Chronický únavový syndrom

Zdravím, chci se jen zeptat komu po 2 letech u CFS stále přetrvávají zvýšené teploty.Já je mám skoro furt.Díky za odpovědi od všech

Ahoj Andy záleží na tom, každý má tento soubor příznaků na jiném základě. Co jsi měla ty? A kde ti prosím tě byli ochotni takovou věc udělat. A co a za jak dlouho se to zlepšilo, to bylo po jedné injekci nebo nějaké dlouhodobé léčbě.Díky. P.

Já sem taky trpěla tímto syndromem a nevím jestli s tím máte někdo zkušenosti, ale mě hrozně pomohlo když mi píchly transfer faktor. Prý se aplikuje jen v ČR a je to látka která se vyrábí z bílích krvinek!! Po ní se to dost znatelně zlepšilo.

Ahoj Sonji, to mě těší,že mluvím aspoň k věci. Ráda vás čtu a hodně mi dáváte, i když mi přitom čtení bývá často beznadějně smutno,že máte takové trápení a že mě třeba čeká takováhle budoucnost a nepochopení také.

Ahoj Sonji a všichni děkuji za příspěvky jsem opět ve velmi špatném stavu od včera se to zhoršilo asi o1000%. Jinak sonji přesně takhle jsem se bránila já myšlence na ID je mi taky 29let.ALE,když je zdraví prostě úplně v čudu tak člověku stejně nic nezbyde. Mám rodinu a vzdát se jednoho platu by bylo neůnosný a co si budeme nalhávat mě jen léky měsíčně stojí kolem2000,- Tak tu almužnu budu mít alespoň na léky.JInak k tomu IDJá si myslim,že jsem měla moc velké štěstí na posudkového lékaře,resp. lékařku,která ví co to je únavový syndr.,ale bohužel body jsou bodya únav.syn ?=O bodů. Tak vykouzlila co se dalo!!!!budu končit je mi opravdu moc zle tak zatim ahoj

Pepčo, přesně jsi shrnula i moje potíže s očima. Ačkoli jsou lesklé, mám pocit suchosti. Z toho u mě vzniká pálení až řezání. K tomu ještě přidávám velmi nepříjemný pocit vnitřního tlaku. Vadí mi světlo, blikání a rychlé míhání objektů. Stává se mi, že v kraji zorného pole se mi něco mihne, nevím jak to popsat

Ivo, souhlasím s tebou, že ČID člověka jako zaměstnance v očích zaměstnavatele těžce degraduje. To, co píše o podkladech Iveta, tak z toho mám šok, asi bych se ve všech těch papírech úplně ztratila. Papíry nesnáším a ještě víc nesnáším, když jsem dána někomu na milost a nemilost. Pěkný víkend

edit, když tak se mrkni nahttp://www.pharmanews.cz/11_2002/pharma-deprese.htmtam je o aurorixu i jiných AD toho dost, i rozdíly mezi nimi.iva má určitě pravdu, že s částečným ID je těžké najít práci, zvlášť, když se člověk "cítí" na plnej, takže ví, že i 4 hodiny denně v práci pro něho budou namáhavé a totálně zničující.Mě se doposud na únav. syndrom nejvíc osvědčil klid a opatrné dávkování zátěže, jakmile přeženu ihned citím zhoršení, které se nejdřív začne projevovat vnitřním třesem.A šílenou únavou rukou a nohou a bolestí kloubů - hlavně kolen.

Hezký den,chtěla bych Vám napsat vlastní zkušenost.Někdy je asi nějaké potvrzení co nesmíte dělat i na škodu.Dneska chce mít zaměstnavatel v práci výkonné lidi.Mám ČID a tím to také skončilo-přišla jsem o práci,protože mi neumožnili na pol.úvazek.A pak jsem se setkávala spíše s názory-proč by jsme měli brát Vás,když můžeme vzít zdravého,který nebude chodit na nemocenskou.Hold se musím uskromnit žít z té almužny.Asi to v Praze bude lepší,ale získat odpovídající práci svému vzdělání je těžké,že bych šla dělat uklízečku,no tak to teda ne.Tady někdo psal,že má RA-musíš vědět jaký stupeň postižení máš,protože na I.ČID nedostaneš i kdyby si měla 5 dalších diagnoz.Základem úspěchu je mít alespoň II-c a průkazné RTG změny na prstech no a teď těch 5 dalších diagnoz.Teď je otázka za jak dlouho Tě pozvou na přezkum,jestli za rok nebo za tři.Další nervy jestli jsi dost nemocná nebo ne.Teď tu někdo psal,že ODS chce zrušit ČID,to si to asi půjdeme hodit.Tak přeji hezký víkend.Iva

ahoj práci nyní nezvládnu ani na poloviční úvazek. Unavená jsem pořád,ale jsou ty chviličky,které mě teď překvapuji.Na letáku aurorixu tam o imunytě také nic nepíší,ale já už nevim třebe jsem už opravdu cvok ha ha ha ha.Nebo třeba to složení obsahuje nějěké látky na imunitu- napsala jsem sem jen to co jsem se sama dozvěděla. Jinak od včera mě děsně bolí lýtko až nemůžu dnes pořádně chodit tak jen doufám,že mi nezačínaj ty svaly!!!!!!!!!

dík edit,no jo o tom prodloužení jsi mi už psala, já mám výpadky.Jinak koukala jsem se na netu na ten Aurorix, jenom nechápu ten vliv na imunitní systém, co obsahuje za imunolátky ? CO je na příbalovém letáku ? No tak když máš k tomu částeč. ID ještě podporu,tak to jde,třeba pak bude líp, jak píšeš.A zvládneš práci na zkrácený úvazek. A hlavně je ti už trochu líp, což je fajn.

