Reklama

Crohnova choroba

Dana (Ne, 21. 6. 2009 - 19:06)

Zeto,děkuju ti za tvůj názor,jsi snad první co mi něco takového napsala :-)) Já vím, že je to risk,ALE..chtěla bych pro Ondru sourozence,aby nebyl jedináček..nejsem na tom zase tak špatně, jako někteří tady..Právě kvůli rizikům jdu v červenci na genetiku,abych se dověděla, jestli by bylo případné mimčo ohroženo..pokud ano, samozřejmě bych do toho nešla..Ty sama máš crohna? A děti? Nejsem ještě rozhodnutá na 100%, taky mi to pořád leží v hlavě, nemysli si...A na tom Imuranu a kojení se shodli dva špičkový odborníci, prof.Lukáš z Prahy a doc.Zbořil z Brna..já bych ale asi stejně nekojila,stejně jako u Ondry..to už by bylo na ten organismus asi moc..ale znám i takové holky(z jiné diskuze), které normálně kojí..

zeta (Ne, 21. 6. 2009 - 10:06)

Dano je obdivuhodne co matka je schopna podstoupit jen pro to aby melo miminko sourozence:-))kvantum leku,oslabeny organismus,ze se na to "nevyprdnes"!ohrozujes hlavne sebe a hlavne je naivni si myslet,ze dite bude bez problemu,kez by samozdrejme ze ti to preji,ALE... to sluvko ALE je tak silne,ze proc hazardovat se svym zdravim i zdravim ditete,pote vystavovat rodinu tomu,ze se musi starat o deti v dobe kdy litas po nemocnicich,protoze po porodu kdy dojde k tak velke zmene,to malo ktere telo ustoji (mysleno kdo ma MC)a s kojenim u imuranu se poradne porad nejsem si jista,ze si to myslim spravne!

Dana pro Miloše (Pá, 19. 6. 2009 - 20:06)

Děkuji za informace Miloši. Já jsem ve středu mluvila s mijí dr. a ona sama mi řekla, že dávka Imuranu,kterou užívám (50mg denně), má účinek spíše jako placebo nežli jako lék :-))) A tak nevím, proč mi ho raději nenechá..I prof.Lukáš mi potvrdil, že s Imuranem se dá otěhotnět a dokonce i kojit a že dávka pro mě při mé váze by měla být 120-130mg denně !!! Teď mám obavy, aby se mi spíše nepřitížilo, když to vysadím..Ještě než otěhotním, tak musím na genetiku a pokud by bylo zvýšené riziko, že moje mimčo bude mít v budoucnu Crohna, tak o tom budu převelice přemýšlet!!!Jinak já mám Crohna už 17let..Tak zatím pa pa a děkuji za držení pěstí :-))) Budu to asi potřebovat..

Návštěvník (Čt, 18. 6. 2009 - 23:06)

Miloš pro Danu.Co se týče imuranu a těhotenství můj internista mě varoval že při užívaní imuranu a těhotenství je vysoké riziko malformací.Já v době kdy jsme se s manželkou pokoušeli o dítě jsem se pídil po tom jestli dítě nebude ohrožený crohnem a bylo mi řečeno že se jedná o civilizační chorobu a že se to nemůže přihodit.Před několika lety jsem se dozvěděl že nemoc může být dědičná a kdybych to věděl hodně bych váhal jestli svoje dítě vystavit riziku že bude mít taky toho šmejda.Jinak prof Lukáš v Iskeru se účastní celoevropského výzkumu genu crohnovy choroby hledá vhodné pacienty tak snad někdy v budoucnu budou schopni z krve poznat jestli je člověk ohroženej tou nemocí a upravit k tomu život.Jinak přju moc a moc štěstí aby vám to klaplo.Miloš s crohnem 19.let

Dana pro Ivču (Čt, 18. 6. 2009 - 20:06)

Děkuji za informace Ivuško,jenže ta genetika je až 29.7.,to je tak strašně dlouhá doba :-((( A oni tam zjistí, jaká je pravděpodobnost, že miminko bude mít taky crohna nebo tím jde i zjistit případné jiné vady? A ty máš obě dvě dětičky zdravé?

