Můj děsivý příběh

Sonji a MONIKO,co se tu přihodilo mě také udivilo, ale jede se dál. Dá-li Bůh a Pepči opravdu někdo s ID pomůže, tak budu s radostí tvrdit, že i zázraky se dějí.MONIKO, pokud pan Dr. Pepči poradí či jakkoli bude chtít pomoct, tak to bude báječné!

Marti, jsem z toho vedle, jak se to s Monikou vyvrbilo a začínám být skeptická. Studovat haldy materiálů, zorientovat se v nich, dá fušku a každý radši hodí nějaký úhybný manévr. No, těžko se dá

pepinka je na pervitinu

Ještě mě napadlo, jestli jsi Pepino nezvolila poněkud nešťastný název diskuse. Třeba má někdo stejné nebo podobné potíže jako ty, na Doktorku chodí, ale nenapadne ho otevřít právě tohle téma. Já jsem sem jukla taky jen ze zvědavosti a pak jsem se nestačila divit.

Vůbec nevím jak začít. Docela často čtu různé diskuse na doktorce, ale nepřispívám . Tak jsem asi pře měsícem přečetla i tohle téma a vyprávěla jsem to (laicky pochopitelně) kolegyním v práci a několika kamarádkám s tím, že je maminky manžel opravdu posudkář a že je tohle tak hrozná situace, že to s ním zkusím probrat. Jenže denní starosti a radosti mně pohltily a já na to úplně zapomněla. Dnes jsem nemohla spát, tak jsem projela diskuse a vidím příspěvky od "Moniky". Tohle není náhoda, otec opravdu dělá posudkáře, teď přechází z Prahy 10 na Prahu 2, čili Vinohrady, já se jmenuju opravdu Monika, ale ani jeden z předchozích příspěvků jsem nepsala. jsem z toho docela znechucená a hlavně nevím kdo z mých známých tohle udělal a proč. Chtěla jsem se ozvat, až Pepiny příspěvky ukážu doma a pokud by se k tomu otec vyjádřil jakkoli negativně nechtěla jsem se ozývat vůbec. Tohle mi ale nedalo. Navíc on nedělá důchody, ale bezmocnosti, to je péče o nemocného člověka, kdy se přiznávají nějaké peníze od státu. Je mu 71 let, a moje maminka po operaci srdce a zánětu srdečního svalu musela poctivě bojovat o důchod na svém obvodě, je tak čestnej až je blbej. Někdo tady hrubě zneužil mé informace a nechtějte vědět jak se cítím. Nikdy jsem sem nepsala, protože jsem neměla nic čím bych mohla pomoci. Teď se o to alespoň pokusím. Pokud to nepřinese nic jiného, tak alespoň informaci o tom, jak a proč se k tomu stav´í druhá strana, čili lékaři. To je přesně to, co jsem nechtěla, chtěla jsem buď konkrétně pomoci nebo být zticha. Tak už dost stížností, Pepino, zdravím Tě a ostatní taky, udělám co budu moct, ale vůbec zatím nevím, kdy se s otcem uvidím, a tohle nechci řešit po telefonu.

No, Sonji, nevím, jestli je Monika dobrá, ale i já jsem teď zaregistrovala omluvu, tak Pepča uvidí. Ale rozhodně ať si od Moničiného otce nic neslibuje, to by musel být Strážný anděl a chtít uhájit před dráby všechny Pepčiny trable, ale na to dost silný určitě nebude chtí být. Nebo snad ano?! To bych mu za to dala i za Pepču pusu nebo litr slivovice... na víc nemám, chich, nebo ach, jo?!

Moniko, jsi neznalec a hulvát a Tvůj otec přizná pendrek, když za neuznání ID mají posudkáři asi prémie, když tolik důchodů lidem odmítají přiznat.

Velmi se omlouvám...postupně dočítám. Tvůj poslední příspěvek hovoří za všechno o vhodnosti půstu v Tvém konkr.případě.Jinak bych ještě ráda řekla, že pod CFS se dnes zahrne jakákoli dlouhodobá únava, což je nesprávné - viz kopírovaný článek o jednání o změně názvu u CFS- a proto leckdo vypovídá, že ho to či ono uzdravilo z únavového syndromu. Nechci nikoho zpochybňovat, jen upozor?uji, že CFS je systémové onemocnění, charakterizuje ho špatná funkce celých tělních systémů!!! Ne každá únava, ač dlouhodobá, je chronickým únavovým syndromem. S.

