Chronický únavový syndrom

TN díky za info ohledně léků.Zárověn chci poděkovat i tobě SONJI, protože tvé psaní nebylo jen pro Marka a nebylo marné,ráda jsem si přečetla jak to začalo u tebe. Jen bych se tě chtěla ještě zeptat, jestli jsi taky měla EB virus?Musím říct,že to co jsi psala Markovi, že je třeba se vyhýbat extrémům, v tom sem už pochopila všechno, a postupně sem na to přišla taky,že sice přijde několikrát zhoršení a různé komplikace, ale pokud budu umírněná, a žít podle stanovené životospárvy s tím že se smířím a vzdám mnohých věcí, bude ten stav s určitými výhradami snesitelný.i když kdo by si nepřál být úplně zdravý, ale to si asi přejí i ti co mají rakovinu,cukrovku,RS,RA.....a mnoho dalších....no vidíte, ted mě vyrušil telefon, a už nevím co sem chtěla dodat a proč, ach, ta pamět.Tak snad příště, měj te. P.

Marku, mě by zajímalo víc podrobností

Pajo,ono to neni az tak jednoduche, jak se v tom clanku pise. Ale zkusim Ti popsat svuj "koktejl".0: Isoprinosine, Prednison, ruzna nesteroidni antirevmatika, ruzna antihistaminika ... Byla toho strasna spousta, vsechno "trochu a chvili" fungovalo. Trvaly efekt zadny. Takze uz z tohoto seznamu neberu nic.1. Lecitin, zpocatku > 10 mg/den, ted uz spis jak si vzpomenu. Efekt: podstatne zlepseni pameti. Bez vyraznejsiho vlivu na fyzickou vykonnost.2. Rivotril, zpocatku ty kapky, ted 0,5 mg rano a 1 mg vecer. Zvysoval jsem postupne tak, aby se nedostavovalo zhorsovani unavy. Efekt: navrat pametovych schopnosti na puvodni uroven, vymizeni "brainfog", zavrati. Fyzicka vykonnost beze zmen.3. AD Serlift, zpocatku 50 mg/den (loni v cervenci), zkousel jsem i 100 mg/den, ted 25 mg/den. Efekt: asi po mesici uzivani velky skok vpred po fyzicke strance, po cca 3 mesicich navrat do temer normalu (no moje story uz trva 7 let, tak beru v uvahu, ze jsem o neco starsi a uz mi je pres 40 :-) ).4. Tu a tam nejaky ten vitamin, a spis jenom, kdyz si nahodou vzpomenu. Ale kdyz uz, tak samostatne C, B-komplex, ... , ne ty "televizni" multivitaminy - tam se pouzivaji docela smesne davky a mimo placebo efektu jsou neucinne.Ten Rivotril mi zacal predepisovat neurolog, ted psychiatr spolu s AD. Dg. PP ani deprese na me nesedi.Tot asi v kostce vse ...TN

TN a tobě teda ten Rivotril v kapkové formě pomohl, jak je psáno i v tom článku? a který lékař ti ho předepisuje, promiň že se znovu ptám, ale nechce se mi vracet.Viki, tak z článku CFS a deficitní metabolismus sem pochopila o čem sem tu dnes psala, že jde o chybný metab. glukosy s tím laktátem(kys.mléčnmou), proto ty pocity pálení ve svale ch, únavy a těžkých nohou, našla sem si k tomu něco na stránkách přístroje měření laktátu pro sportovce:Laktát se vytváří ve svalech, jestliže intenzita zátěže přesahuje individuální míru, závisející na stupni tréninku.Hůře trénovaní sportovci vytvářejí při menší zátěži více laktátu než ti lépe trénovaní. Se zvyšující koncentrací laktátu je sval více překyselen, což je vnímáno jako "těžké nohy", funkce svalu je od určitého stupně blokována a nakonec vynutí přerušení zátěže. Va svalech vzniklý laktát se dostává do krevního řečiště a může být stanoven po odběru krve z ušního lalůčku. Pomocí měření laktátu je možné posoudit schopnost organismu k určité zátěži.........atd,atd. pak už je tam jen pro sporotvce.Takže to chápu, bohužel to hlavní, jakou léčbu a jak tu chybnou smyčku rozetnout tam není.Ale díky za ty články, člověk si uvědomí plno dalších věcí.Např. že opravdu nemá cenu se přece?ovat a je třeba si jít podle svých možností, šetřit síly, ze sportu radši jen lehce a radši dlouhodobě jogu atd.. a vykašlat se na okolí, protože to pak se mnou nesdílí mé pocity, když jsem zase jak vyždímanej hadr a k?učím že je mi zle.

