Reklama

Crohnova choroba

alena (Út, 13. 4. 2004 - 12:04)

Ahoj Peťulko, Martino a všichni! Četla jsem o vašich problémech. Můj muž byl v jisté studii (má taky Crohna) a v této studii dostával kapačky REMICADE INFLIXIMA. Nechci a nemohu vám dávat naději, že to snad někdy taky pustí do světa, protože "světe div se" pomáhá to, ale je to hodně drahý na naše zdravotní pojišťovny. Mému muži to moc pomohlo. Ale protože studie skončila (trvala 2 roky), nemá na to už nárok. Léčba je snad třífázová. To znamená 3 kapačky tohoto velmi drahého léku. Jedna kapačka prý stojí 300 tisíc korun. Překvapilo mě, že jsem o tomhle ještě na těchto stránkách nic nečetla. Zkuste se zeptat Vašich doktorů, snad budou vědět víc než já. Strašně VÁM přeju, aby to vyšlo! Alena

alena (Út, 13. 4. 2004 - 11:04)

Ahoj Pavle,jak je Ti teď? Jsme o 5 let později..Můj muž má stejnou chorobu. Měj se fajn a ozvi se mi. díky alena

Peťulinečka (Čt, 8. 4. 2004 - 16:04)

Ahojínek Míšo!To mlíčko obsahuje hodně vitamínů,který potřebujeme zvlášť mi. Já ho taky pila a není to žádná pochoutka,ale pomohlo mi to.Nevím jak ostatní,ale já mám neustálou obavu,aby se mi to nevrátilo a tak papám vitamínky a kupuji si potravinový doplněk (živé bakterie),které mě zřejmě drží nad propastí. Je dost smutný, že je nás čím dál víc!Měli bysme se sjednotit (jak nemocní akutně nebo v remisi). Bylo by zajímavý,kdyby měl někdo oficiální počet nemocných s tímhle břišnín vetřelcem.tak pa PetraP.S. po predissonu jseš hubenej?Já byla pěkně oteklá a kulatá!Možná to přijde!Napiš jak jseš na tom! Pa

Sylva (Po, 5. 4. 2004 - 20:04)

Ahoj vsichni,chtela jsem se jen na neco zeptat. Treba mi budete moci poradit. Muj tata ma crohnovu chorobu uz 22 let, takze tedy mu zjistili crohna kdyz me mamka mela v brisku (je mi tedy 22 let) a odoperovali mu dlouhy kus streva. Vetsinou mu neni spatne (az na kazdodenni prujem), jen jednou za cas se to projevi a ma horecku, boli ho klouby, atd. Taky se uz stalo, ze se mu u konecniku udelal nejaky ten pistel (jmenuje se to tak, ne?!!). Chtela jsem se tedy jen zeptat, jestli je tato nemoc dedicna. Navic me ted delsi dobu poboliva bricho (muze to byt ale tim, ze s jarem jim hodne zeleniny). Jakoby me pali streva. Nikdy jsem ale neslysela o tom, ze by byla tato nemoc dedicna.Budu moc rada za kazdou odpoveded. Brzy nashle a vsem drzim palce, at to zvladate co nejlepe!!! Paaa Sylva

Martina (Ne, 4. 4. 2004 - 19:04)

Hledam prima lidicky, kterym zivot zkrizila Crohnova choroba, je mi 28, jmenuji se Martina a jsem z Olomouce, mam rada rekreacne kolo, vyslapy do prirody... Jsem Crohnakem od 20 let. Bohuzel nemam pristup na internet. Cislo mobilu 737 853 472

Martina (Ne, 4. 4. 2004 - 19:04)

Ahoj Davide,nahodou jsem se dostala na stranky o crohnove nemoci. Zrovna jsem hledala kam bych umistila inzerat moji nejlepsi kamaradky, ktera by rada nasla spriznene duse k pokecu a dopisovani. Jmenuje se Martina a je ji 28 a crohna ma od 20 let. Bohuzel nema pristup na internet a tak posilam cislo na jeji mobil: 737 853 472.Jestli znas vic lidicek kteri trpi Crohnem a chteli by si vymenovat zkusenosti prosim predej jim toto cislo.Diky mocs pozdravem Martina z Londyna

Zdena (Po, 29. 3. 2004 - 11:03)

Ahoj vsetci! S crohnom sa dá slušne žiť,ak si to človek nepripúšťa ako problém. Aj ked to problém naozaj je. Vdaka cvičeniu,relaksácii a vhodnej diéte sa mi podarilo päť rokov žiť takmer normálne. Momentálne sa mi vrátili problémy,takže cítim potrebu poroyprávať sa s niekým,kto vie,o čom hovorím.Preto som rada,ze existuje tento chat.

