Roztroušená skleróza

Ahojky JH,to me mrzi ze jsi na tom takhle,snad se ti to brzy zlepsi,jo je to vsude stejny s tou praci,fakt je ze ten snih na me taky pusobi depresivne,uz je to dlouhy ja se taky tesim az budu s detma vegetit na zahrade,v panelaku je to des,ani me nebavi courat po meste a cucet do vyloh bydlime ve stredu mesta takze je to uz ohrany,odkud si vubec ani nevim?no jdu hodit sprchu ,zase se objevim,nemas email nebo skype nebo icq??zatim ahojda Natalka

Ahojky JH promin ze jsem se...Ahoj Natálko.Syn je zatím OK.Teď jsem dobrala 2.antibiotika na močový měchýř.Brala jsem je skoro měsíc. 14 dní jedny a když to nepomohlo,tak jiné.Jenže to došlo tak daleko,že můj močák nefungoval,stále jsem měla pocit,že potřebuji a nic nešlo.Bylo to k zbláznění.Tak jsem na to dostala další prášky,aby se to zklidnilo.Už druhý den to vypadá trochu lépe.Budu je brát měsíc.Hrozně jsem se bála,že mě kvůli RS začíná už inkontinence.Vím,že je to průvodním znakem,ale snad to nepříjde již teď.Uvidím příštích pár dnů,jak to bude vypadat.V práci je to také nanic,mrzne,firma nepracuje,nejsou peníze....Už aby se trochu oteplilo a bylo déle vidět.

Ahojky JH promin ze jsem se dlouho neozvala,mela jsem deticky nemocny tak jsem litala okolo nich jak hadr ,ted uz je to lepsi ,jak se mas??Ja ted nic moc posledni dobou se mi mota hlava treba celi den,pripadam si jako po opici,nemuzu se soustredit na jeden cil,ja jezdim do MS centra do Hradce Kralove kazdy tri mesice na testy krev atd a do tunelu jenze nejhorsi je ze ti nereknou jak ses na tom pokud jsem v ty studii,picham si injekce kazdy druhy den a vykendy mam volny jmenuje se to INTERFERON BETA 1a,nepocituju ze by me to pomahalo nevim,picham si to do bricha stehen a hyzde na stridacku bez aplikatoru toho se bojim,no uvidime jak dopadnu na konci unora v MS,taky to nemas jednoduchy vid??u nas to jde taky z kopce je kryze pritel bez prace,takze se porad nervuju snad si neprivodim ataku zase,a co ty ?,jak to jde v praci??a co klucina je zdravi?,tak ja jdu haji mej se krasne PA Natalka

Ahoj JH,mas stesti,ze se ti...Ahoj Natálko.
Copak je s Tebou? Je Ti stále špatně nebo jen nemáš čas?

Milá JH, ničeho se hned...Deni, ohledně toho aplikátoru na injekce - já jsem si tím "zrušila" nerv v noze. Mám kvůli tomu kus nohy, kde mám zmeněnou citlivost až necitlivost, a bohužel mi to už zůstane. Vloni mě navštívila paní Jílková z Fénixu a přivezla mi takové "udělátko", které se připevní na injekční stříkačku, podobně, jako když se injekce připevňuje do aplikátoru. Já mám Avonex víc než 10 let. Měla jsem hrozný strach si injekci píchnout sama. Chodila jsem k praktickému lékaři, pak se to naučil můj bratr a teprve před necelými třemi lety jsem se na sebe opravdu naštvala, zavolala jsem do MS centra, tam mi dali číslo na paní, která mi dovezla autoinjektor a naučila mě s ním píchat injekce. Byla jsem šťastná jako blecha, že jsem konečně samostatná a nemusím nikoho obtěžovat, jenže, jak jsem už psala, jednou jsem se tím trefila do nervu na noze. Noha mi vyletě a šíleně to bolelo. Pak mi paní doktorka v Brně řekla, že jsem asi trefila nerv a to znecitlivění na noze mi zůstane. Můžu říct, že jsem se toho strojku pak dlouho bála. No a vloni na podzim jsem to zkusila svojí rukou s tím "udělátkem" a už se k aplikátoru hned tak nevrátím. Sice se mi ruka třese, pravou mám trošku "chycenou" od ataky, ale je to opravdu lepší. Tak přeji hodně zdaru a ať vám to trvá kratší dobu než mě :o).