Viki,je hrozne tezke doporucovat neco, co mi pomaha a vedet, ze to jinemu pomoct nemusi. Ale jo, myslim, ze za pokus by to stalo. A ta kapkova forma dovoluje opravdu mikrodavkovani.Jsem mozna atyp, ale cilena medikace v mem pripade nepomohla skoro vubec (anebo jen docasne), pomohly az pokusy naslepo. Vim, ze na tomto foru jsem s Rivotrilem jediny, ale to nemusi jeste nic znamenat.Jinak pribalovy letak Rivotrilu najdes tady:http://www.aislp.cz/cgi-bin/mvaihtml.cgi?ACT=dLl00000059908&CTR=CIA&IDE=PHCA nevydes se z toho, ze je to primarnr antiepileptikum :-)Mej se ...TN

Viki, to mě neříkají, ptž je mi přes dvacet, tak to by se stářím neuspěli, i když by to bylo tragicky komické říct dvacítce, jo holka, smiřte se, už nejste žádná náctiletka,holt stárnete.Nevím kdo z mužů se ptal na ty změny v mozku a CFS, ale je to na tom odkazu hned na začátku článku co sem dala Viki.http://pes.internet.cz/veda/clanky/949_0_0_0.html

Pajo,právě že tu svalovou bolest také cítím a docela mne zarazilo, když mi revmatoložka (léčí mne na revm. artritidu) řekla, že ty bolesti svalů souvisí s mým "určitým" věkem, prý je to psychické :-). Jak ti doktoři své pacienty oblbují, to je někdy až neuvěřitelné. Pokud se dostaneš na ty články, tak najdeš souvislost pravděpodobně i v jiných věcech.Já jsem z lidí, kdo se spíše přiklání k nějakému virovému působení na úrovni buněk v souvislosti se svým stavem (a není to můj výmysl - byla jsem infikována plicní chlamýdií), ale bere mne beznaděj, když vidím, že zatím naše medicína na to nestačí.TN dík za info o rivotrilu. Myslíš, že má smysl to zkusit jen tak naslepo?

Viki, clonazepamum je ucinna latka leku, ktery se u nas prodava jako Rivotril (V USA Klonopin). Je to original od fy Roche, takze zadne generikum. A mas pravdu, je jen na predpis, ale muze snad i PL, NEu a PSY urcite. Ale muze se brzo zmenit, pry se posledni dobou dost zneuziva :-((.TN

Já musím reagovat na tu kys. mléčnou, jo a u těch mitochondrií, tam to cítím taky, že prostě se ta energie v buňce nevyrábí tak jak má, a i s tou kys. mléčnou je tam nějaký chybný proces, protože se nevylučuje tak jak má u zdravého člověka, já to v posledním roce takhle často popisuju, že když mě chytně kolaps,nebo i jindy že pocituju ve svalech potom jakoby nahromadění kys.mléčné jako z dob, kdy sem to měla třeba po cvičení , jako namožené svaly, ale ted to je i bez námahy a mimojiné z toho u mě např. plyne únava, a týká se to hlavně stehenních svalů, lýtek a paží,je to i trochu takový jakoby pálení ve svalech, a z toho pak pocituju celkovou únavu. Strašně blbě se to popisuje, ale když se dá do vyhledávaše CFS a kys. mléčná v angličině něco tam o tom je, jen tomu moc nerozumím, a co je hlavní, vím sice že tam je tenhle chybný proces v přenosu, ale nevím jak bych to vyléčila, což je ten hlavní problém.Ted když jsou kolem mě moji vrstevníci, co ted říkají, že prodělali mononukleosu, ale v podstatě mluví jen o tom, že nemůžou pít alkohol, a neví co je ještě může potkat, když budou dál vražedně pracovat a huntovat svoje tělo, jen se pousměju, protože nemá cenu je poučovat, asi to musí pochopit časem sami, až si tím projdou, a ted bych vypadala jako blázen, ale je to těžký, když jsou to kamarádi a člověk tak trochu ví,co je může čekat za komplikace.Tímhle jsem chtěla jen podoktnout,že ty viry jsou fakt svinstvo.

