Chronický únavový syndrom

Evi, nemám s sebou výsledky, ale pamatuji si, že při posledním testu z listopadu jsem měla amyl.vyšší. To mám téměř vždy, i když mám slinivku většinou v klidu. Lip. si nepamatuji, napíšu později. Ale teprve tady čtu, že se dělá i vyšetření na autoprotilátky slinivky, ale nevím, které to jsou...Petro, na kolapsové stavy nemám nic. Před asi 6ti lety mi dal srdcař tablety Euphilinu (?), ale ty nic neřešily, pouze mne "nabudily" a zaplavily mi organismus chemií, kterou jsem dva dny odbourávala mastným páchnoucím potem (promiň), jinak na JIP mi dali kapačku s magnéziem (?). Mám kolapsy často a nevím, jak to řešit, doktor to ignoruje, i když má už dvě zprávy, které jasně prokázaly, že těžkou poruchu krevního oběhu.Jinak holky, je mi líto, že musíte takhle trpět už v mládí. Pajo, to co prožíváš, jsme si tady zažili asi všichni - ztrátu přátel, kterým jsme nestačili v životním tempu, ztrátu aktivit. Nikdo si neuvědomuje, jak moc nás nemoc omezuje tělesně i společensky.V pondělí jsem byla na kolonoskopii a bylo to hrozné. Ačkoliv jsem dostala obluzovák do žíly, bolesti se rovnaly porodním bolestem, vyšetření trvalo 3/4hodiny a břicho mne bolí ještě dnes. Pokud budu muset jít ještě jednou, tak jedině s plnou narkózou. Při odchodu z nemocnice jsem zkolabovala, takže mne ve dveřích naložili na vozík a běhali se mnou po EKG, krevním odběru a int.vyšetření. Strávila jsem tam celkem 5 hodin! No, teď jsem měla být na neschopence, ale nechtělo se mi trávit další tři hodiny čekáním u PL na vypsání PN. Fakt už nechci doktory ani vidět.

Peti, odpovím Ti později mailem.Co neznají doktoři ohledně slinivky a jiných souvislostí všeho se vším - najdeme v alternativních knihách akupresury, bylin atp.

Ahoj Evo, díky moc za informace, ale dost si mě vyděsila.Mě když se vloni projevila ta AT št. žlázy, tak to bylo 8 let po mononukleoze, kt. se neléčila. I v té době EBV protilátky velmi vysoké. Anti- TPO sem na začátku měla přes 400 ,norma je 0-40. Ted po ročním podávání euthyroxu, je mám už kolem 250. TSH se bohužel houpe, po půl roce 1,6, což bylo krásný, po 3/4 roce 9,8, a po roce uvidím výsledky až zítra na kontrole. Na sono je vidět poškození št. žlázy. jenže nejhorší je, že endokrinoložka mávne rukou, že někdo je na tom 100x hůř, a že moje problémy a kolapsové stavy jsou od něčeho jiného a že by se na mě měl podívat odborník, v jednom případě myslela psychiatra. zezačátku mě bolívaly klouby a svaly, a ted spíš ty svaly.Mám už léta mírně zvýšenou teplotu, vlastně skoro těch 8 let. Opravdu mě ale děsí, že je to většinou předstupeň nějaké jiné nemoci, z výčtu charakteristik AT onemocnění jak se píše v 1. díle článků o AT nemocích na webu celostní medicíny ccm-chrudim, mi chybí už jen alergie, a ta je psaná, že se dostaví do 3-5 let, tak nevím na co se ještě těšit. A taky co se týče té slinivky jak už jsem psala, tu na rozdíl od št. žl. máme v rodině, a nějaké příznaky jakože trávicí potíže, nemůžu těžká jídla, nemůžu se naprat jako dřív a přesto jsem stloustla, vrtání kolem pupku, tak sem se chtěla zeptat, má smysl, nechat si vyšetřit slinivku, plus hodnoty protilátek a těch enzymů,aby se to třeba dalo podchytit dřív než se to samo projeví těžkým záchvatem již nevratně rozběhnuté??? Já vím, taky bych se ve svém mládí chtěla zabývat tím čím moji vrstevníci, třeba přemýšlí,kam by asi tak jeli a kde si nejlépe zalyžují, taky mám ráda kola a dlouhé túry na kolech nemůžu, dřív jsem cvičívala aerobic, ted to nehrozí. Vím, že např. záda mě bolí i z toho jak jsem unavená, a jen dřepím na zadku, a tak aspoň chodím do relaxačního bazénu se počvachtat.Jo a taky musím konstatovat, že mi zůstalo jen pár nejbližších přátel, protože když s těmi ostatními nemůžete na akce a nemůžete s nimi pít alkohol a jezdit i do té přírody nebo do zahraničí, tak se prostě vzdálí až je člověk postupně ztratí. A mnohým se taky těžko vysvětluje jak je moc je to závažné, že vám to obtěžuje normální život 24-letého člověka, většina si asi taky myslí svoje o hypochondrovi, když vás jinak vidí chodit a mluvit s nimi, tak proč byste nemohl to a to....Sonji díky za odpověd na PL.Zdraví a zdraví přeje Paja.