Jinak revmatické potíže jsou dědičné a je velká pravděpodobnost,že to můžou mít i naše děti. Já jsem to zdědila po mamince ta se ke KUbovi dostala ve45 letech a jen diky němu je dnes schopná chodit!!!!!!!

viky změň určitě revmatologa ty zkroucené prsty jsou známkou už dost velkého rev. postižení- ach jo škoda že nejsi z chomutova ten revmatolog ke kterému chodím já je k nezaplacení. Vyzkoušela jsi místo psychyatr psychologa??? Já tam taky teď půjdu prostě půjdu všude někde musí být i dobří lékaři jako je ten můj revmatolog.

žádá se na OSSZ - vem sebou OP-tvůj,manžela,rodný list, tvůj, dítěte,odací list dítěte, poslední vysv. ze zákl. školy, posl. vys. ze středí školy, vysoké školy, vyuční list ,nebo maturitní list..., veškeré evidence na úřadech práce to ti tam vystaví na požádání, veškeré pracovní smlouvy a ukonč. prac. smluv. Stímto půjdeš na OSSZ řekneš,že jdeš žádat o plný invalidní tam to s tebou sepíšou. Jestli ,marodíš na zaměstnavatele tak ti daj pro něj formulář a ten to sepíše místo nich. pak s tim vyplněnym formulářem jdeš na OSSZ tam ti pak daj další formulář,který odneseš svému OL a pak čekáš na komisy. ALe ty běhej a scháněj posudky od lékařů. Tobě bych ,ale doporučila nejdříve zažádat o prodloužení podpůrčí doby jak jsem psala to jdeš taky na OSSZ jen s občankou a do důvodu napíšeš dokončení léčení. pak jdeš taky na komisi a když ti to prodlouží tak získáš nemocenskou na 3 měsíce a dáš ihned žádost o ten PID s těma dokum. jak jsem psala.ČID je sice málo nevim kolik budu pobírat,ale nejmenší je snad 38OO,- já mám trochu štěstí,že mám nárok na podporu v nezaměstnanosti a tu budu pobírat ještě půl roku s tim důchodem. No a potom se uvidí třeba mi pak už bude trochu lépe a budu schopná,alespoň nějaké práce. Tak hodně štěstí a nevzdej to Hlavně hlídej kdy ti bude dobíhat ta doba ať dáš žádost včas!!!!!!

Edito, děkuji moc za info. Příznaky a potíže, které popisuješ sedí na mne. Až na to, že když mám bolesti nohou (chodidel, nártu atd.), tak mi doktorka řekne, že mám nosit jiné boty a s vložkami. Přitom mám viditelně zdeformové nohy. S bolestmi hlavy mne poslala na psych., tam pův. nález -neurast.sy nyní už bez fakticky bez dg.nálezu (psych. mi končí léčbu s AD). Jinak ještě na revm. artralgie, fibromyalgie (slovy lékařky = to je jenom fibromyalgie), kyčle a páteř mne bolí tak, že se nemohu v noci v posteli ani otočit (to mne hnala na cvičení), mám stěhovavé bolesti kloubů (které u toho prý mohou být). Nevím, co jsem ještě zapomněla, ale cokoliv mám, i průkaznou laborku, tak to bagatelizuje. Prý je to hlavně psychické...... Pravděpodobně i ty zkroucené prsty na rukou. Tak nevím.Internista mi zase říká, že všechny moje potíže (např. dráždivý tračník i slinivka) souvisí s mým systémovým onemocněním pojiva, které mi diagnostikovala revmat.Myslím, že u mne (i pro mne) je problém ten rozsah postižení, podobně jako u Pepinky, protože ti doktoři se nemohou orientovat; kdyby mohli studovat jednu dvě nemoci, tak OK, ale 5-10 dg. naráz, nikdo z nich si není jist, kde je prapůvod a důvod.Kéž by alespoň dali do pořádku včas moji dceru!

edit, prosím tě a jak se žádá o ID, nějaký formuláře dostaneš u lékaře, nebo musí za tebe žádat lékař, a můžeš žádat kdykoliv nebo až po skončení nároku na fin. podporu v neschopnosti, a jak si psala žádá se o plný a když bude štěstí vyjde alespoň částečný, a kolik je částečný - podle doby po ktetou si platíš zdrav. pojištění ?bojím se , že mě to taky potká - tak se připravuji.Jinak gratuluji alespoň k získání částečného, ale stejně si myslím, že pokud člověk není schopen pracovat, tak mu je částečný vlatně na nic, musí stejně do práce na částečný úvazeka a jestli pak není problém sehnat práci , když má člověk částečný ID.jestli jsem pochopila je třeba různých posudků od všech lékařů kam člověk chodí a pak se načítají nějaké body.

