teplot). V dalších letech byly teploty nižší a v současné době mám teploty už jen po námaze. Ostatní projevy bohužel zůstaly víceméně beze změny. V současné době (tak 3 roky) problémy klesly níže v dýchacích cestách a trpím téměř chronicky nachlazením průdušnice. Už tak pět let se mi na jazyku vytváří hnusný bílí povlak.Shrnutí mých fyzických problémů:1. bolest v krku, kašel a rýma: cca 15-25 dní v měsíci.2. flu-like stav: více než 50 % aktivního času, neumožňuje mi fungovat na více než 50 procent i přes konzumaci velkého množství léčiv. Při vyšší aktivitě ať duševní nebo fyzické (přednášky na vysoké škole jsem z tohoto důvodu vůbec nemohl navštěvovat) se nevolnost zvětšuje. Jedna se o celkově velmi nepříjemný pocit, který mi neumožňuje normálně uvažovat a pracovat.3. únava: v podstatě si nejmíň každé dvě hodiny musím na 10 minut lehnout. Spánek po obědě. Po návratu ze školy nebo brigády a nebo jen nákupu jsem si vždy musel minimálně na hodinu lehnout.Celkově se tedy lépe cítím tak v průměru 3-5 dní v měsíci. Stejně tak (a nebo malinko více) se cítím i velmi špatně (stav kdy nejsem schopný ani pořádně mluvit, nejsem schopný myslet a jediné po čem toužím je skončit toto trápení). Ve zbytku času se můj stav pohybuje někde mezi těmito mantinely.Zdravotní vyšetřeníPo prvním roce svých potíží jsem strávil týden v nemocnici na pozorování. Nebyl objeven žádný nález. Dokonce i teploty jsem neměl zvýšené (protože jsem celé dny ležel a odpočíval). Bylo mi doporučeno hodně vitamínu C a otužování. To mi samozřejmě vůbec nepomohlo a v druhém případě spíše škodilo.Dále jsem v průběhu prošel snad všemi vyšetřeními: imunologie, neurologie, alergologie, psychologické vyšetření, vyšetření žaludku, zátěžové testy atp. Bohužel u sebe nemám zdravotní kartu a z hlavy si všechny vyšetření nevzpomenu (bylo to v průběhu 10ti let).Nebyl učiněn žádný nález, který by odůvodňoval zmiňované problémy. Jediné nálezy byly:imunologie (opakované vyšetření s kolísavými výsledky): zvýšené EBV, a další látky (nelze s tím údajně nic dělat)krční, nosní, ušní: zlatý stafylokok v krku (odstraněn vakcínou, návrat a opět odstraněn)objeven refluxní ezofagitida (reflux)zvětšená játraDiagnózaŽádný doktor mi CFS jednoznačně nediagnostikoval (většina ani nevěděla co to je).Při druhé návštěvě MUDr. Nouzy mluvil o CFS s lehčím průběhem (poté jsem tam přestal chodit, protože Wobenzym mi nezabral a neměl jsem v té době 2000Kč na příspěvek, navíc mi navíc MUDr. businessman neudělal ani žádné testy).Podle různých kritérií (Holmes, Fukuda, CDC) mám dojem, že se tato diagnóza shoduje s mými problémy. Myslím že jsem vyšetřením vyloučil všechny ostatní známé nemoci. Spousta bodů je ale dle mého názoru velmi nejednoznačných a diskutabilních. Například první kritérium u Holmese, je omezení aktivity min. o 50%. Každý kdo zvládá chodit do práce minimálně na 50% funguje. Podle mě je to otázka vůle. Člověk dokáže hodně, ale cítí se u toho třeba velmi špatně. Vím že i dřív (už je to hodně dávno), když jsem měl chřipku a kdybych se nadopoval prášky, byl bych schopný jít například do školy a částečně tam i něco pochytit (nebo do práce). Nebo kritérium zhoršení paměti. Paměť mám podprůměrnou, ale ani před začátkem problému ani teď jsem na žádném objektivním testu paměti nebyl. Přesto velmi zapomínám (lidi,věci, ztrácím myšlenky při rozhovoru ...)Takže by mě zajímal Váš názor jestli se jedná o CFS. Vyzkoušené léky a léčebné postupyVyzkoušel jsem velké množství léků: bromchovaxom, wobenzym, ..A