Chronický únavový syndrom

dík pájí,už to mám nastudovaný :-))

Ahoj,jen pár informací pro Viki.Sama mám RA víc než 20let,záleží kterého stupně postižení máš.Pokud je to Ia-b,tak to hodnotí revmatologové i vlastně jiní za celkem ucházející stav a drží se klasické léčby s tím,že je to nemoc taky reagující na psychiku,proto ta psychiatrie.Další stupně už jsou zcela prokazatelné na RTG,to je taky jedna z podmínek při žádosti o ČID,a to ještě při stupni IIb-c nemusí ten ČID přiznat.Já si kolikrát memůžu ani zavázat tkaničky apod.a stejně na plný nemám nárok a to i když mám ještě napůl pracující ledviny.Ale zjistila jsem,že nemá smysl se rozčilovat,proti větrným mlýnům se nedá bojovatJe mi sice teprve 41let,ale snad to nějak zvládnu,věřte mi,co jsem se tím přestala zabývat je mi lehčeji.Ahoj Věra

Viki tobě samozřejmě taky, co dodat je mi z toho smutno :-(((

Ahoj,Iveto já ted četla chat EB virosa a chat mononukleosa, a taky popis nemoci mononukleosa tady na doktorce, a to co píšeš, tady nahoře tam je popsáno, i ty oči, i ty tvoje pupínky, bolesti v krku,takže na 100pro ho máš v aktivní fázi. Já nevím, zkus si to tam pročíst, ale pravda je že jsem tam kromě toho zdravýho životního stylu, stravování a některých těch léků od imunologa jako napři ten Isoprisone nic novýho na to nenašla. Ale pomohlo mi to pochopit některé další souvislosti. A taky že to má skoro každý, ale podle naší konstituce, imunity a dalších okolností jako stres, nebo nějaká infekce se to bud probudí nebo ne, a taky se to tímhle může během života právě reaktivovat, i kdyžs třeba poprvé kdyžs to měla ani příznaky nepociťovala. A pak si byla oslabena např.zážitkem, operací a šup je to tady. tak hodně sil.P.

a na imunologii to zkusit ?já vím, že se to snadno píše a hůř dělá, ale je mi líto, když čtu jak si vyřízená a trápíš se.můžu děkovat bihu, že mě moje obvoďačka už nechává 5 měsíců doma s reakt. EB viru.

Iveto, snadná otázka, ale těžká odpověď. Když jsem si naposledy revmatoložce stěžovala, že mám bolesti kloubů, svalů, hlavy, tak mne chtěla opět poslat na psychiatrii. Takže při poslední návštěvě revm. jsem řekla, že je mi lépe, než bych se nechala deptat tím, že moje bolesti jsou při tomto onemocnění (prokazatelně tělesně invalidizujícím) původem psychiatrické. Kdybych už víc, jak rok neužívala AD, tak bych si řekla, že by mohly pomoct, ale výsledek užívání AD je nula a doktoři si přesto nedají pokoj. Každý ví, že RA bolí, ale moje revm. asi ne. Možná to není správný postoj, ale já už nemám sílu s doktory o svůj status bojovat.Dokud chodím, tak .......

ahojík všem,viki a ty nemůžeš s tou diagnózou autoimun. onemocnění zůstat doma na neschopence, nebo zatím nechceš ?pirabene vůbec neznám- budu zvědavá jestli pocítíš nějaký účineksonji, dík za to zkopírování těch IgG a IgM, já nic pozitivního IgM nemám, ale nědělal mi test na cytomegal. a herpes tak mu řeknu.včera jsem opět začala zobat isoprinosin,už mi není špatně od žaludku, tak uvidím jestli se to tentokrát třeba náhodou nepovede.nejvíc mě teď trápí červené suché oči, natékání víček a šíleně suchá kůže po celém těle, přestože se mažu 2x denně a taky se mi děsně dělaj pupínky takový tvrdý.Únava je k přežití, ale zase mě natekly uzliny a bolí mě v krku.