Petra (Pá, 26. 3. 2004 - 13:03)

Nemáte nějaké informace o souvislosti Crohnovy choroby a Takayasuovy choroby a jaké jsou příznaky této choroby.Děkuji Petra

Michal (Čt, 25. 3. 2004 - 19:03)

Ahoj vsichni lidicky,me je 21 let a Crohna mam asi tak 2 dny. Ale cely predesly rok me lecili na ulcerosni kolitidu ale kdyz jsem mel porad ruzny problemy tak udelali dalsi vysetreni a zjistili ze mam v tenkym asi 1 metr dlouhej zanet takze hnedka zmenili diagnozu na Crohna!Mrzi me ze na to neprisli driv protoze buhvi jak to mam tam dlouho!Takze me nasadili Pentasu, Budenofalk, stale jeste Prednison a železo. Jinak mam ruzny stavy-na zachod chodim tak 2x denne, jim skoro vsechno-jen ne cerstvou zeleninu a ovoce a smažena jidla a zeli!obcas mam i teploty.Jinak ale jsem tedka zacal chodit do prace a je to lepsi v tom ze na to clovek tolik nemysli!ted jsem byl rok doma a vim o cem mluvim!nejhorsi bylo kdyz jsem behem 3 mesicu shodil 15 kilo a ted vypadam jak somalec! :-) Budu rad kdyz mi nekdo napise sve pocity a zazitky!jo a k cemu je dobrej ten nutridrink?ja totiz zkousim vsechno mozny!tak se mejte fajn a napiste!

Vlasta Zsákaiov (St, 24. 3. 2004 - 20:03)

Prijemny dobry vecer! Mojmu 22-rocnému synovi zistili vo februári (únoru) Crohnovu chorobu, zapálené mal celé hrubé crevo. Viac ako mesiac bral Medrol, teraz presiel na Salofalk. Po prechode sa mu stav mierne zhrosil, obcas ma krce,zacina stracat na vahe, hoci hnacky sa mu nevratili (musim zaklopat). Na internete som nasla ceskeho lekara, ktory aplikuje liecbu metodou imunoterapeutickych peptidov. U nas v Budapesti túto metódu vobec nepoznaju. Nemá s nou niekto dajaké skúsenosti? Bola by som vdacná za kazdú informáciu. Som odhodlaná urobit pre syna vsetko, co mu moze pomoct, len potrebujem istotu, ze mu neuskodim. Vlasta

Hanička (St, 24. 3. 2004 - 08:03)

....tak toho se bát opravdu nemusíte...., tahle nemoc je "částečně" dědičná, ale projeví se jen když jsou k tomu vhodné podmínky(citlivá psychika, špatné prostředí, strava....)priznám se, že mě ta otázka nejdřív pobouřila, ale pak mi došlo, že to přeci jen není tak známá nemoc a že občas může působit trochu děsivě...:o)Chovejte se k ní prosím úplně normálně a nechoďte kolem ní po špičkách... Já osobně radši ocením tvrdší humor než jednání v rukavičkách, hodně štěstí a nebojte se jí, je úplně normální.pa H.

Milan (St, 24. 3. 2004 - 01:03)

Ahoj,chcel by som sa Vas, co mate Crohnovu chorobu opytat, ci je tato nemoc nakazliva resp. prenosna na inych ludi. Moja spolubydlici ma Crohnovu nemoc, permanentne hnacky (prujmy..:-), problemy s Vitaminom B12 a zelezom (anemia) a mame trochu obavy, ci to nie je nakazlive, ale nechceme sa jej na to velmi pytat, lebo je na to dost citliva. Dakujem za vase odpovede

Paja (Út, 23. 3. 2004 - 09:03)

Neni zac Hani.Ani ty hadicky se neboj,nakonec nikde neni psany,ze ji budes mit i ty.Da prezit,porad si clovek musi opakovat, ze to dela pro dobrou vec a ze bude lip a musi tomu verit, protoze jinak to s touhle nemoci proste nejde.Jeste jednou hodne stesticka :-)!

