Chronický únavový syndrom

Edit začínáš mi připomínat mně. Přemýšlím, zda to např. nezpůsobuje nějaká infekce, která se Ti dostala do CNS (např. může být i borelioza jak psala Paja). Kdyby to takto pokračovalo měla by jsi mít určitě vyšetření mozkomíšního moku.

Všem vám děkuju za odpověď a přeju ať je všem líp.

Viki s tím pocitem zaplavení toxiny jsi to vyjádřila přesně.Mám pocit jako že se ty toxiny rozlévají do svalů, a vůbec po celém těle ,je mi šoufl od žaludku, jako bych snědla něco jedovatého.A poslední dobou mě zas probíhají bolesti malými klouby a koleny, jakoby tam pulzuje bolest, jako když po chřipce, no jo, ale vždyt to přece vůbec nic neznamená, to si všechno jen namlouvám, i ty zvýš.teploty, pálení svalů, očí...,výplod fantazie :-))Edit a RS ti vyloučili, a borelku nebo něco takového taky? To že omdlíváš už není sranda, a to brnění rtu v tom nejlepším případě, naznačuje hořčík, v tom horším je řada možností.

ahoj ivet děkuji ti alespoň za reakci. Dneska se mi zase přitížilo opět jsem začala mít závratě a omdlela jsem. Mám naražené a sedřené koleno jak jsem asi spadla. Jinak mě začal brnět spodní ret v levé části a asi půl hodiny jsem necítila prsty na levé ruce. A to tak kdyby mi je někdo uřízl tak to snad ani nebolí. už jste to někdo měl????? Jinak dnes jsem byla u psych. a snížil mi rivotril na jeden večer. Jinak nic nového

Někdo tady vyjádřil názor, že při CFS může být potíž také v tom, že je propustné střevo. Co jsem o tom kdysi četla, tak se to týkalo toho, že ze střeva se dostávají do tělního oběhu větší molekuly než normálně a ty právě mohou být ty škodlivé toxiny, které naše tělo zaplaví a cítíme se jako otrávení, unavení, nemocní....Bylo to v nedávném příspěvku takto myšleno? Nebo to mělo jinou souvislost?

edit, a těmi obstřiky a následným vyšetřením ti neporadím, obstřiky jsem nikdy neměla, i když mi byly mnohokrát nabízeny, když jsem měla bloklou páteř, je to asi běžná pomoc lékaře.Myslím, že u únavového syndromu hraje roli i toxické zatížení oraganismu a jakýkoliv chemický lék i inijekce je prostě zase zátěž další pro organismus a tak dochází většinou spíš ke zhoršení našeho stavu než ke zlepšení.držím ti palečky ať je ti líp

FW máš na sto procent v pořádku a prokazuje zánět v těle. normální fW je asi 8/12 nebo 20 nevim to přesně já jí běžně mívám 21/52 A TO JE PRÝ JEN ZVÝŠENÉ,ale revmatolog to připisuje revmatickému onemocnění,ale zánětlivé onemocnění neprokazuje. Připadá mi co jsem začala chodit na psychyatrii tak se lékaři přestávají snažit mi pomoci a svádí to na psychiku. psala jsem o té rehabilitaci a vyš. krve tak mi prosím někdo odpovězte pokavad něco víte. Jinak dnes se cítím o něco lépe to ochrnutí mě částečně přešlo. divím se té reakci zamítnutí obstřiků asi už měl ten tvůj lékař nějaké špatné zkušenosti. Naštěstí jsem to zvládla. už nevim co bude dál . Omlouvám se,že moc neoslovuji jmény,ale nepamatuji si prostě kdo jaký příspěvek psal. jinak v oblasti břicha jak jsem psala také velice přibírám,ale vyprazdnuji se normálně. štítnou žlázu mám v pořádku. přisuzuji to gyn. potížím nebo lékům které užívám!!!!! Omlouvám se za chyby jsem ráda,že mohu alespoň přispět tak píši jak mi to leze pod ruku.