Sonji,jelikož mne také postihla viróza, nestihla jsem ti říct, že chápu, že nemáš sílu nic posílat a že nevadí, no ale tys to přesto udělala. Jsi moc hodná děkuji. Určitě to využiju, až se dcera vrátí z Anglie, tak ji donutím jít na imuno kvůli testu na slizniční imunitu.Viróze se mi opakuje už dva týdny jak na houpačce a postihla mne zase "mozková mlha

Sonj, já už ho musela včera vysadit, zvracela jsem :-(dneska po ránu jsem si říkala, že je to už v poho, ale odpoledne jsem jela na psychoterapii, myslela jsem , že to zvládnu, ale začalo mě tam dost bolet pod tím levým žebrem, a v prostřed hrudníku, domů jsem sotva dolezla, tak si teď nadávám jakej jsem pitomec,že jsem se na to nevykašlala, jela jsem tam jen proto, že už mě to doma nebaví a za každý rozptýlení jsem ráda.taky je vám po jídle hůř , já jsem si všimla, že mě jo.Vašku, jen buď opatrnej, já sice chápu, že léky brát musíme, ale nepřehánět, podle mě je zbytečné baštit AD, lexaurin a ještě rivotril.Marku, ty chceš , aby jsme ti napsali, co tě může čekat, to je u každýho jiný, spíš se podívej dozadu, každý popisuje svoje obtíže, skoro na každé stránce, třeba budeš mít jen zvýšenou teplotu a nic k tomu .

Vasku, dobrej koktejl sis uvaril :-))Ale vazne, beru AD i Rivotril - oboje v davkach mensich, nez jsou ucinne. Tou ochranou dle Cheneyho je myslena ochrana pred nezadoucimi ucinky AD. A dalsi efekt Rivotrilu v podprahovych davkach je paradoxni povzbuzeni po ranu. A tu potrebnou davku si musi kazdy najit sam.Lexaurin + Rivotril: proc ne, ale toho Lexaurinu opravdu co nejmene. S vyjimkou nasazovani AD, pokud budou nejake neprijemne pocity. Ale i tady by zafungoval samotny Rivotril. Obecne je Rivotril mensi "oblbovak", nez Lexaurin.Lecitin 1200 mg mi pripad strasne malo, 5 - 10 krat vyssi davkovani mi pripada rozumnejsi. Ale zalezi na Tobe. Jinak Lecitin se v podstate neda predavkovat, mam vyzkouseno i 30 g denne a v pohode :-)).Snad jsem na nic nezapomnel ...TNPS: na moji predchozi zubarku byl slaby i Diazepam, pomohla zmena :-))

Cau Ivi,trezalka se musi pred AD vysadit, jinak bych to taky nemusel rozchodit :/ to uz jsme resili s TN.TN me taky castecne privedl na myslenku kombinace AD s rivotrilem, podle Cheneyho rivotril mimojine chrani mozek pred pripadnym poskozenim. Jestli tyto ucinky plne nahradi AD nevim, rad se dozvim vic.TN, ty porad uzivas AD i rivotril?

Cau vite ja teprve jak se zda s touto nemoci "zacinam" takže se ješte tolik neorientuju a taky nemuzu napsat co a jak na me pusobi.Akorat se chci zeptat na co vsechno se muzu tesit popravede co si tady ctu tak vas vsech mooc lituju a taky je drsny co me muze cekat.