PS:Teď jsem dodatečně viděla, co jsi sem, Pepi, nakopírovala a ta inteligentnější část by už jistou reálnou představu mít mohla.Monika je dobrá, jak se znovu ozvala. Se zájmem se budu těšit na její příspěvek pod dojmem nově prostudovaných faktů. S.

Pepinko, já bych ten půst nedoporučovala. Podzimní ataka únaváče mě připravila o deset kg hmotnosti v krátké době při nechtěném půstu a spíš mi to uškodilo. Jsem jak kostitřas. Já myslím, že normální střídmé stravování je nejlepší. Pravidelnost, střídmost, skladba stravy podle snášenlivosti. Asi také nebudeš hmotnostní kategorie pro experimentování s jídlem.Oni to ti lidé myslí s radami dobře, ale tak nějak si přesně neumí představit, co je to za zákeřné potíže u CFS. Zdraví S.

Ahoj Pepinko, ja nejsem na pust odbornik, ptat by ses musela na tom pust.cz. Kazdopadne ale, v diskusi tam jeden clovek pise, ze se z unovoveho syndromu postem vylecil: http://www.pust.cz/phorum/read.php?f=1&i=2321&t=2321;reply_2321Hodne zdaru!R.

No, zadrec, Pepinko, jsem ráda, že o Tobě zas slyším. Nejsem si jistá, ale možná jsi mi někdy o víkendu volala. Jezdíme teď s klukama na chatu na Smraďavku, tam není signál, takže mobily nechávám doma, pak jen narychlo projedu ztracené hovory a většinou to hned mažu.V pátek jsem byla s Jarkou na obědě a ona byla úplně znechucená z toho, jak jsi dopadla u toho soudu, a jak s Tebou stát při Tvé absolutní fyzické neschopnosti zachází. Moc Ti obě držíme palce, aby se už na Tebe usmála šťasná hvězda a situace se Ti obrátila. Vím, jak jsi na tom špatně, ale bylo by dobré, kdybys natrefila na odborníka, který by Tě aspoň přestal ponižovat.Moc Ti obě držíme palce a přejeme si, abys nikdy nepřestala bojovat.

Diky R., to ja se kouknu:-). Vazim si kazde konkretni vecne rady. Cetla jsem uz v minulosti nejakou literaturu. Drzela jsem i 10 denni hladovky, ale byvala jsem nesnesitelne slaba a tak jsem musela prejit na ty kratsi. Ted jsem uz 2 roky musela jakekoliv i jednodenni hladovky vyloucit, trpim jinak kolapsy, silnymi myastenii. Prave jsem se posledni dobou setkala s nejakymi informacemi, ze na nektere problemy se to neda moc pouzit prave pro silne vykyvy v organismu, ktere u nekterych nemoci neni mozne. Musim ted volit stred. Minuly rok pro neschopnost se poradne najist jsem hubla az na 45kg. Ale neni to nejake chronicke hubnuti, to jak jsem cetla se da pustem take lecit. U mne to bylo takove slabosti a krece ve svalech, ze jsem mela velke problemy s kousanim a polknutim. Lekari ze mne samozrejme udelali anorekticku :-(. Jeden "spolubojovnik" s diskuze CFS, ktey take toto zkousel a pise, ze v oblasti CFS lecebne hladoveni nema ucinek. Uspechy jsou spise u alergickych, revmatickych onemocneni.Dale uvedl zajimavost, ze odborníci, kterí se zabývají mentální anorexií a znají dobre katastrofální následky tohoto onemocnení na všechny telesné orgány, vc. imunitního systému, nicméne pripouštejí, že anorekticky mají nekdy zvýšenou odolnost vuci infekcím. Uvádí se, že behem prvních 48 hodin hladovení dochází k aktivaci leukocitu. Pokud neco chytnu, tak se snazit ten prvni den nejist,jen hodne pit a vysledky jsou znat a i pak dalsi dny jim minimalne. Ale kdybych nejedla jiz 2 dny, zacinala bych moc slabnout a pak se z tech slabosti nemuzu dlouho dostat. Asi je to pro muj organismus uz velka zatez. Ale na druhe strane jsem vypozorovala, ze se nesmim nejak prejist az do uplneho vymizeni priznaku virozy, jinak je to hned nazpet.

