idiopatická trombocytopenická purpura

Zdravím všechny. Co je u vás novýho? Já byl dneska na kontrole a mám 27 desek :)) rekord za posledních 12 měsíců. A zrovna když už se blíží léčba romiplostimem. Mluvil jsem o tom s doktorem a má pro mě místo ve studii, ale musel bych na odběr kostní dřeně. Tak se rozhodl, že mě zkusí protáhnout přes pojišťovnu. Lék už je schválen pro prodej v EU, ale ČR stále nedala léku cenu tak se u nás nemůže prodávat. Cena má být nejdříve v prosinci. Ale doktor chce přesvědčit pojišťovnu, že lék potřebuju a jelikož jsme v EU tak není problém dovézt lék z Německa za německou cenu. Tak jsem zvědavej jak to dopadne.....pojišťovna nebo odběr kostní dřeně a studie? Určitě dám zase vědět jak se dozvím něco nového. Přeju všem hodně zdraví

Ja som ITP trpel asi dva roky dopadlo to tak že pri 7 dostičkach mi spravili splenektomiju skusili uplne všetky možne lieky od kortikoidov,imunosupresiv,interferon a najhoršie čo som kedy vydel imuran s metilprednisonom alebo tak nejak sa to volalo po nejakej dobe to vypadalo tak že som mal zatky skoro všade a stoho zapalene oči po splenektomiji som bol fit behom mesjaca.Dostičky mi zo 7 viskočili na 146.Škoda len že to nespravili hneď tie dva roky po špitaloch??????ajajaj

Ahoj neviem nic o tvojom osetrujucom lekarovi ale podla mojeho nazoru a vlastnych skusenosti s ITP a doktormi MALA BY SI ZMENIT OSETRUJUCEHO LEKARA a to co najskor. Lekar nemoze v ziadnom pripade strasit pacienta smrtou a nemoze ho nutit k nejakej liecbe. Co sa tyka kortikoidov. Kortikoid po nasadeni zabera do 24 hodin v zavislosti od toho ako je unavena kostna dren. Je to liek ktory pouziva stare principy syntetickeho hormonu kortizol ktory si telo vyraba samo. Len bezradny hematolog s nim lieci pripady ked si sam nevie rady a vidi sa ako ho sudia za nedodrzanie postupov liecby v nasom pripade ITP pred sudom. Vacsina hematologov ma s touto chorobou malo skusenosti a mysli si ze PREDNISON je vseliek na vsetko. Podla toho co pises prestan uzivat Prednison ked sa dosky drzia dlhsie na rovnakej urovni bez prednisonu. 50 tisic je dost na to aby si mohla normalne fungovat.
Este raz naposledy ZMEN OSETRUJUCEHO LEKARA hned ako to bude mozne.

Tak jsem z toho rozčarovaná,před 14dny 34desek,minulý týden chřipka teplota 38st a dnes na kontrole 104desek a to neberu žádný prednison.

Tak mne idiopacie vznikla prave pri tehotenstvi. Zpatky se to uz nevratilo. miminko se tez narodilo s touto nemoci,ale po podani imunoglobulinu se uzdravila do 3 mesicu. nyni ma moje dcera 6 let,na kontroly s ni jiz nechodim. Pri posledni mela 340tisíc!!! Budu rada za kazdou novou informaci ci zkusenost s touto nemoci. Děkuji

Imunita je pri ITP práve naopak - prisilná, avšak vytvára protilátky proti našim krvným doštičkám a tak ich likviduje (laicky povedané). Lekári sa potom snažia kortikoidmi a imunosupresívami imunitu potlačiť. Čo sa týka tehotenstva, tak moja kamarátka mala rovnaký problém, ale zistili jej to až tesne pred pôrodom - našťastie to ona i dieťatko prežili. Tiež chce znovu otehotnieť a hematologička jej doporučila absolvovať genetické testy, ktorými sa zistí, či chybný chromozóm, ktorý môže spôsobovať ITP neprenesie na dieťa. Ak by sa totiž dieťatko narodili s nízkym počtom doštičiek, mohlo by to mať preň ve?mi vážne následky (krvácanie do mozgu a pod.). Lekárka jej tiež povedala, že existujú rôzne "typy" ITP, v závislosti od toho, čo chorobu vyvolalo a pri niektorých je možné prežiť tehotenstvo bez komplikácií. Asi by som na Vašom mieste absolvovala tie genetické vyšetrenia, ktoré môžu všeličo vysvetliť. Mne napríklad ITP zistili po neúspešnom tehotenstve (2 x mi odumrel plod, pretože moja imunita proti nemu vytvárala protilátky - potom sa vrhla na trombocyty). Držím palce.

Ahoj,ja uz se ptala snad na vsechno. Ale doktorka mi to vylíčí po svém,že stejně vím prd. To znamená že mám oslabenou imunitu? Já nijak nemarodím. Jen ty desticky mám naprd? Ale děkuji za odpoved,jen nevím kdo jsi? Také máš tu nemoc? Jsi žena? Jaký máš názor na těhotenství? Je to velké riziko? Mě doktorka jen řekne,že se to musí hlídat. Ale co když desticky zacnou klesat?