Ahoj Martino, bud prosim konkretni a vysvetli nam vsem onu spojitost slinivky s dychacim ustrojim. Dekuji a tesim se na tvou odpoved.

Ahojte,Mati, to čo za peklo si si musela zase prežiť?Otázka ku spomínaným kolapsovým stavom Sonji a Viky: čo vám s tým pomohlo?Diky, Petra

O slinivce doktoři nevědí základní věc!!! Při každé viróze, angíně atd. je velmi důležitá šetřící dieta a posilování slinivky. Moji známou, když chytne na měsíc kašel a zapomene, že má posilovat např. tbl. Aloe slinivku, tak ten kašel má ještě další měsíc. Pokud ji posiluje, kašel je fuč brzy. SLINIVKA, kromě TRÁVÍCÍHO A ENDOKRINICKÉHO SYSTÉMU, má obrovskou spojitost s DÝCHACÍM ÚSTROJÍM !!

PAJO hodnota mych autoprotilatek proti stitne zlaze je cca 165 /promin nemam sebou vysledky tak nevim jednotky/, norma tusim je 0-100 v tehle laborce. Mam pozitivni pouze tyhle autoprotilatky proti thyreoglobulinu /proti TtG/, zatim anti-TPO /tyreoidalni peroxidaza/ v norme. V lete byla hodnota 170, takze to bezi stejnou "rychlosti". Hodnota TSH byla v listopadu rovna nule /to jest maximalni hyperfunkce/, ted jiz stoupa do hypofunkce, mam ji ted na 3,390 /norma tehle laborky je do 4,0/, takze v pulce brezna mam dalsi odber a az TSH presahne hodnotu 4,0, pak stitna zlaza uz nestiha a pomalu je treba zacit davkovat hormony od minimalnich davek.Slinivka se u me zacala rozbihat vlastne cca ve stejne dobe jako porucha SZ. Jiz loni na vanoce jsem mela bolesti SZ a hranicni autoprotilatky, v teze dobe zacali postupne bolesti v levem podzebri, taky se to projevovalo "vrtanim" kolem pupku po jidle, bolesti jsem mela postupne se zvysujici po tezkem jidle, ale jeste jsem dietu nedrzela tak striktne. Na jare prisly dva mensi zachvaty, ktere jsem ustala tri dny na sucharech. Pak ale v lete prisel klasicky zachvat- akutni pankreatitis, to me vlastne dohnalo jit k doktoru a od te doby mam dietu a i pres dietu prochazim fazemi zhorseni stavu a stavu stabilizovaneho. Bohuzel slinivka je v rodine, takze stacila kombinace genetickych faktoru a poruchy imunity a vsechno to bouchlo. SONI taky jsem zvedava, jestli hormony zpomali autoimunitni proces, dle lekarky pry ano. Mame koukam podobnou vahu, ja tedy chut k jidlu mam dostatecnou a i dostatecne jim, ale vsechno je nizkotucne a tak mi to neda moc energie. Mam ted pocit, ze vic jsem unavena ze slinivkove diety a jeji narocnejsi pripravy a castych bolesti nez ze SZ. Ale nejspis je to kombinace obojiho. Vysledky na autoprotilatky na slinivku jeste nemam, ale zanet slinivky autoimunitni a neautoimunitni probiha pry stejnou rychlosti, neni pry rozdil. Ale verim, ze to bude negativni, tech spatnych zprav uz je vic nez dost. Je to hruza, misto aby si clovek uzival mladi tak resi takovehle problemy. Jo taky te bude zajimat, dle moji imunolozky kazda sedma zena / v prumeru/s Hashimotovou thyreoiditidou onemocni necim dalsi, tedy Hashimot jak asi vis je soucasti Sjogrenova syndromu ci lupusu ci selhavani nadledvin atd. Tak doufejme, ze budeme mit stesti a neprida se neco dalsiho. Pry staci nejaka nadmerna fyzicka zatez ci velky stresovy faktor a muze se spustit neco dalsiho. VIKI kolik mas prosim te hodnoty amylaz a lipaz na slinivku? Ja to mam jeste v norme.