Iveta pro Danu (Čt, 18. 6. 2009 - 18:06)

Dani genetické vyšetření je vyšetření z krve,to my dělali taky a pak si bude doktorka s tebou povídat co kdo měl za jakou nemoc ve vaší a v manželový rodině,palečky budu držet určitě a dej vědět a přeji ti to,já už těhotná nebudu,dvě děti my stačí

Dana (St, 17. 6. 2009 - 21:06)

Ivi,já jsem kojila jen asi měsíc, pak se mi střeva dost rozjela a taky mi zastavovali laktaci, hlavně kvůli Prednisonu..o tom jak jsem to obrečela já, ani nemluvím :-(( ale všechnojsme zvládli a teď je mi skvěle a na Ondráško vi se to taky nijak nepodepsalo. Teda zatím :-))) Dnes jsem byla na kontrole a ač moje dr. nebyla moc nadšená z případného druhého mimča, nezakázala mi to. Jen musím ještě na nějaké genetické vyš. než otěhotním, ale vůbec netuším, co od toho mám očekávat...A taky mi chce vysadit Imuran a počkat 6 týdnů, co to se mnou udělá, než se začnem snažit o toho druhého prcka..Děkuji za držení palců, asi to budu potřebovat :-))))

Iveta pro Danu (Út, 16. 6. 2009 - 15:06)

Ahoj Danuš,já do těhotenství šla i přes to že jsem věděla co to muže mít za následky,ale léky jsem vysadila během těhotenství a ty jsi kojila???mě zastavili laktaci kvuli lékum tak jsem to obrečela,ale ta laktační psychoza musí být hrozná,třeba ještě přibude k Ondráškovi sourozenec,držím palce

Iveta pro Andre (Út, 16. 6. 2009 - 15:06)

Ahoj Andreo,děkuji za radu,nenapsala jsem dříve jelikož my ted bylo úár dní blbě,tak třeba to pomuže,docela mím z toho strach...

iveta pto Jitul (Út, 16. 6. 2009 - 14:06)

Ahoj děkuji za radu,určitě si to přečtu ted my bylo pár dní zle proto píši až ted,biologická léčba my začíná v září tak uvidím

Dana (Po, 15. 6. 2009 - 21:06)

Nevím sice, komu odpovídám, ale ano, chtěla bych druhé dítě. Při prvním jsem byla ze všeho vyjukaná a těch špatných zkušeností jsem za sebou měla víc, než jsem se vdala..pak se to na mě všechno sesypalo a už to bylo..teď jsem v pohodě a s druhým dítětem budu určitě klidnější nežli s prvním..takže tak..

DANO (Po, 15. 6. 2009 - 13:06)

a po takove zkusenosti chces druhe???????!!!

Dana pro Ivču (Ne, 14. 6. 2009 - 21:06)

Ivčo, je fakt, že doktoři mi nejspíš nezakáží mít druhé miminko, ale podle těch reakcí jsem jsem vycítila, že mám být vděčná, že mám jednoho zdravého prcka a hotovo..já jsem samozřejmě neskonale vděčná za Ondřejka, p?otože je to nadmíru zlaté děťátko, ale ........když jdou dětičky dvě, je to přeci jen lepší :-) A k tomu hubnutí...to je fakt šílené, co je to teď za módu..když vidím všude okolo ty "anorektické" holky, je mi z toho smutno..já vím, že to teď frčí, ale co bysme my dali za to,kdybysme spíš mohli přibrat na váze, že? A o psychice a crohnovi ani nemluvím..po porodu Ondráška jsem měla střeva opravdu v dost špatném stavu a ještě navíc se mi rozjela laktační psychoza, takže to byl takový začarovaný kruh...fuj, ještě teď 2,5 roku po tom mi vstávají vlasy, když si na to vzpomenu..brrrr...nikdy v životě už bych to nechtěla zažít.....a to byla panečku paráda nan ty střeva!!!! Tak se všichni držte, užívejte sluníčka a havně cšem přeji co nejklidnější střívka :-)))

Jarka (So, 13. 6. 2009 - 17:06)