Marku FW je sedimentace to zn.že ji máš asi o.k., když je nízká, je ale šílený, že immunoložka se ani neobtěžuje se to napsat laikovi normálně, to je děsný, ale když si vezmu co ti před tím říkala tak se ani nedivím.Matěji s tou nesnášenlivosti alkoholu je to jasné, toho se člověk už musí vzdát, i ty záškuby, u mě brnění pálení těch svalů.

cau chci se zeptat dosel mi tedka vysledek z imunologie a tam mi doktorka napsala ze nemam imunodeficit a ze mam FW nizké a dala mi Broncho vaxom.Tak se chci jenom zeptat co je to FW?

anie, já mám taky nízký tlak, ale měla jsem ho vždy a teď bych řekla, že ještě klesl, taky jsem absolvovala vyšetření nakloněná rovina a tlakový holtr, kde mi řekli, že tlak si mám zvyšovat sportem, ha hamatěji, záškuby mám taky, někdy víc a někdy míň, a někdy vůbec ne.zhoršení stavu vždy pozoruju nejdřív na očích, začnou červenat pálit a otékat jani podívej se na http ://www.imunoflow.cz/taky jsem dost přibrala v pase,břicho mám rozhodně větší, přestože mám problémy udržet si svojí váhu, spíš hubnu

Edit, já jsem ještě dočetla zpátky a chci Ti napsat k té alergické reakci. Když jsem měla naposledy zánět v zápěstí a kloub slyšitelně vrzal a neskutečně bolel, nemohla jsem hýbat rukou, ortoped si přelétl moji dokumentaci a pak prohlásil: "Normálně bych vám dal obstřik, ale s tím CFS, to už jsem tu měl, to vám žádný obstřik dávat nebudu, mohlo by vám to ještě přihoršit." Měla jsem jen léčbu magnetem, vůbec se nechtěl pouštět do žádných medikací. Zajímavé, že? Kdyby byla mezi lékaři informovanost a nemusel si každý přicházet na své zkušenosti sám podle toho, kolik takových nemocných mu projde pod rukama, byli bychom ušetření zbytečných poškození už tak chatrného zdraví. Edit, drž se. S.

Viki, já už jsem tu petici poslala. Zaujalo mě, že se může dát podepsat také v rodině a po známých-taková jasná věc a přitom by mě to vůbec samo od sebe nenapadlo. Všichni, komu jsem ji podstrčila, mi ji ochotně podepsali, protože se jich to hodně dotýká. Střídavě si bere, kdo z rodiny může, volno, aby mě dovezli po doktorech atd. Jednou manžel, jednou otec, jednou švagr, jednou švagrová:), pytlíkuje se to, jak jen to jde a někdy je to opravdu složité. Přeobjednat se nemohu, protože např.na endokrinologii se čeká na volný termín půl roku

Zdravím všechny.Viky petice je vážně dobře napsaná. Také se přidám, abych mohla aspoň něčím přispět. Výborné je, že akce je tentokrát uvedena zasláním podnětu od Svazu pacientů na MZ. Budu zvědavá na odpovědi tedy na současný postoj MZ k tomuto onemocnění. Jano k jednotlivým hodnotám EBV je možno nalézt info u některých laboratoří. Mám jeden takový info soubor uložený, ale nemůžu ho najít. Už jsem tady jednou odkaz dávala někdy na podzim Petře. Pájo četla jsem, že z EB viru může vzniknout i roztroušená skleroza (dánský výzkum), více na www.popularis.cz (srpen 2004). Myslím, že příčinou může být chyba v protivirové obraně (z článku na cfids.nezavislestranky.cz). Ptaly jste se mně s Thihiou na E.Coli. Nevím nic moc víc než Ty. Je tuším na tomto serveru také diskuze v kategorii infekce. Měla bych ještě hodně co napsat, ale bohužel zdravotní stav mi to neumožnuje. Mám kolotoč těžkých svalových potíží až křečí, kdy nemůžu ani udržet tělo ve zpřímené poloze, uzvednout ruky, hrozně mně pálí podkoží .... Aktivoval se mi totiž zánět, který mně asi pěkně devastuje měkké tkáně. Přes noc se mi objevilo něco jako sluneční vyrážka od slunce, ale bez slunce, pak to přešlo v podobu atopického exému s teplotami 37,5. Ted když jsem se zbrchala k návštěvě k doktorovi, tak ze dne na den exem mizí. Zase budu vypadat jak vypravěčka pohádek.

ahoj viki taky vypadám jako těhotná hodně lidí mi to říká. Mám pořád nafoklé břicho. a od začátku problémů jsem přibrala asi 6-7 kg a to hlavně v oblasti břicha.myslím si,že je to i lékama které beru je to takové velké množství. A to jím málo nemám ani moc chuť k jídlu!!!!!!!