Sono vlastní imunita ničí trombocyty-to je za nemoc,ale to ti měl říct lékař.Ty u lékaře mlčíš a na nic se neptáš??

Jitko planujes deti? Co na to doktori?

Ahoj. Já mám téz tuto nemoc. Jiz o ni vim 6 let. Prisli mi na to v6 mesici tehotenstvi. Rodila jsem pri 60 000. Po sestinedeli jsem mela 17000. Nasadili prednison na 3 mesice,pak to zas kleslo. Nyni mam 60000,uz delsi dobu stejne. Chceme zase mimco,bojim se co to se mnou udela. Co myslite? Je tu nejaka zena,co tim trpi a rodi deti? Co to vlastne je za nemoc? Vubec to nechapu,proc to tak je. Nemam zadne potize,nic mi neni.. Doktorka tvrdi ze je to natrvalo a ze je to v poho..Dík za odpovedi..

Je vidět,že jsi rozumný máš stejný názor na prednison jako já.4 měsíce před operací mi dávali na hematologii desky dohromady-60mg prednisonu denně,desky jak na houpačce od 36 po 105(105 byla jediná nejvyšší hranice)po 4měsících,v pátek kontrola na hematologii desek 95,v pondělí nástup do nemocnoce,v úterý rámo před operací 49desek,operovat nemohli,dostala jsem náplav trombocytů,po operaci opět 60mg asi za dva dny 50trombo.Tohle vše má doktorka v kartě a jde jí jen o to jak nasadit prednison i přestože mi nepomáhá.Když se s ní o tom snažím mluvit že ten prednison je pro mne asi zbytečný,že nezabírá,tak na mne vytáhne rakev a smrt:-(
Nedělají se mi ani modřiny,petechii mám asi jednu a to asi 10let a to trombocyty byly v pořádku.Jediné co jsem si všimla tak po braní prednisonu jsem začla mít šílené bolesti nohou (svaly,šlachy,kosti)akorát jsem byla ušetřená nějakého otékání,nebo tloustnutí

Tak jelikoz se to u me neprojevilo poprve tak uz poznam i par dni dopredu ze mi desky padaji dolu. Jinak, kdyz jsem mel jen 2 tak jsem mel modriny, spoustu petechii, krevni podlitiny v puse, krvaceli mi dasne....bylo toho dost. Pokud ti prednison nepomaha tak ho urcite neber. Je to svinstvo a nadela vic skody jak uzitku

já jsem také toho názoru,že 50 desek můžu fungovat,ale doktorka chce do mne cpát prednison a přitom ví,že mi je nezvedne.Ještě se zeptám,když máš 2tisíc desek,máš nějaké bolesti,nebo jak to na sobě poznáš.Já jdu příští týden na kontrolu,nyní mám chřipku tak je mi jasné,že opět spadly.Vím,že by jsi dal cokoliv za 50desek:-)) vím jak ti musí být,mně bylo hrozně,když jsem měla jít na operaci a v nemocnici přišli na to,že jich mám asi36,to bylo poprvé co jsem se dozvěděla,že mám tuto nemoc.Přeji ti ať se ti zvednou.

Ale 50 desek je dobry.S tim se da normalne fungovat.Co bych za to dal :-) Je teda pravda, ze u me se to s nejakou chripkou nebo nachlazenim prakticky nemeni. Ted uz to nema zadnej vliv. Jinak nejmensi hodnoty jsem mel 2 tis. trombocytu. To uz se funguje dost blbe

v papírech mám ITP,,ale ten prednison už více jak rok nejím,jak jsem psala trombocyty se s 60mg prednisonu držely na 50ti,tak je jedno jestli mám 50tisíc bez prednisonu.Akorát,když mám nějakou virozu tak spadnou na 17,ale pak zas vystoupají na 50tisíc samy.Takže se dá říct,že žádnou léčbu nemám,ale snížené jsou bílé krvinky i červené.Honzo prosím tě kolik jsi měl nejmenší hranici?V diskuzi jsem se dočetla,že ti nic nezabírá.

Lenko a cim se lecis. Je opravdu mozny ze ti to poklesne lecbou. Hemoglobin je v pohode. Ja mam krome trombocytu, ktery jsou stale 15, vsechny ostatni hodnoty normalni.A celej rok prakticky totozny. Jen bily krvinky mi obcas trochu litaji, ale porad v norme

takže,jestli jsem to dobře pochopila tak prednisonem snižují bílé krvinky?Tak to potom nechápu,proč mi doktorka chce za každou cenu nasadit prednison,jedná se o období kdy mám chřipku atd, tak mi tronmbocyty klesnou na 17tisíc

Ja mávam biele krvinky v norme - nijaké významné výkyvy. Možno je to u teba spôsobené liečbou.

omluvka to jsem trdlo být samozřejmě s tvrdým ý

Honzo,děkuji za odpověď,jsem tak nějak stále na 30-50tisících,takže neberu prednison,dá se říct,že se mu vyhýbám.Jedla jsem ho před 2roky a trmbocyty zvedl nejvíce na 90tisíc,ale jen jeden měsíc.Trombocyty se mi s prednisonem držely stěží na 50ti.Lymfocyty mám snížené a hemoglobin 129 hranice je (120-155.Docela jsi mne překvapil,že by bílé krvinky měly bít vyšší.