Chronický únavový syndrom

tak teda marku, to je hustý, já to nechápu, o co jim de? To je úplně jasný, ta ti prostě nepřímo řekla, že simuluješ,štve mě v těchto případech ta bezmoc, že s tím nemůžeme nic udělat, jen už tam příště nejít a ta arogance, s kterou si tohle ona dovolí říct, fujVašku, tak včera jsem si 25 mg asentry nemohla vzít, neboť jsem celá zčervenala- kopřivka, tak jsem v poledne vynechala i isoprinosine a večer vzala nejdřív isoprinosin - ten je důležitej a v poho žádný svědění a červenání kůže, tak jsem už pak asentru radši nevzala.Blbý je, že pokud by ty AD měly mít na mě nějaký pozitivní vliv pozná se to až tak po 3-4 týdnech užívání, jenže já se svojí přecitlivělostí na léky se tak daleko asi nedostanu.dneska mám druhej pokus u toho Nouzy, tak jsem zvědavá, moc se mi tam nechce, mám pocit, že mi nenabídne za peníze víc než obyčejný imunolog, ale jak jsem psala rodiče se k tomu dost upnuli a měli by pocit, že mařím svoje léčení.

Viki nejsem na tom zdaleka jako ty, a přes to nevidím svou budoucnost růžově a bezproblémově, myslím tím,práce, rodina atd. Ty si říkáš,žes prožila kus života, já si teda taky můžu říct,že je mi 24 let a prožila sem 20 vcelku hezkých let,taky sem se mohla narodit s nevyléčitelnou nemocí,že, ale i tak jsem pořád dost mladá tak mě to trápí,když se rozhlédnu na ty co sou na tom líp. Ty zřejmě už děti a rodinu máš. Já sdílím stejné obavy jako Eva,že tuhle nalajnovanou budoucnost nějak nezvládnu.

Edito ,Viki, tak, tak. já jen myslím,že si neví rady, a ta nálepka CFS by ani tak nevadila,jako to jejich arogantní jednání a bagatelizování problémů z pozice silnějšího,vy ste laik a oni mají omezené prostředky,nebo spíš stát a šetří se. Marku na tohle opravdu už nevím co říct aby si imunoložka vymýšlela diagnozy třetího ročníku,to už je teda síla. Z mých zkušeností pokud bych to brala doslova,o tom simulování a tak, jsem si ve třetím naopak užívala studentského života a volnosti,že mě zatím žádná zkouška dospělosti ani další rozhodování nečeká a ve čtvrtém když na nás tlačili,tak to bylo o moc horší.

Milá viki píšeš o svých pocitech a já mám pocit jako bych to psala .přesně takto to cítím i já. Myslim si,že náš problém vězí v tom,že lékaři si nevědí rady tak nám daj nálepku chr.un.syndrom a maj to vyřešený a my jsme dá se říci v .....!!!!

No byl sem na Pellicově,je to imunologická ambulance.Nastesti mam ale jeste jednoho doktora ktery mu ty vysledky ukazu a snad se neco dozvim.Jo vim ze to muze vypadat jako ze simuluju,ale ty teploty tam jsou anavic si rikam ze ta doktorka je tady od toho aby mi pomohla anebo aspon poradila a ne me podezirala z toho ze simuluju.Jo jeste me rekla,ze je to nemoc tretiho rocniku a ze az budu ve ctvrtaku tak budu zdravej.To sem teda vubec nepochopil a celkem sem ziral co člověk kterej ma pred jmenem mudr dokaze rict!

Jo, Pajo, máš recht. Tipovala bych, že Marek (?) byl na imuno v Brně na Pekařské, také mi to odtamtud poslali poštou. Vždyť jde jenom o zdaví a ještě k tomu ne jejich, doktorů :-O). Pak se stane, že imunologické vyšetření interpretuje jako třeba u mne gastroenterolog, nikoliv imunolog. A promiňte, ale teď, když je každý tak velmi monotématický a obory jsou tak přísně specifikovány, tak mi takový postup nepřipadá dost přesvědčivý. Ale mám-li být upřímná, vždyť je to jedno, hodnoty nehodnoty, nic to dosud neznamenalo. Apropos, proč se vlastně ty testy dělají :-() ?????