Viki, je to přesně tak, oni moc dobře ví,že neví co s tím, takže pro jistotu radši nepomáhají, někteří krčí rameny, viz.moje gynekoložka jak sem psala včera, jiní to bagatelizují, ti co se ze začátku zajímaly a snažily a vidí,že se to nelepší, ale naopak rozvíjí, tak si myslí už svoje o mém duševním zdraví, a jiní nás "debilizují" doslova.S tím EBV, mám stejný pocit, vždyt i když se to najde u někoho v aktivní fázi, jako monukleoza těžká, tak co je léčbou, nic moc, dieta, možná nějaké léky.Ale poškození organismu zůstane. Myslím,že ještě medicína nezjistila jak velký význam EBV může mít, a protože se na to doslova neumírá, tak když vám to najdou nepovažuje se to za příčinu potíží, a stejně se neví co s tím, když už je to jen v protilátkách. Ale to je právě to,že někteří z vás tu mají již těžká poškození a diagnozy, ale co když to všechno u nás citlivých jedinců na tom prapočátku zaktivizoval a pozměnil ten virus?Bagatelizuje se to taky proto,že dost lidí EBV taky prodělalo, a potíže nemá, jenže se ten soubor příznaků CFS může jako u mě nějakou chřipajznou nastartovat.vždyt i u toho AT štítné žlázy sem četla, že promořenost EBV je téměř 100 procent, ale oni jen říkají, příčina může být infekce ,ale jednoznačně se EBV neuvádí.A nedávno na CT1 starej Nouza říkal,že poslední dobou měli chřipku s delším únavovým syndromem, říkal asi měsíc, jenže to ještě neví, kolika lidem se z toho časem rozvine ten chronickej. Už to tu myslím někdo psal,já sem o tom slyšela i ve svém okolí, že se to pánovi 50let, stalo a po viroze, ma taky furt únavu, a bolesti svalů a kloubů.jen bych si chtěla postesknout, že z toho u mě plyne docela nervozita, pokud budu závislá na své rodině, partnerovi a něco takového je po nějaké viroze postihne taky, to pak nevím, kdo se o nás bude starat, a děsí mě to. Tak proboha at už se medicína snaží něco vymyslet, nebo za chvíli bude celej národ chronicky nemocných, a budou nás muset živit přistěhovalci z Asie a z východu. To bylo samozřejmě nadnesené :-))Ale viry jsou fakt zákeřný, jak už tu někdo z kluků psal, bakterie se daj poznat mnohem líp,vždyt např. BSE co může nadělat za paseku,a žije v nervové soustavě, no, a je to jen část bíloviny, nebo ty mutace chřipkovýho viru, naprosto smrtelný.ježíši promi?te já chtěla jen krátce reagovat k VIKI, a zas sem,se prokecala na stránku.Je pěkně pršavo,tak se držme(te).Pája.

Já mám slabě pozitivní IgG EBV EBNA-1 Elisa, pozitivní anti EBV EBNA - 1 - IgM Elisa a anti EBV VCA igG NIF. ostatní negativní. Vůbec tomu nerozumím co to znamená, takže jestli někdo to víte, tak budu ráda za každou informaci. Jinak k tomu škubání ve svalech, tak to mívám hlavně třeba když si lehnu a cítím velkou únavu, tak mi jakoby škube třeba ve svalech na rukou. Už třetí den mě děsně bolí hlava a oči, ty oční svaly a od rána mám oteklý oči. Zase mně ale přestaly bolet kyčle a trochu záda. Mám pocit, že se to stěhuje sem tam. Taky teď nemám náhlé návaly únavy, ale cítím se celkově málo výkonná a jakákoliv činnost mně dost vyčerpává. A hlavně permanentní pocit začínající chřipky. A k tomu pobolívání v krku, nic dramatického. Myslím, že příčina je v tom EB viru. To musí být ale svinstvo....Dnes mi vzali asi deci krve, takže uvidíme jaké budou výsledky. Ještě jeden dotaz, máte chuť na sex? Já mám pocit, že od tý doby do mám ty problémy, tak mi sex vůbec nic neříká.Díky za názory a nevzdávám boj.