Ahoj Pepinko, k tomu pustu - ja netvrdim, ze je to 100%, ale jednodenni hladovky jsou na to zcela jiste malo. Jestli Te to zajima, podivej se na to www.pust.cz.R.

Omlouvám se, vytiskla jsem si poslední příspěvky a ještě se zeptám. Pokud budu mít nějakou smysluplnou odpověď nebo přímo možnost pomoci ozvu se. Otec má na starosti Vinohrady, to by byla asi velká náhoda kdyby jsi spadala pod něj. Tak se na mě nezlob, píšu dřív než myslím.

DOSTAT CFIDS NA POTÁPĚJÍCÍM SE "TITANIKU"aneb pacientští

Jak ve skutecnosti funguji posudkovy lekari? ..........Po 1.8.1997, tedy po nabytí účinnosti novely č. 157/1997, byl celý oddíl C z kapitoly III přílohy č. 2 vyhl.284/1995 vynechán, kapitola III je nyní rozdělena na oddíl A (imunodefecity) a na oddíl B (hyperimunní stavy). Přesto se domnívám, že pokud by komise přistoupila k mému problému zodpovědně, bylo by přiznání plného invalidního důchodu nejen správné a oprávněné po stránce lidské a etické, ale i po stránce právní.Ze strany posudkového lékaře se doufám jednalo jen o nepochopení této poněkud složité situace lidí trpících CFS. Jelikož základním patogenickým momentem CFS je dle odborníků na tuto nemoc imunodeficit, od kterého je možno v podstatě odvodit celý klinický obraz nemoci, je možné opět i po novele vyhlášky z roku 1997 nemocné posuzovat dle kapitoly III (Poruchy imunity), oddílu A (Imunodeficity). Domnívám se, že moje forma onemocnění odpovídá položce číslo 6 , tedy že došlo k těžké imunodeficitě s rozsáhlými a opakovanými , resp. trvale aktivními infekčními komplikacemi vzdorující léčbě, s výrazným snížením celkové výkonnosti organismu a tím k poklesu schopnosti výdělečné činnosti o 70 až 80%. Skutečnost, že posudkový lékař stanovil pokles mé výdělečné schopnosti jen na 50% může být zaviněna tím, že bylo postupováno striktně dle § 6 vyhlášky MPSV č. 284/1995. Pokud v příloze č. 2 této vyhlášky ( tedy v příloze, která obsahuje v patnácti kapitolách nejčastější zdravotní postižení) není zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, uvedeno, stanoví se procentní míra poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti podle takového zdravotního postižení uvedeného v této příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. Protože při absenci CFS v příloze jako konkrétní nosologické jednotky posudkový lékař pravděpodobně z neznalosti nezařadil CFS pod položku 6 (viz výše) , ale pravděpodobně rozdělil moji nemoc na více zdravotních postižení, tedy nakládal s touto jednou nemocí neoprávněně jako s několika nemocemi probíhajícími současně, došlo k mému zásadnímu znevýhodně v procentním posouzení poklesu schopnosti výdělečné činnosti. Totiž je-li takto postupováno , jednotlivé hodnoty poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti se nesčítají; v tomto případě se určí, které zdravotní postižení je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu a procentní míra poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti se stanoví podle tohoto zdravotního postižení, a to se zřetelem k závažnosti ostatních zdravotních postižení. Takové jednání je však v rozporu s lékařskými poznatky i s právní úpravou sociálního zabezpečení. Rozdělení CFS na jednotlivé příznaky mě poškodilo v možnosti přiznání plného invalidního důchodu.Pro úplnost chci uvést, že CFS je světově uznanou nemocí, dle WHO má CFS v současnosti dle ICD-10 označení G93.3 jako podkategorie Onemocnění mozku. V ČR je číslo používané diagnózy zmatečně F48, což je neurastenie, tedy nemoc zahrnutá pod psychiatrické nemoci, k čemuž není důvod ( je známo, že takovéto mylné zařazování pod nemoci psychiatrického rázu bylo v minulosti činěno i u jiných dnes naprosto jasně diagnostikovaných nemocí

