Můj děsivý příběh

tak jsem se sem na chvíli dostal zdravím Pepču a přeji aby ti vše vyšlo, doufám že už jsi v pořádku.

Evi A, tak mám napsané vyšetření CT hlavy + CT krku od C4-C7. Budou mi to dělat na dvakrát, konečně jsem nalezla lékařku, které připadá nenormální že mám po dobu 9 měsíců motání hlavy a hučení v uších.Jinak kr. testy mám za sebou na borelku, sedimku na záněty v těle nyníčekám na výsledky. Viděli jste "Sanu-zbytečnáná neštěstí" dnes na Primě. Jeden z příběhu vypráví otec: syna štíplo klíště, lékař při prohlídce řekl, jestli se to do 14 dnů ztratí není třeba léčby. Za 2 roky začali silné bolesti a následné trhání více zubů. Zubař, řekl: musíte mít v těle nějakou infekci. Různá vyšetření nic neprokázala, synův zdr. stav se horšil, nebyl schopen normálního života, opustila ho žena, nevydržel tento neutěšený stav a spáchal sebevraždu. Otec dále říká:dnes vím, že borelie se po akutní infekci z krve ztratí a zalezou do tkání, kde je už nikdo neidentifikuje, vím toho dost o tomto onemocnění. Není mi to nic platné. Já dodávám:Jenom jestli to ví ten lékař, který tenkrát vyřkl tu větu "není třaba léčba".Smutný příběh CO? Jarča K.

Milá Pepčo,meditace škodí tehdy, provozuje-li se v přítomnosti druhých lidí, pokud nemáme před počátkem meditace udělánu duchovní ochranu a nebo jsme duševně značně labilní. Meditovat můžeme, ale jen vždy sám a s čistou Boží duchovní ochranou a se střízlivou myslí. M.

Ahoj Evi,napsala jsem na "boreliozu" dnešní návštěvu u neuroložky. Odborné vyšetření v nemocnici se nekoná.Takže příští týden jdu na ty kr. testy a za 14 dní výsledek. Budeli negativní a potíže stále tak se snad picnu.Počti si na borelioze.Kdo doporučí MRP, mě už připadá, že takováto vyšetření jsou pro pacienty škoda.Já místo toho sbírám papírky s opisem potíží a různými závěry.Zatím nic nevedlo k tomu aby se mi delší dobu dařilo lépe. Fakt už nevím, zkusím tvůj kontakt na imunologii. Hned zítra volám dnes jsem to pro skoro celodenní pobyt v čekárně lékarů nestačila. Jarča K.

Držím palce. Lepší než lumbálka am CT by asi byla MR - magnetická rezonance,k na té je více vidět než na CT.

Evi,moc děkuji, na Střešovice jsem pomýšlela. Mám teď vyhlídku se dostat do nemocnice Mladá Boleslav, je tam prý moc dobrý primář. Nechci to zakřiknout, snad to dopadne. Manželovu otci tam pomohli, báječná péče, udělali jak kr. testy, lumbálku vyšetření CT. Každopádně všem děkuji podkud toto nevyjde tak zkusím další typy.Jarča K.

Jarčo,telefon na recepci je Praha 973208342Přeji dobré pořízení.PS. Objednací lhůty jsou ale trochu delší, zkus se domluvit.

Jarčo,na doporučení od obvodní doktorky na imunologii zkus se objednat na imunologii dr.Rákosníka /Imunologie,pneumologie,alergologie/ ve Střešovické nemocnici k dr. Smutnému. Řekni svůj problém a popros o celkové vyšetření krve.Vyhledám telefon a napíši.

Ahoj Jarčo, není přece možné, aby Ti po 8 měsících Tvých potíží neprovedli kompletní imunologické vyšetření. Zvláště v Praze, kde je několik imunologických pracovišt, některá, jak se říká na špičkové úrovni. Mé potíže na začátku CFS doktorka také bagatelizovala, odešla jsem od ní, našla jinou, ta ihned pochopila, o co jde, napsala doporučení na imunologii a pak už to šlo hladce. Já za sebe mohu říct, že ve fakultní nemocnici mi zkontrolovali myslím maximum, co se dalo. S Dr. Nouzou nemám zkušenosti, hodně lidí mě od něj odrazovalo, že opravdu nemůže nabídnout více (snad jen empatii a důvěru) než státní zařízení. Určitě Ti tady někdo z Pražanů poradí, kam zajít, kromě velkých nemocnic je přece i spousta privátních imunologů. Neboj se, určitě se někdo najde, kdo Tě pořádně vyšetří. :-)) Francis Ted si čtu Alešův příspěvek, tak už Ti jeden Pražan poradil... :-)))