Vy, kteří doufáte, že nějaká diagnóza Vám pomůže Váš stav řešit, tak se na to prosím neupínejte. Když mi "kiksla" slinivka, tak mi řekli, že je to zánět (napřed akutní, pak chronický) a musím držet dietu; když mi diagnostikovali revmatoidní artritidu, tak mne posílali hlavně na psych. a rehab., abych se pochlapila (doslova)a překonala nějaké trapné bolesti; když mi začali problémy se střevem (18 denně WC), tak mám "jenom" vnitřní hemoroidy a nějaký nespecifický zánět a to v podstatě nic není ...atd. atd.; Tím chci říct, že pro doktory není nic dost vážné a život omezující, pokud to není zrovna rakovina v pokročilém stádiu. To, že my nemáme rovnocenný život, to nikoho nezajímá! O víkendu jsem pracovavala trochu na zahrádce, a v noci jsem musela užít silné coxiby, abych neplakala bolestí. Do kina/divadla/na koncert nemůžu, protože tam nevydržím sedět (záda), nesnáším přeblikávání světla a hluk. Nemám před sebou žádný cíl, který by mi mohl vyplnit tu absenci dřívější aktivity; nemůžu například na dovolenou, protože nevydržím cestu, nemůžu sportovat, nemůžu si naplánovat návštěvu. chybí mi energie a strašně mi chybí aktivita........., ale nemám výdrž na jakoukoliv činnost. Mám před sebou veliké prázdno se svými pilulkami. A to už jsem prožila kus života; jak musí být Vám, mladým!!!!!Zdravotnictví u nás je nedůstojné pro člověka. Ten příspěvek o teploměru mne dnes dorazil. Ale myslím, že i kdyby pisatel pohotově dodal, že si provedl kontrolní měření druhým teploměrem, tak by mu lékařka řekla, že se moc sleduje... a že je to psychické.Sonji vítej na houpačce.

Proboha, tak to jestli se zeptá imunožložka, ohledně toho teploměru,tak to já si už připadám asi jak někde v pralese v africe, na co těch 6 let studovaly to nevím, někdy mám pocit že bych si mohla místo toho Dr. tam sednout sama a s pomocí internetu, knížek a formuláře na lab.vyšetření dělat medicínu a ještě k tomu bych nebyla na ty lidi hnusná,ono mnohdy postačí když ten dokrot není ironickej a arogantní, a člověk si nepřipadá jak nicka a úplnej debil, protože normální člověk ví,že ho ten doktor nespasí a zázračně nevyléčí pokud už něco má, ale lidskej přístup by stačil. No Marek je myslím, mladší student,takže bych si tipla,že si myslela,že se chce ulít ze školy nebo tak něco.Ale myslím,že je chytrej a radši jako já, by měl všední starosti svých vrstevníků.Tohle mě fakt dokáže nazlobit,už vidím,že pokud tam bude mít jen nějaké nespecif.změny tak se mu vysměje a Marek se bude plácat dál, ne vlastně ona mu to jen pošle poštou:-((( A prosím tě Marku můžeš mi říct na kterém pracovišti v tom Brně,jsi byl?

cau,zdravim vsechny tak dneska sem byl na imunologii.Kdyz sem tam sel tak sem si myslel ze tam bude sedet profik kterej mi o tom neco rekne,protoze uz mam teploty tri mesica.Ale splet sem se kdyz sem ji to vsechno rek tak se me zeptala na to jestli mam v poradku teplomer a vysledky mi posle postou.Tak tedka aspon vim jaky je tady zdravotnictvi nebo aspon v Brne.

Sonjo, napsala jsi to presne a skvele. Co presne znamena, ze jsi nesnasela AD? Zkouselas ruzne typy?Iveto, budu rad, kdyz sem budes psat dalsi zkusenosti s AD. Budu delat to same, asi nam to nijak zvlast nepomuze, ale me osobne to dava lepsi pocit, ze zkousime oba stejnou lecbu, navic mame velmi podobne vedlejsi priznaky. Taky mas nekdy takove stavy, ze je to podobne stavu na omdleni? Mam to tak jednou za den, studene nohy a ruce, musim lezet, protoze se dost motam a jsem uplne vygumovanej, vetsinou to trva pres hodinu. Jinak ja beru ten Seropram rano, vecer mi byva vetsinou lip. Zitra jdu k psychiatrovi, tak jsem zvedav, co mi na to rekne.Dnes byl v Sama doma dr.Nouza senior, stihl jsem jen dotazy divaku a z tech jsem se nic moc nedozvedel.