31.10. MEDICÍNA: Nový název pro chronický únavový syndrom Stanislava Mužíková V USA bylo nedávno publikováno závěrečné doporučení Pracovní skupiny pro změnu názvu. Zejména pacienti již dlouho očekávají nový název a doufají, že jim konečně přinese respekt i řádnou péči, kterou jejich tak komplikovaný stav vyžaduje. V původním textu rozšiřovaném po internetu je zahrnut ještě dotazník a některé další informace. Pokud byste chtěli tento dotazník vyplnit a odeslat, obraťte se na adresu uvedenou v závěru článku. Doporučení pracovní skupiny pro změnu názvu I. Úvod Onemocnění známé jako chronický únavový syndrom (CFS) mělo během let různá jména. Vzhledem k všeobecnému přesvědčení, že tato jména jsou neadekvátní, Koordinační komise CFS ustanovila pracovní skupinu pro změnu jména. (NCW). Jejím úkolem bylo vyšetřit záležitosti kolem změny názvu a předložit doporučení. NCW prošla publikovanou literaturu o CFS, spojila se s vědci, lékaři a pacienty a také prováděla průzkum, aby mohla lépe vyhodnotit názory zúčastněných. Na základě této komunikace NCW zjistila, že existuje několik různých skupin, které cítí silnou potřebu změny názvu. Aby mohla všechny tyto údaje vyhodnotit, scházela se NCW pravidelně po dobu 13 měsíců a diskutovala o zájmech těchto jednotlivých skupin, souvisejících tématech a množství možných názvů. Na základě této diskuze došla NCW k následujícím závěrům: 1. Mnoho pacientů a lékařů je přesvědčeno, že současný název CFS je příliš úzce zaměřen na jediný, špatně definovaný symptom (únavu) a je silně zavádějící, což podporuje špatné chápání této choroby. 2. Pacienti cítí, že název CFS podstatně přispívá k pohrdavému způsobu, se kterým je vnímají a ošetřují lékaři, rodina a veřejnost obecně. Také věří, že toto nedorozumění přímo a negativně ovlivňuje kvalitu lékařské péče a podpory, které se jim může dostat. Výzkum Dr. Leonarda Jasona vyhodnotil negativní efekt dopadu názvu (1). 3. Na základě současného stavu vědy se nenabízí výstižný název a ani jedno jméno nesplňuje požadavky zainteresovanch stran. Proto doporučujeme, aby nové jméno sloužilo jako zastřešující temín. Pod jeho záštitou bude možné rozlišovat podskupiny pacientů podle rozdílů v projevech nemoci, patofyziologie, výsledků diagnostických testů nebo jiných faktorů. 4. Tento stav je závažným onemocněním stejně jako mnoho dalších a uznávaných chorob a nejlépe ho vystihuje výraz syndrom. Tento syndrom je souborem příznaků a symptomů, které za příslušných okolností, jsou-li brány v úvahu jako celek, definují tuto nemoc. Použití tohoto přístupu u této choroby je analogické tradičnímu přístupu lékařské komunity k jiným závažným organickým syndromům, jako je Sjogrenův syndrom a roztroušená skleróza. II. Faktory a formulace nového názvu Formulace nového názvu se řídila nejméně čtyřmi důležitými principy. Za prvé, nový název nesmí implikovat, že etiologie tohoto syndromu nebo jeho patogeneze je lékařskou komunitou pochopena. Za druhé, název musí reflektovat běžné symptomy, kterými trpí většina pacientů bez zdůrazňování kteréhokoliv z postižených systémů. Za třetí, údaje publikované v literatuře musejí tento název podporovat. Za čtvrté, z názvu musí být zřejmé, že se jedná o chronický stav. Množství symptomů, kterými trpí pacienti s tímto syndromem, je velmi rozsáhlé (2). Většina z těchto nejčastěji objevujících se symptomů je spojena nebo svědčí o odchylce nebo dysfunkci jednoho či více z následujících systémů: nervového, imunitního a neuroendokrinního. Následující vybrané vědecké publikace poskytují pevný základ pro nový název, který je založen na běžných symptomech pacientů spojených s těmito systémy. Tyto články byly zvoleny proto, že prošly vědeckým zkoumáním a představují zásadní objevy. Jsou k dispozici i další publikace, ale zvolené články jsou široce uznávané, citované a představují současné vědecké chápání této problematiky. Pro účely tohoto dokumentu byly články rozděleny do kategorií podle jejich příslušnosti do skupin týkajících se každého ze systémů. A. Nervový systém Autonomní nervový systém (včetně ortostatické intolerance) Několik autorů publikovalo zjištění, že některé ze symptomů pozorovaných u tohoto syndromu souvisejí s dysfunkcí autonomního nervového systému. Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995; 274:961-967. Schondorf R, Freeman R. The importance of orthostatic intolerance in the chronic fatigue syndrome. 1999 Am J Med Sci 1999;317(2):117-123. Freeman R, Komaroff A. Does the chronic fatigue syndrome involve the autonomic nervous system? Am J Med 1997;102:357-364. Neuroendokrinní systém Nejlépe prostudované důkazy neuroendokrinní dysfunkce se týkají osy hypotalamus