Ahoj Sonji a všichni, koupila jsem si dnes v lékárně pirabene, uvidím, zda pomůže. V práci většinu času polehávám po stole, protože tvoření každé jedné věty mne vždy úplně vyčerpá. Snížení AD mne také napadlo jako důvod, takže jsem dávky opět zvýšila, ale nepomohlo.To stanovení dg. CFS je určitě velmi nesnadné. Většina z nás se tady musí řídit tím, co cítí, než tím, co má na papíru od doktora. Ale není to jedno, kdo co má? Důležité je, aby byla pomoc a ne pohrdání, zesměšňování a ponižování. Např. gastroenterolog mi řekne, že potíže se střevem souvisí s revmatoidní artritidou a revmatolog mi řekne, že souvisí se zažíváním. Posílají si mne navzájem, ať ten druhý udělá ty a ty testy, jen aby sám nemusel udělat tah na branku... Bože můj, mám systémové autoimunitní onemocnění a oni se mnou skrytě zacházejí, jako kdybych měla dg. "hloupá". Takže beru prášky proti bolesti COX), prášky na spaní (stilnox), prášky na povzbuzení (pirabene), prášky na dobrou náladu (AD), prášky na trávení (kreon), prášky na kosti (calcium), prášky na krev (mg) a vitamíny na všechno. Ta chemie mne odrovná sama a to je asi účel. Proč by mi stát měl platit odpočinek, abych měla šanci dát se do pořádku? :-))) Pak by už nezbylo na známé mocných.

Ahojky,Pájo,beru akorát všechny možný vitamíny a prášky na bolest hlavy. Jinak žádný na podporu imunity ,ani jiný, nic mi nebylo předepsaný.Víte, je hodně daleko horších nemocí, to určitě, ale jedno nepochopim. Jak i lidi s lékařským vzděláním můžou říct takový věci. Je to sice hodně ošklivý,ale přála bych všem těm,co se nám všem vysmívají do obličeje a označují nás jako simulanty, aby si zkusili tak týden být v naší kůži. Myslim,že ten smích by je hodně rychle přešel a situace s CFS by se v ČR zlepšila..

Pajo, přesně Ti název léků možných ordinovat k Wobenzymu na uklidnění žaludku neřeknu. Když jsem se o tom dozvěděla, už to pro mě nebylo aktuální, takže jsem informaci vypustila. Určitě se to dá zjistit třeba v poradně Wobenzymu na firemních stránkách. Viki, to je trápení na zbláznění. Co zkusit Lecitin, jak radí TN? Jestli už jsi ho tedy nebrala, teď nevím. Co ATD? Nemá zhoršená výbavnosti a zapomínání souvislost se snížením dávky? K autoimunitě-myslím si, že pokud se na ni přijde při diagnostickém procesu, tak je to jasné

Stáňo, taky když mi dělali EEG, tak mě ty elektrody pořád gelovali, vypadala jsem jak příšera , když jsem od tamtud šla, na Wc neměli ani zrcadlo, tak jsem až doma zjistila, že působim na lidi , ža mám asi dost silnou lupenku.jinak, po tom, co vím, se snažím spíš o to, abych nikde neměla nálepku únavový syndrom, protože jestli jsem to pochopila správně tak je to ta nejhorší nálepka co v současnosti můžu v našem zdravotnictví mít pro doktora se to rovná = nic jí není.Takže já teď všude řikám, že mám mononukleózu.Sonji,Viki,Pájo chtěla jsem se zeptat nebo i holky, když mám pozitivní IgG- EA, EBNA, VCA na EB viry a B lymfocyty CD19 pod normu, mám chtít od imunologa ještě nějaký vyšetření ?, protože, o co si neřeknu to mít nebudu .