Mně je 27, CFS mám 5 let a dva měsíce, postupně jsem navštívil imunologii v Motole, u Dr. Nouzy, ve Vojenské nemocnici a teď jsem na Karlově náměstí, pracoviště T. Fučíkové. Všude, kromě pracoviště Dr. Nouzy, mi provedli zdarma poměrně rozsáhlé vyšetření-přes 10 zkumavek při odběrech. Chce to doporučení od obvoďačky nebo známé. Důležité je se doktorů nebát a nasměrovat je, jaké testy by se měly udělat, co by se ještě mělo vyloučit...--Aleš--

Aleši,jenomže já to ve státním zdravotnictví zkouším již 8 měsíců. A nic. Poslední ťafka ta Bulovka. O prohlížení tamní doktorkou nemůže být ani řeči, nepodívala se ani na ten teploměr a odložila ho na poličku. Já viděla že mám zvýšenou teplotu. Možná i tím rozrušením doma ji nemívám. To je to jeninné co nemám teplota. Jinak ovšem stále pocit "jako nemocná"-bolí celý člověk. Tak po přečtení tvého článku nevím co mám podniknout. Nechci ve svých 34 letech být takhle mizerně.Poraďte kdo máte zkušenosti kde Vám provedli kompletní imunologický rozbor. Praha a okolí. Bydlím cca 30 km na východ od Prahy - Lysá n. Labem.Jarča K.

K Dr. M. Nouzovi: za tři roky, co jsem k němu chodil, mně neprovedl ani jediný odběr krve, ani jednou na mě nesáhl, ani jednou se nepodíval do krku, ani jednou neprovedl ani jedno jakékoli jiné vyšetření. Je to v rozporu i s tím, co sám uvádí: sledovat stav pacienta s CFS pro možný vznik komplikací. Vždy a všem vehementně ordinuje Wobenzym. Je zapojen do distribuční sítě s Wobenzymem. Pacienti s CFS na imunologii nepatří, patří na neurologii a psychiatrii, na imunologii jen doplňkově. CFS je neurologické onemocnění, dnes je evidentní, že únava u CFS je centrální. Ostatní závažná onemocnění podobající se CFS dokáže vyloučit stejně dobře, ne-li lépe, specializované státní zařízení, a to zadarmo. Na CFS není známa žádná léčba, nezná ji tudíž ani Dr. Nouza. O podpůrných prostředcích u CFS je možné se informovat na internetu.--Aleš--

Katko,mě vlastně vůbec jde o to aby mě někdo řek, co mi vlastně je?K mým testům na borelku a několik lékařů staví dosti rozporuplně, někco že ji mám, někdo že se o ni nejdená.Kompletní imunolog. rozbor mi nikdo není ochoten udělat. Takže první věc je vědět co léčit? Druhá je jak?Ani psychice to nepřidá když tápu a tápou i doktoři, myslím, že ten komplet. imunolog rozbor by mohl dost věcí vyřešit.Marti tobě děkuji, za typ, zkusím zjistit i toto imun. pracoviště nebo jiná. Ale nejsympatičtější mi je ten dr. Nouza. Platby mi nevadí, už jsem to jednou zkusila soukromá klinika = přímá platba, funguje to bezvadné a péče dle toho vypadala. Někdo vyhazuje peníze za kosmetiku tak já holt za zdraví, myslím, že to je nejlepší investice. Jinak děkuji všem za rady a typy.Jarča K.