Ahoj všichni. Mám crona asi 12 let. Zjistili mi ho při operaci slepého střeva.Když bylo nejhůř,brala jsem i prednison,ten mi odvápnil střeva,takže jsem dostala osteoporózu.Teď jsem již několik let na pentaze.Byla jsem několik let v pohodě,ale od listopadu mám opět problémy. Za sebe můžu říct,že nejhorší u této nemoci je psychika.Když vidím jak kolem mne všichni chtějí hubnout, v časopisech se to hemží samou dietou a ja lezu na váhu s hrůzou, že jsem zase o další kilo lehčí a chuť k jídlu nikde.Každý jen radí,vyhýbejte se stresu,ale žádný neřekne jestli zleva, nebo zprava.Mějte se.

Andrea pro Ivet (Pá, 12. 6. 2009 - 13:06)

Pokud se jedná o biologickou léčbu lékem Cenzia, je to "anti-TNF humanizovaná látka", která se podílí na zdolávání infekcí. Je tvořena ze 75% z lidské krve a 25% z DNA myší. Tento lék by měl vyhojit sliznici střeva a měli by odeznít i příznaky Crohna. U nás je to ve fázi studií, ale tímto lékem se léčí již 8let v USA a Švýcarsku. Držím palce.

Andrea pro Ivet (Pá, 12. 6. 2009 - 13:06)

Pokud se jedná o biologickou léčbu lékem Cenzia, je to "anti-TNF humanizovaná látka", která se podílí na zdolávání infekcí. Je tvořena ze 75% z lidské krve a 25% z DNA myší. Tento lék by měl vyhojit sliznici střeva a měli by odeznít i příznaky Crohna. U nás je to ve fázi studií, ale tímto lékem se léčí již 8let v USA a Švýcarsku. Držím palce.

jitule33 (Pá, 12. 6. 2009 - 13:06)

ahoj Iveto,posilam odkaz na stranky o Crohn,najdeš tam hodně otazek i odpovedí nejen na biologockou léčbu.

co se týká dětí si myslím,že je to hodně individuální,lékaři to samozdřejmě nemohou zakázat,nýbrž doporučit..zvažit si musí každý sám,zda podstoupit riziko spojené s velkou zátěží..těhotenství,ve většině nedělá pacientkám problém,ale po porodu nastává u většiny matek k relapsu,každá si poté musí sama zvážit,zda toto riziko podstoupí.
těhotenství s imuranem není problém, tento lék neprochází lidskou placentou,tudíž plod není ohrožen,více informací by samozdřejmě měl podat gastroenterolog(gynekologové nemají až zase tolik zkušeností co se týká crohn+těhu)dokonce jsou pacientky,kterým se podává biologická léčba(remicade,nebohumira) i v těhotenství,aby se zamezilo případnému nástupu relapsu.

http://www.crohnovanemoc.cz/biologicka-lecba/

Iveta pro Danu (Čt, 11. 6. 2009 - 20:06)

Ahoj Dani já jsem v těhotenství vysadila všechny prášky a neměla jsem jediný problém a proč by ti měli doktoři zakázat další mimčo???

Iveta Hlaváčová (Čt, 11. 6. 2009 - 16:06)

Ahoj jsem tu nová i přesto že mám crohna 13.let,ted mě čeká biologická léčba,co to přesně je???děkuji za odpověd

Dana (Út, 26. 5. 2009 - 21:05)

Děkuji Andrejce i Mirce za podporu :-)) Já se už nestresuju, nemá to smysl..člověk si tím jedině ublíží..jsem naprosto v klidu, protože ikdyby mi to druhé mimčo doktoři nedovolili, tak mám přece Ondráška :-) Jen by mi bylo líto, že je sám bez sourozence, ale přece by nebyl jediným jedináčkem..S tím WC si já tedy můžu pískat..jdu max. 3x za den, ale to většinou když sním něco co bych neměla :-))) Takže se všichni držte a pokud byste měla některá zkušenosti s Imuranem v těhotenství, budu ráda, když mi napíšete..děkuji a přeji všem krásné dny plné sluníčka :-)

Reklama

Přidat komentář