Pajo, ptala ses na EB viry. Bohužel se v mém případě žádné vyšetřování EB ani jiných infekcí nekonalo. Na základní imunologické vyšetření jsem se dostala až v roce 2001. (Nebylo ještě tolik dostupných informací, až s rozšířením internetu jsem se začala chytat a sehnala si potřebná vyšetření.) Po té následovala ve vyšetřování dlouhá imunologická pauza a po ní až od roku 2004 (změnila jsem odborné pracoviště) proběhly další a podrobnější imunologické testy - imunolog konstatoval, že viry jsou všechny pozitivní a že to očekával. Bere to jako znak rozvratu v systému. Stáňo, na jednání doktorky z VFN nemám slov. Musela bych být vulgární. Ukazatele autoimunity se mohou s přibývajícími léty začít vyskytovat (např.ANA) a neznamená to ihned onemocnění, ovšem v Tvém věku je to významný ukazatel! Je trestuhodné, že nemáš adekvátní péči. Přesně jsem Tvůj zápis nerozluštila, ale pokud je ANA pozitivní, přistupuje se k typizaci=podrobnějšímu vyšetření. Z výsledků prosinec 2004 vyplývá, že potřebuješ schopného imunologa na došetření autoimunity, která se může v těle rozvíjet a je třeba to přesně zjistit. Tady je pár informací: -Zvýšené titry ANA se nejčastěji objevují u systémových chorob pojiva. Lze je zaznamenat hlavně u aktivního i in ­aktivního systémového lupus erythematosus, spíše nižší titry i u dalších revmatických chorob (Sjögrenův syndrom,systémová sklerodermie, juvenilní artritida, smíšená choroba pojivové tkáně (MCTD-Sharpův syndrom), pozitivní ANA se mohou objevit i u dalších autoimunitních chorob. -latex

Bože Stáno, já nevím co tvoje výsledky znamenají, ale to jednání té lékařky to je na žalobu, je mi z toho i za tebe do breku, že tě osočuje z braní drog,ta bezmoc,bude tě házet do jednoho pytle s těma co sou na drogách, ale do očí jí budou lhát,že nic neberou, na první pohled ji můžu ještě pochopit, ale zkušená lékařka by měla po rozhovoru s tebou i po výsledcíh zjistit,že to tak určitě není, a jednat citlivě. Tohle mě vážně nasírá, člověk je zubožený tím stavem a ještě se to akorát zhorší psychicky díky té bezmoci a přístupu doktorky a ještě když na tebe háže špínu.Už si nepamatuju co ti bylo,cos tu o sobě psala, a nevím jestli je to CSF, jaké léky bereš, zkoušela jsi brát něco co se tu posledně na CFS zmiňovalo, zkus si také přečíst ty články o CSF, je tam toho hodně a aspon by ses zorientovala, odkaz na něj, je na minulé stránce.Toho psychologa klidně zkus, za to nic nedáš, ale víc bych se přikláněla zkusit ještě nějakou tu zdravou životosprávu a stravu.Nejen BIO potraviny,ty dost lezou do peněz, ale vůbec hodně zeleniny, co nejméně upravenou stravu, co nejvíc syrové, tuk jen olivový,žádnou chemii,smažené, sladké..atd.. zeleninové a ovocné štávy, jíst malé porce 5x denně, nějaké bylinky na pročištění-kopřivu, ostropestřec na pročištění jater atd. atd, klidně i ty na uklidnění a pro dobrý spánek-medu?ku, mátu,dobromysl, třezalku. .kozlíkové kapky.na netu je info hodně.Měj se P.