DENI, to co píšete mi...Milá JH, ničeho se hned nelekejte. Každý tuto záležitost zvládá jinak. A třeba zjistíte, že u Vás to nebude takový problém. Takže Avonex jsem dostávala v předplněných injekčních stříkačkách a k nim jehly. Na stříkačku jsem připevnila jehlu a rukou si injekci zapíchla do stehna.... No a asi cca po 2 měsích jsem pro aplikaci injekce vyfasovala aplikátor neboli injektor. Je to takové pero a z venčí je na něm "kolejnička" na kterou se přicvakne injekce (samozřejmě s již připevněnou jehlou). Aplikator (injektor) si přiložíte ke stehnu a zmáčknete čudlík a ona kolejnička i s injekcí sjede a zapíchne Vám jehlu do nohy. Takže to prostě nemusí být Vaše ruka, která do stehna píchne, což je ptávě pro mnohé znás ten BLOK :( No a Vy už si to tam jen vstříknete. Ale takhle popisovat se to nedá. To Vám vše ukáže až sestřička u Dr. Jde i o to, že aplikátor Vám jehlu do nohy zapíchne s určitou razancí, která na tomto aplikátoru bohužel nešla nijak regulovat, takže pro hubené lidi je to kapku bolestivější (v případě,když se trefíte poblíž kosti nebo tak). Ale zase z čekárny z našeho MS centra Vím, že s tímto aplikátorem k Avonexu byli i někteří naopak spokojeni. A jinak u úplného začátku s injekcema jsem to moc nezvládala a maminka kolem mě běhala, že mi to tam teda zapíchne ona,ale to já nikdy nechtěla a raději jsem se snažila ten blok už od začátku překonat sama. Bylo to hodně těžké, ale jde to. Věřte mi :) Hlavně se neděste takhle dopředu. Přeju Vám hodně sil a ukažte tej potvoře RS, že na to máte.

Hano - Anno, s RS zápolim...DENI, to co píšete mi nahání pěknou hrůzu......čekám na Avonex a vím,že nebudu schopna si ho sama píchat, ale nemám nikoho, kdo by mi s tím pomohl......Jen nerozumím tomu, jak píšete, že jsou normální injekce a s aplikátorem. Jaký je mezi tím rozdíl?

Ráda bych se zeptala...Hano - Anno, s RS zápolim už 8 let. Tři roky jsem si píchala Avonex (1x týdně do svalu - stehna). Ze začátku jsem si to píchala "růčo" a byla jsem z toho taky úplně na dně. Už dva dny před aplikací se mi dělalo zle a nemohla jsem spát, ale vždy jsem se donutila k tomu, že to musím zvládnout a SAMA.Trvalo mi i půl hodiny, než jsem byla schopná si tu jehlu tam prostě píchnout a od druhých jsem pomoc nechtěla. Časem jsem si zvykla. No a pak mi dali aplikátor a dost často se mi stávalo, že to bolelo hodně. Já měřím 174m a vážím 53kg, takže je problém se trefit do měkýho a když se trefíš do kosti!!!oujej!Aplikátor má velký ráz.Takže jsem se zase vrátila na začátek a měla z toho zase strašný strach. Ale časem jsem to už vychytala i s aplikátorem(najít vhodná místa,netlačit tolik na aplikátor, podržet si řasu...)Nyní si asi rok píchám Rebif 3x týdně "pod kůži" jehličky jsou hubené a malé a po zkušenostech s Avonexem je tohle hračka. Vůbec mě to nebolí a na jehly jsem si prostě zvykla.Ze začatku jsem byla hromádka neštěstí a dnes jsou injekce součástí mého života. Patřím k lidem, kteří si sami sobě prostě nedokáží ublížit a to že bych si do těla měla pravidelně vpravovat injekci, která bolí a po které mi je zle, bylo nepředstavitelný. Ale ten blok se dá překonat. Děláš to pro sebe, pro své zdraví, pro svou budoucnost.Je to to nejlepší, co ti dnešní zdravotnictví může poskytnout - zatím :) To si říkej.A samozřejmě doporučuji i pomoc psychologickou. Tak moc moc držím palečky,ať jsi silnější a určitě to nevzdávej. Mně ty léky pomáhají a jsem za to nesmírně vděčná a rozhodně bych to nevzdávala!