CFIDS - DESTRUKCE POD MASKOU CHRONICKÉ ÚNAVY (Když telu permanentne chybí energie) PAVEL VACHTLPod názvem Chronický únavový syndrom si muže clovek predstavit leccos: od pouhé lenosti ci hypochondrie pres psychickou a pracovní únavu až k ponekud zvláštní a vážné, komplexní fyzické nemoci, která trvá roky a která si tento nepríliš vhodný název neštastnou náhodou vysloužila. V soucasnosti jen málokdo pochybuje, že na svete miliony lidí trpí objektivní chronickou únavou, která je jen vrcholkem ledovce dalších príznaku a pravdepodobne ukazuje na dosud nepoznané destruktivní procesy v našem organismu. Pres pokroky molekulární biologie a lékarské vedy v posledním století zustává mnoho neznámého v tom, jak fungují bunky našeho tela, jak se naše imunitní a nervové bunky vyrovnávají s mnohdy neprozkoumanými ci neznámými viry a stresovými podnety. Složité chemické signály v tele cloveka tvorí jemnou sít vztahu, kterou je snadné porušit, ale nesnadné uvést zpet do porádku. Lékarské vede v posledních 10 letech tak pribyl vedle rakoviny a AIDS další protivník, na který dosud neexistuje úcinný lék: Chronický únavový a imunitne dysfunkcní syndrom (CFIDS - Chronic fatigue and immune dysfunction syndrome) sice není v naprosté vetšine prípadu smrtelný, ale to je zrejme jeho jediná, i když samozrejme duležitá, prednost. Podle Dr. Marka Lovelesse z Oregon Health Sciences University pacient s CFIDS cítí každý den to samé, co cítí pacient s AIDS dva mesíce pred smrtí. I když je pocet pacientu se skutecným CFIDS daleko menší, než lidí, kterí si do ordinací pricházejí stežovat na únavu, podle demografických výzkumu muže CFIDS dostat kdokoliv. Muže být také zakódován v genech. NENÍ ÚNAVA JAKO ÚNAVA Není nic neobvyklého na tom, když je clovek unaven po práci, ci napr. kvuli chripce. V techto prípadech obvykle stací si odpocinout pár hodin až dní, sáhnout po nejakém vitamínu ci aspirínu, dobre se vyspat, eventuálne zmenit prostredí ci druh práce a únava zmizí. Predstavte si ale, že by se vám stalo, že aktivite neprimerená únava, horecky, bolesti hlavy, uvnitr krku, svalu, mízních uzlin, poruchy koncentrace a spánku, náhle se objevující nervová napetí, zažívací problémy apod. chripkové" príznaky neustupují totálnímu odpocinku ani dostupné lécbe po radu mesícu až let a váš organismus pomalu, ale jiste vycerpává své energetické rezervy, jede zkrátka na doraz svých, náhle znacne zmenšených, fyziologických možností. Globální celodenní výkonnost klesne na 50 a méne % normálu, vykonáváte jen ztežka normální denní úkony, jako jsou : cesta na nákup, rízení auta, cetba novin, telefonování, nemluve o jakékoliv delší práci. Tyto prípady byly již mnohokrát zachyceny v lékarské literature 2. poloviny 20. století. Že nejde zdaleka o primárne psychické poruchy , bylo potvrzeno už tím, že leckdy takto najednou, ze dne na den, onemocneli aktivní, úspešní a život naplno užívající podnikatelé, vedci, studenti, novinári a sportovci, tedy lidé, od kterých nelze cekat, že by najednou dali prednost živorení na lužku, když jim kvuli tomu uniká pracovní a soukromý život a zhoršuje se jejich financní situace. Pri bedlivejších laboratorních testech jsou u rady techto pacientu pozorovány vážné poruchy bunek a chemismu imunitního, neurologického a hormonálního systému, obecne