Jo, Sonji, prakl mně tehdy totiž ten dvanácterníkový vřed, tak se ve mně chtěli šťourat, jak to jen šlo.

Ahojte. Pajo, je to přesně tak, jak jsi odhadla. Nemůžeš si PL vybrat, ani ho změnit. Patříš podle místa bydliště k jedné správě sociálního zabezpečení a podle toho máš posudkového. Je možné, aby Tě v případě podjatosti posuzoval lékař jiné správy, ale dokázat podjatost je přímo nemožné a stejně by se dotyčný pacient maximálně dopracoval z louže pod okap:) Naštěstí jen malá část lidí s CFS to dopracuje až k tahanicím o těch pár korun se sociálkou. Je to pod lidskou důstojnost.Evi, dej potom vědět, jak dopadly ty protilátky ukazující na autoimunitní zánět slinivky. Přeji Ti, aby to vyšlo negativní! U mě bohužel hormonální substituce netlumí autoimunitní ladění imun.systému. Velmi mě proto bude zajímat, jaký průběh bude u Tebe. Držím palce, aby došlo k remisi.Mati, ani jsem netušila, že jsi měla tolikrát gastroskopii. Komplet všichni tady máme rozjetí CFS potíží jako postinfekční stav. Viki, moc bych Ti přála, aby ses dostala na ty hory. Lyžovat, odpočinout

Můj poslední příspěvek se ztratil, takže stručně znovu. Listovala jsem lupusem a znovu pročetla některé své články z r. 2003 a uvědomila jsem si, že je mi teď lépe. Některé zdr. problémy mne přešly a některé jsou méně výrazné. Nebýt té zdokumentované historie, asi bych si to ani neuvědomila; to zlepšení je malé a trvalo dlouho, ale je! Tak Vám všem přeji podobné pozitivní zjištění, když ne hned, tak aspoň brzy. Sonji tobě zvlášť, už je na čase, aby ti bylo lépe.Dlouho se neozvala Alenka Kennedy, Francis a Aleš, tak brzy nashle...

Viki,já už političkou ne, ale spíš duchovní kazatelkou, kromě zdravotnictví třeba i ve školách, tam by to většina kantorů a část dětí potřebovala jako chléb a bič.

Ahoj, tak jsem absolvovala kontrolu u internisty (byl velmi lidský, kéž by byl takový každý) a lab. výsledky jsou zhruba stejné, mám stále hodně vysoký 17-KS, což nevím, co to je a jinak to, co se předpokládalo (amylázy atd). Nic zvláštního. Té kolonoskopii jsem jednoznačně neušla, je nezbytná a jdu na ni příští týden. Dnes jsem ještě nad plán absolvovala krev na doplňkové testy.Moje sestra dopadla na CT dobře :-) = nic zhoubného, jde "pouze" na operaci žlučníku. Byl tady dotaz na brnění, čas od času to pociťuji také a to hlavně malíčky prsteníčky a část dlaně, ale brzy to odezní. Únava je taková, že několikrát během dne lehnu v práci na stůl a prostě nemůžu nic dělat. Je to jako když se vybijí náhle baterie.

Brnění a poruchy citlivost mám, někdy je to horší, nekdy lepší. Ted je zrovna pro mě horší období. Brní mě i obličej, jsem otupělej a někdy se mi blbě hýbe, jakoby končetiny moc neposouchaly. MR mi udělali před rokem, výsledek nulový. Neurolog mi vysvětlil, že všechny tyto stavy vyvolává imunit. systém. Akorát jsem vypozoroval, že se to zhorší po viroze nebo nějaké infekci, takže nejspíš měl neurolog pravdu.

Moniko máš např. vyšetření očního pozadí, evokované potenciály, EMG? MR mozku Ti také určitě nikdo nenapsal, to se asi nemusím ani ptát. Brnění,parestezie popisují hodně lidé s roztroušenou sklerozou.