Chtěla bych se zeptat, jestli jste někdo nebyl v lázních Vráž u Písku a jak na vás tyto lázně zapůsobily?

Ráda bych se zeptala...S tímhle ti nejlépe pomůže  odborník - psycholog. Nestyď se a vyhledej ho. Oni to umí! Nenech to dospět tak daleko, abys z toho měna fóbii...

Ráda bych se zeptala jestli jste někdo měli psychické potíže při píchání si injekcí betaferonu. Nejprve mi to docela šlo, pak jsem dostala aplikátory, vypadlo to super, ale jednou jsem se trefila nějak špatně a štrašně to bolelo. Od té doby se můj problém neustále prohlubuje. Teď už to došlo tak daleko, že pokud si mám injekci, s aplikátorem nebo bez, píchnout sama, už celé odpoledne se potím a nakonec se sesypu. Zatím mám kolem sebe lidi, kteří jsou nablízku a vždycky mi má injekci kdo píchnout. Přesto bych tento problém ráda překonala. Poraď te mi prosím jak. Děkuji

Jednou ráno se probudil a měl pocit,že vidí jen jedním okem,vnější koutek ho tlačil a za okem.Obě oči zvlášť přitom fungovaly normálně,u očaře vše O.K. a perimetr bez nálezu-100%,vybledlejší papila pravého oka.Trochu má pocit mravenčení v noze - nevím,jestli to není sugesce - neuroložka se ho na to totiž ptala a tak se teď pozoruje.Bude mu 18 a tak si asi nevymýšlí.Máme právě strach z RS,všechny příznaky se shodují.A dle vyjádření našeho pana obvodního se chtějí vyhnout tomuto zákroku,protože ho asi nikdy nedělali nebo je to pro ně víc práce oproti staré klasické jehle.Je ale dle mně ostuda,že v jediné dětské nemocnici na Moravě se toto ještě nenaučili dělat!Nebo jim křivdíme a oni to s atraumatickou jehlou dělají standardně a myslí si, že chci ještě něco úplně jiného.Ale to by pak nemělo logiku - proč si to v Praze platí jako nadstandard a nemají to jako samozřejmost. No čeká nás boj o pravdu nebo pokrok!

Tak atraumatickou jehlu jsem...Jitko, proč chtějí synovi dělat lumbálku? Kvůli RS? To je divné, že to nechtějí s atraumatickou jehlou......

Tak atraumatickou jehlu jsem sehnala v lékárně na v nemocnici na Karlově náměstí - dojdete tam a koupíte,nepotřebujete žádné papíry!!!! A ještě tam byly velmi milé dámy lékárnice - v Praze na Karláku si to s atraum. jehlou dělají všichni!Jehlu jsem si po telefonu zamluvila z Moravy a bývalý spolužák dcery se pro ni v lékárně zastavil a teď je ve vlaku směr Brno.Horší to bude v nemocnici - lékařka mi po telefonu řekla,že jinou než normální jehlou to nedělají a že právě ta jiná jehla způsobuje velké problémy a že já nejsem kompetentní posoudit, co je pro syna lepší.Tak uvidím co zvládnu domluvit,třeba že udělají vyšetření bez lumbálky a tu že absolvujeme jinde(a oni nás vyhodí úplně)! V Brně to snad dělají s touto jehlou tady - medica111.cz, máte někdo i jiné místo s dobrou referencí? Díky!