odchylky na bunecné a molekulární úrovni tela, ale i na úrovni regulace mnoha dalších telních systému, jako je cinnost srdce, jater, krevní obeh atd.. KRÁTKÁ HISTORIE Již v roce 1956 prinesl prestižní britský lékarský casopis Lancet (1956; 1: 789 -790) zprávu o nové nemoci, vyznacující se chronickou bolestí svalu, kloubu a hlavy a poruchami nervového systému - byla tehdy nazvána latinsky MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU (ME), podle cástí tela, které zasahuje (viz tabulka): My SVALY Algic BOLEST Encephalo MOZEK Mye PÁTER Itis ZÁNET Zmínená zpráva byla spojena mj. s podivnou epidemií" techto príznaku v londýnské Royal Free Hospital", kdy onemocnela vetšina personálu (lékaru i sester). Výsledkem byla totální a dlouhodobá pracovní neschopnost vetšiny nemocí zasažených lidí. Jiným masovým výskytem, který již rozhodl o definitivním uznání této nemoci, byla americká epidemie" ME v letech 1984 - 1985 v mestecku Incline Village u jezera Tahoe v Nevade (najednou onemocnelo kolem tisíce lidí). V polovine 80. let byl americkými lékari této chorobe dán nezávisle název CFIDS (CHRONIC FATIGUE AND IMMUNE DYSFUNCTION SYNDROME - CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ A IMUNITNE DYSFUNKCNÍ SYNDROM). Zkratka CFIDS se používá tehdy, když je u pacienta zjištena viditelná porucha v imunitním systému. Protože jsou však známy i prípady, kdy imunitní systém nevykazuje snadno viditelné, meritelné odchylky, používá se nekdy i kratší název CFS (CHRONIC FATIGUE SYNDROME - CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM). Od té doby bylo na svete zaznamenáno nekolik desítek podobných masových výskytu ME/CFIDS. Je zajímavé, že velmi casto se CFIDS objevuje vzápetí po nekterých težkých virových a zánetlivých onemocneních. Samozrejme se nabízejí otázky, zda nekterý virus ci jiný vetrelec" v lidském tele PRÍMO A JEDNOZNACNE zpusobuje CFIDS a zda muže být tato nemoc prenosná, infekcní, obzvlášte, když byly pozorovány soucasné shluky stejných prípadu v jednom míste. Tato otázka však nemá jednoduché rešení - nejlepší možná odpoved zní : jak kdy a jak u koho. CFIDS zrejme není jedinou takto nestandardní nemocí - obecne jedna a ta samá rodina viru (napr. tzv. herpetických) muže vyvolat u nekoho vážné nádorové onemocnení, u nekoho pouze pásový opar a u vetšiny lidí vubec nic. Zdá se tedy, že to, co nejaký virus ci jiný mikroorganismus udelá s konkrétním zdravotním stavem cloveka, silne závisí na síle a reakci jeho imunitního systému, který temto vetrelcum" celí, a také na tom, zda je tento imunitní systém oslabován ci dezorientován" soucasne dalšími, treba dosud neznámými faktory. Je dobre známo, že pri útoku viru HIV (AIDS) lidé umírají na jinak zcela banální choroby, protože si jejich oslabený a ponicený imunitní systém náhle neumí vubec poradit s tím, s cím by si jindy poradil snadno a rychle. Proto je velice pravdepodobné, že u vzniku CFIDS hraje roli více faktoru najednou: 1./ síla virových ci bakteriálních vetrelcu 2./ aktuální odolnost imunitního systému 3./ soucasný tlak na imunitní systém ze strany stresových faktoru (psychická zátež - imunitní, nervový a endokrinní systém jsou vzájemne propojeny) 4./ soucasná prítomnost vlivu toxických chemických látek 5./ genetické predpoklady (jsou lidé, kterí