Sonji přečetla jsem si odkaz na pacientech s peticí o CFS. Hodlám ji přepsat, podepsat a poslat co nejdříve.Nejvíc mne tam oslovilo popsání zkušenosti s tím, že pacienti odcházejí od doktorů s mnoha diagnózami, ale nikdo je nespojí v jedno - CFS. To je přesně můj případ - v současnosti 10dg. a pomoc žádná; jen si mne mezi sebou přehazují.Holky, během dvou měsíců jsem přibrala 5 kg (a to chodím cca 10 denně na WC) a to tak, že vypadám jako těhotná v 5.tém měsíci, takže všechno šlo do břicha a boků (+9cm) a už nic neobleču. Mám pocit, že by to mohlo souviset se ŠŽ, ale už nechci na žádné testy, takže patová situace. Celý život jsem byla štíhlá, no nic, teď budu neforemná boubelka. Kdyby bylo alespoň to zdraví.....Anie, mám tachykardie, extrasystoly a velmi nízký tlak, kvůli němuž jsem několikrát do týdne blízko kolapsu a taky čas od času (2x ročně) fatální vzestup tlaku, tak akorát na jipku.Náš problém je, že potíží u této nemoci je tolik a různorodých, že když má člověk aspoň polovinu říct lékaři, tak je automaticky psychouš.Počasí se nám zase zhoršilo. Už druhý měsíc bojuji s virózami (klasická houpačka - nahorů, dolů) a mám všeho dost. Tak Vám Všem přeju lepší dny.

Ahojte,Anie: No ja som cital ze ludia s CFS maju casto nizky tlak a ze niektory aj problemy s tachykardiou (neviem ci to suvisi s PP).Ja osobne problem s tlakom nemam a so srdcom...mal som pravdepodobne srdcovu neurozu(zvysena kontraktilita srdca, obcas kratke tachykardie a niekedy arytmie - v podstate ich mam od 18 rokov), ale nateraz uz je to za mnou...to uz som vlastne pisal.Ked som zacal brat koenzym Q10 2,3x po 30 mg denne, tak som asi na 2-3 den citil zlepsenie.Za co sa vsak hanbim je to ze som sa nechal nahovorit kamaratom a isiel som na jednu mensiu party. Tam som sa pekne opil (mimochodom naposledy som viac pil asi pred 4 rokmi). Ani neviem preco som to spravil,,,stale ma presviedcal ze on ma z toho tak vylieci,, a ciastocne som to spravil aj od hnevu.Ale ako som vyzeral na druhy den ? Bol som takmer 2 dni uplne mimo. Bolo mi zle, bolela ma hlava. Ledva som presiel 50 metrov k najblizsiem obchodu nieco si kupit jest. Uz sa to tu pisalo ze alkohol ma na ludi s CFS velmi zle ucinky, ale asi som si to musel vyskusat :) Alkohol posobi ako sedativum na nervovu sustavu, ale taktiez narusa funkciu mitochondrii v bunkach, ktore tvoria energiu. A vtedy som sa citil uplne bez energie - akoby mi nepracovali mitochondrie v bunkach.U mna to byva take prechodne, raz mi je lepsie, raz horsie.Par poslednich dni mi nebolo velmi dobre,,ale dnes som bol na 2 prechadzkach a trocha som odpocival a citim sa celkom dobre.Ak mam nahodou CFS (o com zatial nie som celkom presvedceny), tak mozem byt rad ze bez nejakych vaznych imunologickych prejavov (snad iba obcas ta teplota = horucost tela).A este nieco. Stava sa vam ze vam "cukaju", resp. trhaju svaly ?Zistujem ze sa mi to stava stale castejsie. Pred 3 dnami, ked som lezal v posteli, sa mi zacal hybat (trhat) palec na ruke. Potom to preslo a uz 3. den mi trha svalom na pravom ramene - je to dost viditelne a je to aj neprijemne. Zrejme to svedci o porusenom nervovom systeme.Matej

Anie,na puvodni otazku jednoducha odpoved: ja jsem potize s tlakem ani pulsem nemel.Ale ted to dulezitejsi. Tva "odbocka" na konci o precitlivelosti, pri sledovani nekterych poradu ukazuje spis na primarni depresi - deprese "z CFS" takove znaky nevykazuje. Takze mozna, kdyz se podari najit rozumnou medikaci (a ze to nekdy trva dlouho je fakt), budes treba za vodou.Mej se ...TN

Ahoj, moc vás prosím o odpověď, mají lidé s CFS problémy s tlakem, nebo zrychleným pulsem? Moc bych to potřebovala vědět, jinak všem přeju ať je vám lépe. Mě je blbě pořád stejně, bez ohledu na počasí, každý den stejný. Uvidím co se mnou udělá to snížení léků. Na ty fotky od člověka jsem se chtěla podívat, ale když jsem viděla o čem ty stránky jsou, nenašla jsem odvahu. Nesnesu pohled na týrané zvíře ani v TV, musím hned přepnout, jsem na to přecitlivělá. Nemůžu vidět ani pořad Chcete mě, protože se mi z toho chce brečet, ale to jsem odbočila, mějte se všichni dobře.