Ahojky chtěla bych se zeptat...Chtěla jsem se jen zeptat, jestli ta plastika proběhla, přemýšlím o tom samém, Rs mám již skoro 10 let a "relativně" v pořádku, přesto mám velký strach, tak scháním informace, jak narkoza probíhala u ostatních...

Jediné, co mohu...Milá JH.Děkuji za reakci a za radu, kterou jsem stejně očekávala. Nic jiného totiž v mé situaci nelze dělat. Možná, že jsem potřebovala slyšet: to určitě není RS!!!Ale vím, že mi to nemůže  žádný laik tahhle na dálku bez odborného vyšetření vyvrátit.Jinak jsem věkově podobně jako ty a Natálka. Určitě se ozvu, jak mi to dopadlo. Bude to  běh na dluhou trať.Už jenom ty dlouhé objednávací termíny v našich zdravotnických zařízeních!!!Držte mi palečky, abych vyhrála.

Můžete mi prosím...Na atraumatickou jehlu jsem dostala poukaz v MS Centru. Bylo mi řečeno,že jinde mi to nedají. Takže by Vám to měli předepsat tam,kde budou dělat lumbálku. Myslím,že by to neměl být problém, když si ji pacient stejně platí sám. Lékaře by snad nikdo neměl přesvědčovat,že atraumatická jehla je lepší. To by měl vědět sám.... V MS Centru mi dva lékaři i sestřička nezávisle na sobě vysvětlili proč je tato jehla lepší. Nechápu, že s tím máte problém.

Můžete mi prosím poradit jak získat atraumatickou jehlu a jak přesvědčit lékaře v brněnské dětské nemocnici,že je toto pro syna lepší, než jejich standartní jehla? Kdo mi může dát na jehlu poukaz - obvodní dětský lékař?

Ahoj všichni.
Na vaše...Jediné, co mohu poradit, je: zajít k lékaři, požádat o vyšetření na MR a lumbálku. Aby Ti tu nemoc buď vyloučili nebo potvrdili. Jinak se budeš tou nejistotou trápit a může Ti to případný stav zhoršit. čím dříve se to podchytí, tím lépe. Hodně štěstí.

Ahoj JH,mas stesti,ze se ti...Ahoj Natálko.Ty injekce si pícháš každý den nebo jednou týdně Avonex?Já budu mít Avonex.To je dobře,že jsi tomu bezdomovci pomohla, i za ten hřejivý pocit u srdce to stojí, protože větší štěstí je v dávání než v přijímání....Ikdyž spousta lidí bezdomovce odsuzuje,tak neberou vůbec v úvahu,jaké okolnosti je dotohoto stavu přivedli.Může to být samozřejmě jejich vina,ale je třeba koukat na to z jakého rodinného základu vyšli.....to je profesionální deformace....mám sociálně-právní školu......a od mala jsem na tyto věci dost citlivá a jsem ráda,že mám dar empatie, to má málokdo a hlavně v dnešní době. Závidím Ti, že se můžeš opřít o svého přítele. Já se rozvádím (žel již po 2.)....už rok s manželem nežijeme, nezvládal mou únavu, deprese a syna z 1. manželství. Byla jsem pro něj líná a říkal, že ty deprese ze mě vymlátí.....a dál to vysvětlovat není potřeba. Z toho soužití mám trauma do dnes.Je to má vina, syn toužil po tatínkovi (jeho vlastní táta se o něj nezajímal) vzala jsem si ho brzy, vlastně mě ukecal.....nasliboval hory doly, choval se ke mě nádherně a den po svatbě se úplně změnil a začal teror pro mě i pro syna. Něco takového jsem viděla jen ve filmech a dlouho mě trvalo, než jsem pochopila,že v té situaci jsem i já..... Do jakého MS Centra jezdíš? Já do Teplic. Jsem ráda, že jsi má vrstevnice, myslela jsem, že Ti je tak 26 let. Tak zatím ahoj. Měj se co nejlépe.