podpůrných látek: vitamíny, koenzym Q10, Ginko Biloba, Lecitin, tinktura z pupenů rostlin, dubové kapky, ....A léčebných postupů: akupunktura, relaxace (s AVS), sauna, otužování, zvyšování zátěže ve sportu, diety, homeopatika ....Bohužel mám i díky nemoci děravou paměť a víc si nevzpomenu.Ze všech věcí mi objektivně pomohli pouze:bromchovaxom - jen při první aplikaci, lehce snížil lehce počet a zlepšil průběh zánětů horních cest dýchacích. Další aplikace a zvyšování dávek už bez efektu.koenzym Q10 - zvýšená soustředěnost a vitalita. Velmi rychlý nástup účinku (cca týden). Někde jsem četl že takto rychlý nástup je pouze při velkém nedostatku Q10. Začal jsem brát pouze 30mg, pak jsem se o tom dozvěděl více a bral 120mg. Další zvyšování dávek nebylo ale efektivní a proto v současné době beru cca 60mg denně.dubové kapky - nejlepší přípravek na desinfekci krku. Mám daleko lepší zkušenost než s jakýmkoliv jiným přípravkem (jox, propolis, slivovice, sůl s vodou, .....).Nic dalšího Vám bohužel z vlastní zkušenosti doporučit nemohu.Život s nemocíV době nástupu příznaků jsem byl v druhém ročníku gymnázia. V třetím a čtvrtém jsem měl nejvíce zameškaných hodin ze třídy, protože jsem zhruba každý třetí týden ležel doma. Protože mi to ale nepomáhalo, v dalších letech jsem již nemoci přecházel. Školu jsem ale úspěšně dokončil.Na vysoké škole jsem studium uzpůsobil svým problémům a například vůbec nenavštěvoval přednášky (učil se doma v klidu u čaje ze skript). Povinné cvičení zabíraly cca 10 vyučovacích hodin týdně, což se sice s obtížemi, ale dalo zvládnout.Po ukončení školy jsem si uvědomoval nemožnost nástupu do normálního zaměstnání a proto jsem zůstal na doktorském studiu a zesílil snahu o vyléčení.Na základě výše uvedených faktů, mohu konstatovat, že jsem díky svým problémům trpěl depresemi. Velmi tomu pomohl i absolutní nezájem a ignorace u rodiny. Mám pocit že jsem ztratil deset let života a nedokážu si představit, že budu v tomto stavu pracovat ve své profesi (částečně kancelářská a částečně terénní práce). Jestli bych to vůbec dokázal, tak bych veškerý volný čas strávil v posteli léčením. Nepochybuji že bych se uživil, například jako noční hlídač, nebo hlídač v kině (jakákoliv jednoduchá fyzicky a psychicky nenáročná činnost).Takový život by ale za žití nestál, podle mě. Pochybuji že bych dostal ID.V případě zájmu přesnější informace dodám až se dostanu ke své zdravotní dokumentaci.AhojMiloš

Francis tohle s Marshallovým protokolem jsem chtěla podniknout v létě u soukromého imunologa, jenže odešel na jiné pracoviště, kam z jistých důvodů nechci jít. Oslovit laboratoř jsem už jednou zkoušela z jiného důvodu (test na antinukleární protilátku). Absolutně nebyla ochota bez jakéhokoliv doporučení a vůbec jsem si připadala, že se mnou jednají, jak kdybych chtěla něco nelegálního. Konkrétní vyšetření, co popisuje Marshall není ani v seznamu s ceníky laboratoří uváděné (tedy jsem ho nenašla). Píšeš že jako samoplátce jsi si nechalala udělat vyšetření navíc. Můžeš mi prozradit jakou cestou? Jak tady mluvíte o nevolnostech a bolestech po jídle, tak se k Vám musím přihlásit. Nevím, zda mi tento stav naběhl po infekčních stavech a nebo antibioticích, při jejichž braní mi bylo řádně špatně. Ze všeho co sním je mi zle, točí se mi hlava i žaludek dohromady. Po každém jídle mne bolí od středu směrem pod levé žebra. A večer už ani nezvládám televizi, protože mi vadí míhaní světla a zvuky. Jako když mi bývalo dřív špatně po kolotoči.