milá vikySamostatné revmatologické potíže by mi na ID nestačili udělolo mi to s tou psych diag celkem 40 bodů . Takže bys musela stejně ještě k psych. bylo mi řečeno,že důchod dávaj buĎ na silně postižené pohyb ústrojí/revma,úraz,dopad jiné nemoci/ nebo,mozek, důchod lze dostat i na silné astma.A teď k té revmatologii: opíši ti něco ze zprávy:Bolesti různých kloubů.- spíše velkých-TC kolena,zápěstí rameno pravé oba lokty kyčel a pravé koleno pravá strana je stále horší, prokázána delší PDK,bolesti hlavy,-tupé bodání,únava a pálení v očích,stále velký pocit žízně, občas mívá bubfebrilie, RAYNOD mírně positivní, interní nález struma difusní,podbřišek citlivý,klouby HYPERMOBILITA,výrazně Hyperpigmentace periorbi kulárně/tmávé fleky kolem očí /,bílé až namodralé prsty/v Chladu/,při bolestí kulhá,omezuje v činnosti.Závěr: polyartralgie migrující, nepravidelné dinamiky střední až vyšší intenzity s projevy únavy... Trvale vyšší FW 31/61 v minulosti susp. RA ,Bolesti břicha a subfebrilie.Pak mi napsal zvlášt pracovní zařazení a taky na to hodně přihlédli- vem si že revmatolog posuzuje jak jsi pohybově schopna pracovat a né únavověTakže . napsal Pacientka léčena pro palindromický revmatismus. Z pracovního hlediska jen fyzicky lehčí práce v suchu a teple.Není schopna trvalé práce vstoje a zvedání jakých-koli břemen. A to je asi vše, kdyžtak napiš co tě ještě zajímá já ti to ráda napíšu -jak to půjde.

Edito, jaké onemocnění máš dignostikované na revmat. a jaké máš revm. potíže? Jám mám RA (1,5 roku) a bylo mi řečeno, že se mám pochlapit. A to mám k tomu chronický zánět slinivky, tl.střeva a žaludku, těžkou poruchu kr. oběhu, astma, ISCH atd....v dg. (omlouvám se všem, kteří ten můj výčet takhle musí číst pořád dokola) a ani jeden doktor se ani nezmínil, že bych mohla mít nějaký nárok na něco jiného než pracovat a pracovat a pracovat.....Jo, dcera byla na imun.vyš.(důvod: afty , časté infekty a únava!!!!!), a když jsem jí s sebou připravovala různé její lék.zprávy, narazila jsem mj. na posit. lab.výsledek na EBV. Imunoložka prý byla velmi příjemná a snaživá a udělá všechny možné testy vč. ŠŽ, nicméně prý vyjádřila názor, že je to nedoléčená alergie. CO TO JE? :-)), no bez komentáře, uvidíme, jak se to bude vyvíjet dále.

Tak ahoj Ivet,pepčo a všichni tady mám za sebou komisi a byl mi přiznanej ČID ,ale ne na únav. syndrom ani gyn problémy. Byl mi přiznán jen díky revmatologickým problémům a hlavně kvůli dg z psychiatrie- mimochodem dnes jsem měla pocit,že tam seděl úplně jinný psychyatr napsal mi zprávu ůplně bez problému s dg Somatoformní porucha mirn. st F454 to si můžete dohledat jinak to znamená-/Přetrvávající somatoformní bolestivá porucha/Takže jsem ráda,že jsem dopadla jak dopadla ,ale vím,že pokavad dáte žádost jen na únav. syndrom tak se nechytáte. Takže pro ty naše únavové a bolestivé stavy se skuste dostat na revmatologii a na psychyatrii. Dnes jsem se i psychyatra ptala proč mi napsal tak silné AD Aurorix s tou největší mož. dávkou a on mi řekl,že totoAD opsahuje velké množství imunytních látek a pomáhá vrátit imunitu do stavu jako dřív. je to dlouhodobá léčba,ale já brala přes dva měsíce dost silné AD/proto tak silná dávka aurorixu/ - cipralex a to bez žádné reakce a náznaku zlepšení a Aurorix beru asi 10 dní a už vidím známky zlepšení- třeba ,alespoň dvě hodiny deně/Né v kuse/ jsem schopná povídat si s kamarádkou u kafíčka přitom i umýt nádobí . Pak sice nastane zase strašlivá únava a já jdu spát,ale toto jsem nezažila už přes půl roku tudíž mám naději že snad ty únavové problémy se alespoň změní.já jsem šťastná za každou hodinku života bez únavy.!!!! Ty bolesti už je zase jiná otázka!!! Tak zatim ahoj já se určitě ozvu. A nestrácejte hlavu!!!!!Společně to nějak zvládnem!!!!

edit, tak držím palečky, doufám, že napíšeš jak to probíhalo.