Mila Sonjo,dekuji za webove stranky,ktere jsi mi napsala,procetla jsem si je.Jeste jsem se Te chtela zeptat.Pisi tam ,ze se muze chronicky unavovy syndrom projevovat paresteziemi- brnenim a bolestmi koncetin.Ja prave temito priznaky trpim uz nekolik let.Zaroven jsem hrozne a totalne vycerpana a unavena.Nezvladam bezne domaci prace,do prace chodim se sebezaprenim.Rano je pro me malem nemozne vstanout.Citim stale velkou unavu.Prodelala jsem psychiatricke i neurologicke vysetreni.Obe negativni.Muze se u me jednat take o unavovy chronicky syndrom,i kdyz nemam teploty,bolesti uzlin,jak vsichni popisujete.Musi vzdycky byt pritomno tolik symptomu,jak popisujete nebo jsou z toho i nejake vyjimky.Moc mi pomuzou vase nazory.

Marti,to je hrozné, cítím s tebou a připravuji se na stejnou anabázi. Kéž bych na tu kolonoskopii nemusela. Přemýšlím, proč jsme národ, který si nechá všechno líbit, Italové by už dávno vyšli do ulic, ale my se nedokážeme spojit a prosazovat svoje práva. Nemocným náš stát nedá ID, sníží soc. dávky, nemocenskou (která je už teď postavena naprosto nesmyslně a neuvěřitelně limitovaná), posunou důchod.věk jak na západě, ale vůbec si neuvědomují, že nejsme zdravý silný národ, ale ubohé trosky proti západním důchodcům, v EU pro nás vyjednají druhořadé podmínky a za to vše si zvýší platy. Mám chuť se dát na politiku!

Marti,to je hrozné, cítím s tebou a připravuji se na stejnou anabázi. Kéž bych na tu kolonoskopii nemusela. Přemýšlím, proč jsme národ, který si nechá všechno líbit, Italové by už dávno vyšli do ulic, ale my se nedokážeme spojit a prosazovat svoje práva. Nemocným náš stát nedá ID, sníží soc. dávky, nemocenskou (která je už teď postavena naprosto nesmyslně a neuvěřitelně limitovaná), posunou důchod.věk jak na západě, ale vůbec si neuvědomují, že nejsme zdravý silný národ, ale ubohé trosky proti západním důchodcům, v EU pro nás vyjednají druhořadé podmínky a za to vše si zvýší platy. Mám chuť se dát na politiku!

Ahoj všem!Prošla jsem RTG střev i koloskopií a bylo to úplně zbytečně! Poprvé neg. kvůli ekzému kolem konečníku, podruhé z rozmaru lékaře, který se chtěl mermomocí ve mně šťourat. Když chtěl ještě popáté gastroskopii /šlauf krkem do zažívání/, takjsem to odmítla a nechala se tehdy z nemocnice propustit.M.P.S. Já to dávno říkám, že naše těžké zdrav. následky jsou i za to, že dr. zbagatelizovali prvotní příčinu - u mě vřed na dvanácterníku /až mně praskl/ a pak nepřeléčili mé tělíčko po vytržené nosní mandli ve 23 letech /ono se to snad ani nedělá, ale od tehdy mám rozjetou tuto "nemoc nenemoc"/.

Evi, nerozumím tomu, co píšeš o ŠŽ. To musíš přejít do hypofunkce, aby ses mohla léčit? Promiň, že se tak hloupě ptám, ale nedokážu se v tom vyznat a kvůli mé pravděpodobné hypofunkci SZ mně to moc zajímá. Máš těch nálezů opravdu hodně a držím pěsti, ať dopadneš dobře na těch kontrolních. Držte mi prosím palečky - ve čtvrtek jdu na kontrolu; ale nejspíš si rovnou budu muset domluvit kolonoskopii, ach jo! A jako tradičně, nikdy nezůstane u jednoho - sestra jde zítra na CT, našli jí na UZ nějaké útvary v břiše. Bože, my jsme tedy rodina!, už ani manžel nám nezlepšuje průměr zdraví :-o. Přeji vám všem víc štěstí.

A ještě Evo prosím tě jak se ti ta slinivka projevila, jaké zažívací potíže a bolesti jsi měla? Bolelo tě taky kolem pupku, takové vrtání pod popvrchem citlivé na dotyk?Paja