ahoj zdravim všechny tady. I já si myslim,že psychiatrická diag. nějak nám nemocným nepomůže. Ohledně zlepšení zdrav. stavu. A proto bych doporučovala hledat příčinu nynějších problémů někde v minulosti. Já už zřejmě vím kde se stala chyba a teď potřebuji získat čas na účinnou léčbu. Je jasné pokavad chcete ID a lékař vám doporučí vyš.u psych .tak nemůžete odmítnout,ale dělat vše proto získat nálepku psych. nemocného není nic dobrého pro budoucí život. Uvažujte vždyť se může povédst odstranit tyto naše vyčerpávající stavy a co potop budete dělat s nálepkou psych. nemocného. Já se ID nebráním i když samotná představa že ve 30 l budu ID je pro mě dost stresující a zde mi může psych. myslim si pomoci. Já se budu dál snažit zařadit se do normálního života a snad to bude co nejdříve. Pořád v to věřim.Hlavně se nevzdávat a nenechat uspokojit se ID jelikož smysl života neni v tom ležet doma a říkat si mám alespoň ID,ale říkat si mám ID,ale budu dělat vše proto ,abych ho nepotřebovala ,ale to je jen můj názor a ten se může lišit. Mějte se fajn a zase někdo napište

Ahojte a moc vám děkuji za podporu. Od včera jsem bez motolice a mozkové mlhy. Zlepšilo se mi vidění, tak jsem hned optimističtější a mám energii reagovat na některé příspěvky.K AD nemohu nic napsat, nesnášela jsem je, přála bych vám, aby užívání pomohlo. Edita dobře radí ohledně ID. Na CFS nebo neurastenii se důchod nedostane, ale hodně také záleží na každém posudkáři. Zažila jsem od nich úplně odlišný způsob přístupu. Určitě nejdůležitější je osoba odborného lékaře, protože toho si na rozdíl od posudkového nemocný může vybrat a názorem odborníka se posudkový musí řídit, ať už je jeho smýšlení o potížích jakékoli. Odpírání ID na diagnózu CFS a nepřímé nucení (nepřímé nucení proto, že se většinou jedná o

Ahojte a moc vám děkuji za podporu. Od včera jsem bez motolice a mozkové mlhy. Zlepšilo se mi vidění, tak jsem hned optimističtější a mám energii reagovat na některé příspěvky.K AD nemohu nic napsat, nesnášela jsem je, přála bych vám, aby užívání pomohlo. Edita dobře radí ohledně ID. Na CFS nebo neurastenii se důchod nedostane, ale hodně také záleží na každém posudkáři. Zažila jsem od nich úplně odlišný způsob přístupu. Určitě nejdůležitější je osoba odborného lékaře, protože toho si na rozdíl od posudkového nemocný může vybrat a názorem odborníka se posudkový musí řídit, ať už je jeho smýšlení o potížích jakékoli. Odpírání ID na diagnózu CFS a nepřímé nucení (nepřímé nucení proto, že se většinou jedná o

vašku, AD beru od čtvrtka, tedy o den míň než ty, a taky cítím zhoršení, hlavně spaní, dál nechutenství a cítím se trochu otupěle, doufám, že to přejde, zatím zatínám zuby i když o víkendu sem s tím chtěla seknout.únava je, ale ta je pořád, takže nevím, jaká by byla, kdybych AD nebrala, hlavně mě teď bolej víc nohy a kolena, ale to vždycky,když je změna počasí.Edit, dík za návod, o to prodloužení pod. doby zažádám,pokud budu pak nucená žádat o ID, tak to zkusím spíš přes psychiatra, já tedy kromě tý reaktivace EB viru a snížení B lymfocytů, vlastně žádné výrazné jiné odchylky v testech nemám.Nic jiného mi nezbyde, protože na únavovej syndrom se ID nedává jak se píše na stránkách CFIDS klubu.právě ta neurastenie se přibližuje našim potížím.budu ti držet palečky, ať ti ho dají, snad proboha nemůžou říct, ať tě živí manžel, záleží kdo tam bude asi v tý posudkový komis a jak u nich dokážeš vzbudit lítost, je to ponižující, alespoň pro mě , tedy ta představa,ale pokud mi nic jinýho nezbyde, tak se nedá nic dělat