ahojky,omlouvám se,ale dřív jsem se sem nedostala.Sonjo,koukla jsem se na výsledky z prosince 04, kde mi bylo zjištěno:"dysbalance T-ly / CD 3 HLA-DR /ANA +/-, !!! pozitivní Latex a RA v IgM a IgA jinak vysoký en¨dogenní kortizol, št. žl. v normě.to jsou výsledky od MUDr. Kačírka. Teď jsem byla na klinice dětského a dorostového lékařství VFN v Praze, kde na mě asi tak 3 minuty milá paní doktorka křičela, že beru drogy a tím pádem jsem na tom takhle..nevím, asi je to díky těm úžasným kruhům pod očima,kterých se ovšem nezbavím ani po 2 dnech spánku..ale pravda je,že drog jsem se nikdy ani nedotkla, to by mi tak ještě scházelo :(.. nicméně poslala mě na krevní testy,keré ovšem nezahrnovaly výše uvedené hodnoty , tím pádem byly negativní..EKG a kardiologie v pořádku sono štítné žlázy a břicha O.K. , EEG hraniční nález s lehce zvýšenou HD odpovědí (co to znamená? nevíte?), Mimochodem,při EEG mi byl asi tak sedmkrát doplňován ten gel a stejně ty elektrody nefungovaly všechny.. Oční vyšetření, tam mi bylo zjištěn vysoký nitrooční tlak,jdu ještě na celodenní vyšetření. Ale sama doktorka říká,že v tím určitě nejsou způsobeny všechny mé problémy, jen se tím asi zhoršuje ta bolest hlavy.Závěr paní doktorky z neurologie,která tyhle všechny výsledky zhodnotila je,že jsem neurovegetativně labilní a doporučuje psychologické vyšetření. Do své zprávy si pak napsala poznámku,že nejsem z úplné rodiny..asi jí zarazilo to,že ač mi je 17,chodím po vyšetřeních sama - no, kdyby mamka měla chodit se mnou všude, tak do práce nikdy nejde..tím pádem mě asi považuje za zanedbané dítě,které na sebe zbytečně chce upozorňovat, což rozhodně pravda není. Když jsem se jí zeptala, jestli mi udělali ty testy na výše uvedené hodnoty, odpověděla, že nejsou všechny,které by mohly být..takže neudělali je. Takže podle ní, si asi vymýšlím..a to jsem jim tam zkolabovala přímo v nemocnici, no, co se dá dělat.Zkouším už všechno, teď se snažím vařit z BIO potravin..jestli mi to pomůže. doufám že jo, protože od našeho českého zdravotnictví není co čekat. Jestli by mi někdo mohl poradit s mýma výsledkama,byla bych moc ráda, v těch všech hodnotách se moc nevyznám.. jde tedy skutečně o CFS? děkuji. Mějte se pokud možno všichni krásně. Ahojky Stáňa

ahoj ten pocit namožení je děsnej, já si kolikrát říkám, takhle mi bylo, když jsem dřív třeba uběhla 5 kilometrů, nebo cvičila hodinu a teď nic nedělám, jen odpočívám a cítím namožení svalů, pálení mám občas taky, ale opravdu jen občas.Sonji,já brala isoprinosin celkem 5 dní, po 3 dnech jsem začala cítit nevolnost a po tech 5 už mi bylo celý den na zvracení a zvracela jsem, tak jsem ho vysadila, dokto¨rovi jsem to zatelefonovala a řek, to jste udělala dobře, takováhle reakce je vyjímečná, o nějakém doplňk. medikaci, aby se potlačila ta nevolnost nemluvil, jenom řekl,že bych měla jít na vyšetření se žaludkem, že mám třeba zánět.Pájo, je to děsný, s tím, že člověk zjistí, že když už nemůže vydělávat, tak ho žádný soc. systém nezachrání. tedy po uplynutí zák, doby pokterou máš nárok brát dávky nemocenský, pokud máš něco co se vymyká z tabulek o přidělení ID, já když byla na operaci s páteří měsíc, musela si moje mamka vzít 3 týdny paragraf na mě, aby se mi mohla starat o dceru po dobu co sem byla v nemocnici, jsem samoživitelka, paragraf jí dali, ale řekli, že nemá nárok na to tu dobu mít zaplacenou, že nemáme stejné trvalé bydliště.takže nedostala to proplacené, ještě že to moji rodiče finančně ustojí, já je nemít, tak snad musím dát holku do děcáku :-(Viki, nezoufej, já pořád doufám, že se z toho dostanu, sice už kolikrát nevím, kde se to ve mě po těch 2 letech bere, ale ještě to tam je až na vyjímky depresivních stavů.tak bojuj, myslím na tebe