Nechci sem vnášet nihilismus nebo negativní postoje, ale jak píše v přechozím příspěvku Pája: jdeš k doktorovi nebo nejdeš - musíš si stejně pomoct sám:(. Jen je škoda, že já jsem k tomuto poznání došla až po dvou letech cestování z jedné ordinace do druhé. Myslím, že svým způsobem jsem měla štěstí na na tři lékaře-odborníky, ale smůlu, že je až tak zase nezajímá "lidská" stránka zdr.obtíží a to je celý problém. Léčí mne dle svého nejlepšího svědomí - na nemoci, které mají evidentně somatický původ, jako např. slinivka mne vybavili enzymy, na revm.artritidu beru antimalárika- na bolesti koxiby; co se týká např. těžké poruchy kr.oběhu, která je prokazatelně diagnostikovaná, ale není znám původ - to šlo z hlediska léčby nebo pomoci do ztracena, stejně jako ostatní problémy. Poslední dobou si mne přehazovali jako horký brambor. Každý se perfektně staral jen o tu svoji část, jako bych ani nebyla jeden člověk. Bylo to ponižující. Evo, to o těch spolupracovnících, to je přesné - přesně tak je to u nás. Co se týká mých výsledků, tak skoro vše stále kolísá, jednou to vypadá na ŠŽ, podruhé jsou výsledky mírně zvýšené/snížené, u nadledvin několikrát vyšší, pak normální, zcela nelogicky mi "vyšel" zánět moč.cest", plicní chlamýdie už prý bude pozitivní pořád, ale nic to neznamená atd. je toho na román.....Aleši, já jsem už přešla na půlku 50mg zoloftu denně a do dvou měsíců ho vysadím úplně. Hlava se výrazně zlepšila, ale stačí malá viróza a mám pocit, že jsem tam, kde jsem byla, takže se domnívám, že ty moje velké problémy souvisely s chřipkou, kterou jsem také měla v 02/2003, jako ty. Tehdy se mi objevily ty plicní chlamýdie, měl jsi je také?A co znamená ta příprava na roli otce - máme blahopřát?No teď musím končit, ještě si ozvu.

Ahojte,Evo, díky moc za cenné info, jsi napřed, bohužel v tom negativním slova smyslu, ale jsem ráda, že se mohu někoho zeptat, kdo už tím prošel,a doufat,že když se začnu starat včas a informovat se, nemusela bych se odstat do takového stádia jako ty. Mám doma Panzytrat, a ještě jsem si koupila Anacid, to sem si dávala první dva dny, a po pěti dnech diety, potíže téměř odezněly,jen mě bolí v zádech- bedra.Takže sem zatím lékařku nenavštívila, když to bylo akutní byly svátky a předtím měla dovolenou, a ted by se zas na mě koukala, co si to vymýšlím.Takže se budu slušně a pravidelně stravovat a uvidím.Stejně předpokládám, že i když to máš lékařsky potvrzené, nedostalas nic než trávicí enzymy a dodržování diety, takže to vyjde na stejno a pro své dobro se tím budu zatím řídit.Karolíno, musím souhlasit s Vaškem, já měla taky prve jen nespecifické odchylky, a stav po inf.mononukleose, což nic neznemená, když je to po, a ted tedy št.žl., ale pokud mám k tomu rozhašenou psychiku je mi i zle víc fyzicky.Už třeba když mě ted chytlo to trávení nebo cokoliv jinýho,začnu být z toho kolotoče psychicky na dně, že nemůžu normálně žít,i z té zvýšené únavy mám předem hrůzu,když to na mě přijde, a to můj stav taky ještě zhorší. Nicméně pokud ti nikde nic výrazného nezjistily, toho psychiatra zkusit můžeš, za to nic nedáš, dá ti léky a třeba se ti uleví. Hodně se tomu lidi brání,protože mají představu, že budou považováni za blázny, ale tak to není. Víš kolik lidí v tvým okolí tam chodí a bere léky ani o tom nevíš?A z toho co vím, tak by ti možná pomohlo přečíst si tady na doktorce chat panická porucha, nebo prostě něco o ní na netu.Prostě hledej a nevzdávej, to, bude líp :)))