jinak ivet nevim jestli již jsi žádala o prodloužení podpůrčí doby mě jí jednou prodloužili o tři měsíce a když jsem žádala podruhé tak to zamítli jelikož se nejedná o pacienta u kterého by v krátké době mohl nastat zlepšení zdrav. stavu.a dopor.mi zažádat si o důchod. Jinak až budeš o důchod žádat musíš zažádat o plnej,jelikož když ti ho zamítnou tak ti můžou přiznat i čid. Jestli můžu dopor. nejřív zažádej o prodloužení stím,že u tebe ještě nebyla určena příčina až to budeš púodávat tak do důvodu napiš dokončení léčení,když ti to schválí a prodlouží tak na nic nečekej a ihned podávej žádost o PID.jelikož vyřízení trvá strašně dlouho.Ať nedopadneš jako já. Já mám naštěstí alespoň almužnu v podobě podpory v nezaměstnanosti. A jinak ivet ty jako samoživitelka bys měla mít nárok na Sociální podporu. Nevim kolik tobude,ale pořád lepší něco než nic!!!!!!!! Omlouvám se za přek.,ale sotva na to vidim a ruce mě taky neposlouchaj......Dobrou

Já jsem si žádost podala jelikož mi nic jiného nezbývá. Myslim,že hodně záleží koho u komise máš jedna z podmínek je třeba i celkově špatný zdravotní stav,ale když není diagnoza tak se s člověkem nebaví. Nechápu proč teda lékaři diagnostikujou únavový syndrom,když ho druzí neuznávaj. Já mám ještě revmatické potíže- migrující altralgie a palindromický revmatismus,a taky gyn potíže jak jsem psala -endometriozu -te´d už konečně mě na ní začnou snad léčit a léčba trvá půl roku. Čeká mě nyní ještě jedna LPSK aby se zjistilo kolik ložisek a kde mám. Nebráním se ani tomu psych. dokonce věřím,že únav.syn. může být zpuštěn tou velkou zátěží kterou můj org. prochází a tak i psych. může pomoci.Já vím že MRI dopadla neg.a jsem zčásti alespoň uklidněna, vím,že nemám nádor.atd , kolonoskopie dopadla taky OK snad i histologie to se dovim v pátek. Teď musim jen čekat. Mám jen trochu obavu,že mi řeknou máte manžela tak ať se o Vás stará!!!!!! Dnes vím,že dělá zázraky,když u lékaře máte někoho sebou chovají se k vám úplně jinak. AD beru asi dva měsíce a zlepšení nepozoruji. Ve středu jdu k tomu psych. tak pak napíšu co ze mě udělal za případ:-)

Ahoj, od stredy beru Seropram, jen pulku, tj.10mg citalopramu. Citim zhorseni mozkove mlhy, nevolnost, rozmazanejsi videni a trochu motani hlavy, taky vetsi unavu a nechutenstvi. Ale mozna ze dost z toho je doznivani nachlazeni, ktere me zastihlo priblizne v tu dobu, tak uvidim.Psychiatr mi diagnostikoval neurastenii, urcite ma hodne z vas taky tuto diagnozu. Nenasel jsem o neurastenii moc informaci (srovnavaci clanek na cfids.nezavislestranky.cz mi prisel trochu zmateny). Nevim cim mam argumentovat proti neurastenii nebo jestli vubec mam argumentovat.

Pájo dík, jo zrovna teď si připadám, že už fakt zkusím všechno, hlavně mě tlačí ten čas po který můžu být na neschopence.Edit, a na co zkoušíš, ten ID ? Mě jasně řekli, že pokud bych chtěla mít nějakou šanci musí to být přes psychiatra.

Ahoj Iveto a edito, já vím,že člověk zkusí v této situaci všechno, a že některým na CSF AD zabrala, ale byly to spíš muži a s jinými problémy(bolesti hlavy atd.),vy máte pokud vím jasné fyzické onemocnění a fyzické příznaky pokud si to dobře pamatuju, ale je jasné ,že každé onemocnění má dlouhodobě vliv na psychiku,tak třeba vám to aspo? trochu pomůže abyste mohli fungovat.držím palce,

Chápu tě sama jsem přišla o ND. Tak vim jaké to je. O ID mám zažádáno a jsem přesvědčena,že mám pramalou šanci ho dostat. Psala jsem ti ať je bereš na večír,protože se pak v klidu vyspíš a druhý den by jsi neměla být tolik unavená.Výsledky se prý dostaví až při delším užívání. Já jsem na tom tak špatně, že mi připadá,že to nezabírá,ale jak bych asi dopadla,kdybych vysadila???????? Já to taky nevzdávám a proto jdu i k tomu psych. a uvidíme!!!!!!!!!!!! Měj se fajn.