Hanička (Út, 23. 3. 2004 - 07:03)

Díky Pájo, docela si mě uklidnila, aspoň už vím, do čeho jdu...:o)))) Jen ta hadička v nose se mi moc nezamlouvá, ale vydržela jsem i horší věci..:o))) Už bych to chtěla mít za sebou, to čekání je snad horší než samotnej zákrok, jelikož jsem v životě neměla zlomenou ani ruku, natož nějakou operaci, skalpelu se nehrozím, stejně to celé prospím...:o))) Takže ještě jednou dík za informace a držte mi palce!!! Hanička

Zbyněk (Ne, 21. 3. 2004 - 19:03)

Ahoj vsichni. Pred par tydnama sem se pripojil do klubu :-( chtel bych se hlavne zeptat jestli s Crohnovou chorobou muzu jist vubec nejake sladkosti? jinak tenhle chat je fakt dobra vec :) diky

Tonička (So, 20. 3. 2004 - 10:03)

Nečetla jsem celou diskuzi.Je tu někdo,kdo je po operaci Crohna a zda je to lepší,nebo mu problémy zmizely?Nebo má vývod a zda je to lepší,než neustále běhat na toaletu a někdy to prostě nedoběhnout?

Janča (So, 20. 3. 2004 - 10:03)

Ahoj.Já jsem taky crohňák jako většina tady.Tyhle stránky jsem objevila až dneska a jsem nadšená že něco takovýho existuje.I když mám crohna od osmi dozvěděla jsem se hodně novýho.CHtěla bych podotknout,že bolení břicha nemusí být příznak,jelikož mě teda vůbec nic nebolelo.Momentálně mám docela klídek od dob kdy jsem brala 15 léků denně+nutridrink.Pentasa,imuran,prednison,vitaminy a aktiferin na krev-to je můj nynější jídelníček.Léky mě osobně teda nevadí.Co nesnáším je nutridrink.Pozřít se mi podařilo jenom jahodový.Vždycky se mi chce zvracet.Jinak nesnáším enteroklýzu a teď si nemůžu vzpomenout na ten název,ale jo paraenteral.Jakoby naprotest to skoro vždycky vybliju,takže mi kousek trčí z pusy a druhý z nosu.Je to hnusné.Na operaci jsem zatím nebyla ale doktor dost vyhrožuje.Jinak mohla bych od vás dostat pár psaných zkušeností s FN v Hradci Králové.Nevím proč to všichni doktoři tak preferujou,asi tam jsou odborníci nebo co...Všem kdo jsou na tom stejně hodně štěstí a sobě taky,za tři dny mě čeká fortrans a kolono.Tak čau všichni!

Hana (Pá, 19. 3. 2004 - 22:03)

Ahoj lidičky,sestře Crohna diagnostikovali před devíti lety. Léčila se po dva roky a nebyla operována. Dnes má dvě zdravé děti a nemoc u ní znovu propukla. Držím jí i vám palce.

Paja (Čt, 18. 3. 2004 - 11:03)

Ahoj Hanicko.Je mi 22 a pred rokem a pul jsem byla na operaci prave kvuli zuzeni streva,brali mi konec tenkyho a vzestupnej tracnik tlustyho streva.Hodne jsem se bala, ale od ty doby jsem zatim v pohode.Operace probehla bez komplikaci a do 10 dnu jsem byla doma.Nepila jsem nutridrinky, ale nejakou podobnou vyzivu jsem mela zavedenou hadickou pres nos az za zaludek.Jist jsem zacala asi treti nebo ctvrtej den po operaci - nejdriv polivky a kasicky, potom uplne normalne.Po ty operaci jako bych se podruhy narodila.Drzim palecky at ti to dobre dopadne.Paja

sochlo (Út, 16. 3. 2004 - 13:03)

Dobrý den,zjistili mi Crohnovu nemoc. Užívám tablety SALOFALK, 3g denně. Dietu držet nemusím, průjmy ani úbytek hmotnosti nemám. Chtěla bych otěhotnět. Lékař mi řekl, že lékybudu užívat i v těhotenství. Přesto všude (AISLP, příbalové informace) čtu, že by se neměl v těhotenství brát. Mám strach, aby to dítěti neublížilo. Máte s tím někdo zkušenost? Děkuji.

Reklama

Přidat komentář