Zdravím všechny, ještě nemám dočteno, reaguji zpětně. Také jsem si kopírovala rady ohledně léčiv, doplňků, vitamínů, metod...ale nezazálohovala jsem ... všechno je fuč. Diskuze je tak obsáhlá, že nejde načíst strom příspěvků - nedá se v tom už zorientovat.Dnes jsem trochu lepší, tak zkopíruji stručné informace k slizniční imunitě pro Viki a připíšu pár řádek.Imunitní systém se skládá ze dvou anatomicky a částečně i funkčně oddělených kompartmentů: slizničního a systémového. Většina antigenů a mikrobů se dostává do styku s organizmem na slizničním povrchu. Slizniční imunitní systém je proto první linií obrany organizmu. Na sliznicích je 80 % imunologicky aktivních buněk, 1014 bakterií - jedná se o více než 1000 druhů bakterií. Lymfoidní tkáně sdružené se slizničními povrchy traktů představují velikou styčnou plochu se zevním prostředím: Gastrointestinální trakt (200 m2), respirační trakt (80 m2). Úkoly slizniční imunity: - Ochrana před škodlivými mikrobiálními patogeny (anti infekční role)- Bariéra proti penetraci infekčních a imunogenních složek ze sliznice do cirkulace (bariérová funkce).- Nízká reaktivita proti neškodným antigenům (orální nebo slizniční tolerance)- Udržování slizniční homeostázy (imunoregulatorní funkce)Antigeny spojené s infekcí a invazivními patogeny zpravidla způsobují aktivní obranou reakci. Snížená slizniční imunita, tedy snížená odpověď na antigeny okolního prostředí procházející slizniční bariérou, může hrát důležitou roli při ochraně sliznic a celého organizmu před patologickým chronickým zánětem, a je proto stejně důležitá jako systémová imunita. Projevy: Na sliznicích probíhají chronické záněty - recidivující respirační choroby, střevní záněty - průjmy, gynekologické záněty, uroinfekce, sklon k vývoji alergických a autoimunitních chorob, častější než v běžné populaci je celiakie a lamblióza (=parazitární nemoc, prvok žije ve žlučových cestách a dvanáctníku, způsobuje zažívací potíže-dyspepsie). Mnoho chronických chorob včetně alergií může mít příčinu v poruše regulace slizniční imunity a tolerance (geneticky podmíněnými anebo způsobenými zevním prostředím).Laboratorní nález u izolovaného defektu IgA, u kterého je přítomna těžká porucha slizniční imunity, je snížení IgA, jeho hladina v séru nepřesahuje hodnotu 0,05g/l (může probíhat i bezpříznakově), zvýšené IgA, jak psala Eva, signalizuje chronický slizniční zánětTerapie: imunomodulátory a léčba zánětůSlizniční imunitní systém není příliš probádaná oblast imunologie. Domnívám se, že porušení regulace slizniční imunity a tolerance asi není možné vždy jednoznačně laboratorně určit (tato informace je bez záruky). Zatím nejvíce prozkoumaná je slizniční imunita spojená se střevem. Zde je odkaz na práci:Slizniční imunita a chronické střevní zánětyhttp://www.weinberger.cz/alergie/ALERG301/08.htm Ivet, mám staženou studii porovnávající účinnost základních stimulátorů buněčné imunity v léčbě sekundárních buněčných imunodeficitů. U Isoprinosinu byly nežádoucí příznaky zaznamenány jen u 7% pacientů (pouze ve 4% musela být léčba ukončena

chyba to AA jsou samo AD, ale to jsi pochopil, že jo ?ale koukám, že na ataky a spaní tam máš lexaurin, tak teď už ten rivotril vůbec nechápu proč ještě ten

ahoj vašku, nač ten rivotril, pokud bereš nebo budeš brát AD, tak si myslím, že supluje po dobu než zaberou AA a příjde nějaká ataka, možná jedině jako na spaní.a ještě nebude se třezalka nějak mlátit s AD ?

Uff, konecne jsem prelouskal celou diskuzi, i kdyz jsem ke konci dost preskakoval.Jinak vsechny zdravim, hledal jsem v diskuzi predevsim moznosti lecby. Vytahl jsem si z toho medikamenty, ktere bych chtel zkusit pro vlastni lecbu, tudiz jde o leky na me individualni problemy a nemusi sedet vsem, navic nepocitam s zadnymi imunitnimi nebo autoimunitnimi problemy (nemam jeste vubec imunologicke testy).vitaminy:C, B-komplex (nerv.a pohyb.sous.), rybi olej, horcik (nervy)(vse 1-2x denne)psychika/nalada:trezalka(drive 3xdenne, ted 0-1xdenne kvuli fotosenzibilite)ataky/prekolapsy/nervy/uzkosti:Lexaurin 1.5 (individualne + nekdy pred spanim nebo zubarkou:)traveni:lactobacilus (pri problemech 3xdenne jinak 0-1x)mozkova mlha:lecithin 1200mg(1xdenne)obecne CFS:AD - Seroxat(paroxetinum)rivotril (0.1mg rano, 0.3mg na noc - pro zacatek)S temi AD to bude asi beh na delsi trat. Zatim zadna neberu, ze zacatku zkusim 10mg Seroxatu (polovicni davka deprese), ten rivotril jsem zatim taky nezkusil. Pokud budu mit nalez v imunologickym testu, asi se to hodne zmeni.Budu velice rad, kdyz napisete podobny strucny seznam problemu a co na to berete, pripadne radu, co pridat/odebrat.

marku, já si myslím, že každý z nás má genetické predispozice k určité nemoci,a záleží na tom, jak se člověk o svoje tělíčko stará, jak moc prožívá stresů, kolik musel přechodit chřipek a atd...

jarči, jo máš pravdu drásá mi to nervy, ale někdy to nevydržím a začnu s osvětou :o) a pak si řikám prooooč ?že sem radši nebyla zticha