mají CFIDS od narození, takže žádné prímé stresové ci infekcní faktory se pri vzniku nemoci nemohly projevit) Vetšinou tedy CFIDS infekcní (ve smyslu nákazy jedním virem) asi není. CFIDS se ale muže lavinovite šírit tam, kde jsou splneny zároven všechny nutné podmínky pro jeho vznik, tedy napr. zároven prítomnost viru, oslabení imunity nejakým dalším faktorem a spolecné genetické vlohy lidí. Prestože však není dosud znám jednoznacný spouštec" choroby, pozorování jejích príznaku a následku vedlo k tomu, že tzv. Chronický únavový syndrom" byl roku 1988 zarazen do seznamu chorob federálního amerického autoritativního úradu Centers for disease control" (CDC - Stredisko pro sledování nemocí) v Atlante. CDC dokonce v roce 1995 zaradilo CFIDS mezi nové ci znovu se vynorující" infekcní (!!) choroby s prioritou 1! Pro zajímavost - prioritu 1 má u CDC také tuberkulóza ci infekce baktérií E. coli. V lékarské obci pritom panuje schizofrenní situace - výzkumníci, kterí zkoumají CFIDS, AIDS ci rakovinu, imunologové, virologové, biochemici, molekulární biologové a neurologové vetšinou uznávají telesný, organický puvod CFIDS a úlohu viru v nem, dokládají to spoustou pozorování a souvislostí. Naproti tomu rada praktických lékaru, zdravotnických úredníku, psychiatru a psychologu, kterí výzkumné zprávy predchozích specialistu asi príliš vážne nectou, hovorí pouze o psychické chronické únave" resp. tzv. neurastenii", což je velmi zastaralý termín (pro jistý druh psychické chronické únavy) z 19. století. V podobném smyslu se k tomuto problému staví v soucasnosti i Svetová zdravotnická organizace (WHO), byt v jejím seznamu diagnóz urcitou dobu CFIDS figuroval pod názvem POSTVIROVÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM (PVFS)". V Ceské republice bohužel žádný systematický základní výzkum CFIDS neexistuje a v soucasné dobe u nás chápání CFIDS v protikladu s vyspelým západním lékarským svetem prodelává spíše regresi (!!). Situace, kdy lékarská obec nejdríve nejaké relativne nové" chorobe neverí ci ji podcenuje, není v historii ojedinelá - nedávno to byl prípad AIDS a napr. pacienti s roztroušenou sklerózou ci detskou obrnou byli kvuli tomu, že nebyla známa prícina jejich nemoci, posílání ješte pred pár desítkami let na psychiatrická oddelení, kde obdrželi diagnózu hysterické paralýzy". Podobne se v soucasnosti vede lidem s CFIDS, hlavne v neanglosaských zemích. Pokud jde o pocty pacientu s CFIDS, (podle studie Harvardského výzkumného týmu) údajne až 4 x prevyšují cetnost výskytu roztroušené sklerózy - jde o cca 2-7 prípadu na 1000 obyvatel. Z toho plyne, že v USA je asi 500.000 - 2 mil. prípadu CFIDS, v Ceské republice podle stejného klíce 20 - 70 tisíc. DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA PRO CFIDS, STANOVENÁ CDC, základní príznaky Americká vládní agentura CDC CFIDS v roce 1988 uznala. Zároven ji však udelala ponekud medvedí" službu, když tuto komplexní nemoc nazvala ponekud matoucím výrazem Chronický únavový syndrom". Skutecná podstata CFIDS je však od tohoto trivializujícího názvu asi stejne daleko, jako kdyby se tuberkulóze ríkalo Syndrom chronického kašle" nebo Parkinsonove nemoci Syndrom chronického tresu". Zde jsou podrobná diagnostická kritéria, která nezahrnují laboratorní odchylky u CFIDS, které