Viki, to musí být hrozný tohle poslouchat, když ani nemá cenu se jim svěřovat se svými problémy a stejně by to moc nemohly chápat, člověku by se asi chtělo pěkně křičet a hodně nahlááááás....co?Taky mě fascinuje, když někdo řekne já jsem taky unavenej, no jo, jenže co všechno dělá on a co my, že? S těmi autoimunit. nemocemi sem to tam taky neviděla, ale v těch článcích na tom pes.internet o CFS, jsem to našla,že bud imunitní systém nestačí nebo se obrátí nesprávným směrem, no ale k čemu nám to je že?Pouhé konstatování problému nás nevyléčí ,ani s tou kys. mléčnou sem nic nenašla, a včera mě to zrovna zase chytalo, plíživě,nejdřív pálily a ztěžkly stehna, pak sem cítila namožený lýtka a to sem prosím seděla doma, tak sem si šla zalehnout,a masírovala svaly kartáčem a alpou, trochu to pak pomůže, ale jak to nechám a rozjede se mi to, tak to odeznívá několik dní a je z toho neskutečná únava. Mějte se krásně. P.

ahojky teď jsem celý týden vypadla jelikož jsem nebyla vůbec nic schopná. Ve středu jseb byla na MR a bylo mi po ní tak zle a tělo jsem měla jako by mě někdo stloukl klackem. Takže teď mi nezbývá zase nic jiného než čekat na výsledky.

Začínám si zoufat, nemůžu si nic zapamatovat. Znovu úplně zapomínám, co jsem chtěla udělat doslova před pás sekundami a vůbec mi to nemyslí. Dneska, ale už nevím kde, jsem četla, že v průměru každý občan dal loni za léky kolem 5.500 Kč. Směšná suma v porovnání s tím, co státu měsíčně dlouhá léta dávám v povinných odvodech ze mzdy.... No, mám sice za sebou spoustu vyšetření, ale sami víte, k čemu mi to je.... to je opravdu k bli..Také jsem si znovu někde pročítala kritéria pro CFS (ani nevím proč, když je to tady tak beznadějné), ale zarazilo mne, že nezahrnuje pacienty se zjištěným autoimunitním onemocněním apod.; tam se únava totiž předpokládá. A opět se musím ptát, k čemu mi je dobré, že u RA se předpokládá únava, když mi doktorka na řekne, že se mi nediví, že jsem unavená!!! Pajo napsalas to dobře o tom, co z toho máme, že platíme a platíme.Za tu dnešní náladu si nejspíš můžu hodně sama; obě kolegyně si mi pořád stěžují na šéfa, na kolegy, na peníze, na počasí, na partnery, na sebe navzájem, na to, jak jsou unavené (každý den jsou v kině nebo na flámu nebo na výstavě), stěžují si prostě na všechno - a já bych chtěla být nad věcí a psychicky se šetřit a nevím, jak to mám udělat, aby mi už daly pokoj a přitom se neurazily.No nic, díky, že jsem se mohla vypovídat. Mějte se lépe:-)))

Sonji, to je fakt hrozný. Když si vezmu, že mamka odvedla a ještě odvádí na sociální nehorázný peníze, a nikdy si je třeba ani neužije nebo aspoň když má nemocnou dceru tak ani ona nedotane např. ČID. A to ještě člověka musí doslova nasrat, promiňte to slovo, když tvrdě pracuje, platí daně a pojištění, a pak ho ještě okrade cikán, kdy je pak celé rodinky potkáváte dopoledne na sociálce, a na soc.odboru na magistrátě a ještě oblečené do luxusních hadrů a venku na ně čeká nějaký šílený bourák, ježíši to by člověk plakal pro tu bezmoc....SONJI prosím tě a jaká léčba se dává k Wobenzymu aby člověku nebylo špatně. Já to s ním vzdala a to sem ho jedla jen min. dávky a stejně mi bylo blbě, a když nemůžu pořádně jíst kvli žaludku tak se stav horší i únava a tak zbytek krabice sem dala tchýni, ale ta má lymf.toky.

Ahojky marodi. Pajo, dík za reakci, abych pravdu řekla, moc se mi do toho popisu nechtělo, protože si to nerada připomínám a už jsem o tom vícekrát psala. Jenže diskuze je nepřehledná, tak jsem si řekla, že možná nebude špatné to po dlouhém čase zopakovat. Potěšila jsi mě, že jsem u toho nevysedávala nadarmo.Viki, já také hodně kolísám