Jarunko a ostatní, Dr. Nouza s dr. Svobodou taky neumí zázraky a kvalitně jsou schopni pomoci snad jen lidem s menšími projevy CFS a kdo ví, jestli vůbec to. Druhá imunologie v ČR, kde Ti udělají testy za darmo a plně chápou CFS, je IKEM-institut klinic. a experimentální medicíny /v areálu nepletu-li se Thomajerovy nemocnice/. Byla jsem tam r. 96, potvrdili mně CFS na základě imunodeficity T-lymfocytů, a tak jsem na rok dokonce dostala i plný ID, ale rok po té dg. CFS zrušili, tak už mi byla

Já jsem byla u Dr.Nouzy 4x,je tam těch doktorů víc,tak je dobré se objednat k lékařce,která se CFS u Dr.Nouzy zabývá.Musím říct,že se tam k pacientům chovají slušně a myslím,že jim i věří,že nejsou simulanti.Také si to ovšem zaplatíš.Budeš mít kvalitní rozbor krve,moče,napíší ti do zprávy,co našli,i ten únavový syndrom tedy nikoli (CFS)a tím to končí.Tady u nás jsem tou zprávou vždycky spolehlivě rozzuřila doktory,protože o tomto pracovišti nic nevědí a tento syndrom neuznávají.Takže mě celý Dr. Nouza vyšel na pár vyhozených tisícovek,protože jsem do Prahy musela dojíždět z dost velké dálky.

Léčím se již delší dobu na boreliozu. Protože se na to přišlo dost pozdně, připadá mi že ATB na II. stadium prostě nestačí tak jsem se rozhodla jít rovnou na inf. od. Bulovka.Pí doktorka shlédla mé kr. testy , konstatovala, že i po léčbě budou mé hodnoty pozitivní (testují se protilátky) budu je mít navždy. Odléčená ATB jsem takže jiná léčba nemá cenu. Napsala to ovšem lékařským slovníkem "není idikovaná".Sestra mi dala teloměr na který se ani dr. nepodívala, já viděla, že jsem měla přes 37 stuňů. Na můj dotaz, že potíže mám stále a to budu mít vybrány druhá ATB (jím to už od půli května) jako je bolest hlavy, ruky, krč. páteře, aj. řekla, že to může způsobovat ta páteř ať jdu na rehabilitaci. Tečka. Tak sjem si tam zajela pro tuto zprávu. Připadám si jako sběratel papírků s lékař. zprávami. A to má být to špičkové pracoviště JO? Připadá Vám taky, že dne lékaři pacienta vůbec neprohlíží, že jim stačí dobře psán na stroji nebo PC.Mě tedy JO. Nezbývá mi se objednat k dr. Nouovi, sice budu čekat (má myslím dost pacientů), ale pevně věřím, že se tam člověku budou věnovat. Přečetla jsem jeho články "Únava známá neznámá" kde mimo jiné pojednává i o léčbě boreliozy. Je dobré při léčbě ATB i jinou podpůrnou léčbu. Takže zítra volám a objednám se. Pak napíšu. Všem pevné nervy protože ty budete potřebovat.Jestli tam nepochodím, nezbývá mi než zgebnout. To by se jim hodilo. Dnes se nemoce nefrčí. Dost pesimismu, pevně věřím, že mi někdo pomůže. Pište máteli s pracovištěm Dr. Nouzi vl. zkušenost.Zdraví Jarča K.

Drž se a vytrvej jsem ti nablízku a budu tě chránit. Ahoj.

Počet nemocných CFS v ČR je možno odhadnout dle studií, které zjišťovaly jeho prevalenci. Během posledních deseti let byla provedena řada takových studií a výsledky se pohybují v rozmezí 0.4-4 promile. Je to samozřejmě velmi nepřesné, závisí na použitých kritériích a metodě, navíc CFS nepodléhá povinnému hlášení.--Aleš--

To Hypochondři:Na CFS v současnosti není známa žádná léčba. CFS je Světovou zdravotnickou organizací uznáváno jako organické onemocnění mozku G93.3. V ČR není toto respektováno a CFS je řazen jako neurastenie F48.0. Příslušný záznam v ICD-10 (Alphabetical index, 1994) ovšem vypadá takto:Syndrome- fatigue (F48.0)- - chronic (G93.3)- - postviral (G93.3)WHO ICD-10 pouze doporučuje, není možno ČR zažalovat. V USA se např. používá ICD-9, ale dopis kongresmana Johna F. Tierneyho ujišťuje, že CFS bude v USA řazen jako G93.3.--Aleš--

Jen opravuji, infuze nemocná dostávala 2x týdně, ne denně. F.