Ahoj SONO, ty imunoglobuliny jsou vlastne zvysene u systemovych ci nesystemovych autoimunitnich onemocneni. To je typicke zvlast pro IgG a IgM, zvyseny IgA znamena vesmes pritomnost chronickeho sliznicniho zanetu. To myslim, ze na tebe sedi, ne? Tusim, ze jsi psala neco o hranicnich autoprotilakach proti parietalnim bunkam zaludku, ale vyvrat to, jestli se mylim. Vic bohuzel nevim. Ja mam pozitivni prave IgG a IgM. Slinivka me trapi, bezi ta nemoc u me v takovych akutnich atakach, ktere se stridaji s obdobim klidu. Ted me zas minuly tyden pekne braly bolesti, vzdycky me to tak vycerpa. Tak zas suchary a mam uz od nich odrenou celou pusu. Zase jsem shodila, vzdycky kdyz mam nizsi vahu, mam pak nizkej tlak a rano chodim v praci jak ve snu. Pajo, jestli myslis, ze je to od slinivky, nech si nabrat amylazy a lipazy, ale jiste to bude v norme, protoze v norme to neni, az kdyz je to radu let. Ale nic to nemeni na tom, ze tam zanet bezi. Me delali jeste gastroskopii do zaludku na vylouceni vredove choroby, pali me zaludek, to souvisi ale s nemocnou slinivkou. Tez jsem stale nafoukla i po diete, je to nedostatkem travicich enzymu. Jestli ti muzu doporucit, kup si v lekarne Pangrol tbl, nebo pankreolan. Maji ruzne sily, staci, kdyz zacnes na nizke sile treba pangrol 400. Je to jen doplnek, travici enzym, neni to lek jako takovy, ale pomuze stravit potravu. Ber si to po jidle. Ale jestli potize mas, nenech to byt a pokud ti stanovi pankreatitidu, pak je dieta zcela nezbytna. Na sonu asi v tvym pripade nic videt nebude, pokud si neprodelala zadnou akutni ataku slinivky. Ale myslim, ze bys mela jit na tu gastroskopii a pokud by tam bylo neco videt, pak by ti meli nabrat autoprotilatky proti parietalnim bunkam /na zaludek/, a to proto, ze mas autoimunitni onem stitne zlazy. Stitna zlaza ridi cely metabolismus, tak se problemy nabaluji a lidi s AT stitne zl. pak maji i dalsi potize. Taky citim, jak me projizdi bolest od stitne zlazy k zaludku. Jo, taky si rikam, proc me to nepotkalo az po diteti, tez si nedovedu predstavit, jak zvladnu tehotenstvi, spis ale kvuli te slinivce, bojim se bolesti. STANO, v tvym pripade pravdepodobne nepujde o CFS, ale o nabihajici autoimunitni onem. To je teda smutne, ze s tebe delaj hypochondra, ale nezoufej, s tim se setkala cela rada z nas.Taky nejsem zastancem antidepresiv, ale myslim, ze pokud ta nemoc cloveka hodne psychicky suzuje, pak je dobre si cas od casu neco vzit. Paja ma pravdu s tim sklonem autoimunity u zen, cetla jsem, ze muze pred autoimunit. onem. chrani jejich vlastni testosteron. Ten mi zeny mame v minimalnim mnozstvi a tak mame holt smulu. Ze jsem se nenarodila jako chlap...

Po týdnu se mi podařilo "probojovat" na tuto diskuzi :)), ale teď vás jenom zdravím a k odpovědi se zkusím dostat večer doma. Těší mne, že tu bylo tolik nových příspěvků a to i od nových "spolutrpitelů".