PROBLEMATIKA POSUDKOVÉHO HODNOCENÍ NEMOCNÝCH TRPÍCÍCH CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM (CFS, CFIDS)Chronický únavový syndrom (CFS) resp. chronický únavový imunitní dysfunkcní syndrom (CFIDS) predstavuje soubor dnes presne definovaných subjektivních i objektivních príznaku (Holmes 1988, Fukuda 1994). Bezprostredním podnetem k formulování techto kritérií byl výskyt nekolika epidemií tohoto syndromu v USA, Kanade a západní Evrope, predevším po 2. svetové válce. Modelovou situací byla rozsáhlejší epidemie, která se objevila v r. 1984 v Incline Village u jezera Tahoe v Nevade (USA). Presto však nejde o nejaké nové onemoc-není. Jeho pravdepodobne první popis poskytl anglický lékar Richard Maniiggham, který jej nazval ?febricula?. Nekolik klasických popisu existuje bezprostredne po obcanské válce v 60. letech minulého století v USA. V imunologické ambulanci se s temito pacienty setkáváme v posledních 20 letech zhruba ve stejné frekvenci, prakticky u všech pacientu nacházíme ve vetší ci menší míre klinické projevy patologie imunitního systému. Chronický únavový syndrom se jako samostatná nosologická jednotka objevuje v zákone c. 284/1995, a to v príloze vyhlášky MPSV, kterou se provádí zákon o duchodovém pojištení, v kapitole III (poruchy imunity) v oddílu C. Za posudkové hledisko zde byla zvolena kritéria dle Holmese z r. 1988, pricemž za klinicky prokázaný CFS je považován stav, kdy jsou splnena obe hlavní kritéria a soucasne minimálne 6 vedlejších subjektivních a 3 vedlejší objektivní kritéria. Posudkový lékar pak spolu s klinikem ? ošetrujícím lékarem hodnotil míru poklesu celkové výkonnosti organismu postiženého cloveka. V nejtežších prípadech, kdy došlo k úplnému výpadku výdelecné schopnosti v duševní i telesné oblasti, mohl být priznán plný invalidní duchod. Tato situace totiž dle vyhlášky odpovídala poklesu schopnosti soustavné výdelecné cinnosti o 70 ? 90%. Po 1. srpnu 1997, kdy nabyl platnosti nový zákon c. 157/1997, došlo k urcitému nepochopení situace nemocných trpících CFS (CFIDS) ze strany mnoha lékaru, pokud jde o jejich posudkové hodnocení. V kapitole III, týkající se poruch imunity totiž byl vynechán oddíl C (CFS). Kapitola je rozdelena na oddíl A (Imunodeficity) a na oddíl B (Hyperimunní stavy). To však neznamená, že chronický únavový syndrom prestal existovat. Toto vynechá-ní oddílu C je naopak výsledkem hlubší patogenetické úvahy autoru vyhlášky a duslednejší formálne logické úvahy. Uvedení samostatného oddílu, venovaného CFS, bylo v podstate anomálií, vždyt napr. v kapitole III není venován samostatný oddíl tak závažnému onemocnení, jako je systémový lupus erytematodes na jedné strane a napr. Jobuv syndrom na druhé strane. Také to neznamená, že by tyto choroby neexistovaly. Jediným oprávnením k venování samostatného oddílu chronickému únavovému syndromu byla skutecnost, že jde o relativne casté, nove definované onemocnení, na jehož patogeneze se podílí ruzné imunologi-cké mechanismy. To ale do jisté míry platí pro všechny imunopatologické stavy. V soucasné dobe vycházíme ze zásadní úvahy, že základním patogenetickým momentem je imunodeficit, od kterého mužeme v podstate odvodit celý klinický obraz CFS (CFIDS), jestliže pochopíme jeho imunopatogenezu. Nyní tedy posuzujeme nemocné s CFS opet podle kapitoly III (Poruchy imunity), oddílu A (Imunodeficity), pricemž zvažujeme opet predevším dopad postižení na celkový stav a celkovou výkonost organismu. Nekteré težké formy onemocnení s prihlédnutím k casto prítomným ?hyperimunním stavum? (tj. oddíl B), odpovídají položce 6, kdy došlo k výraznému snížení resp. k ?težkému omezení? celkové výkonnosti organismu, v dusledku jednotlivých závažných rozsáhlých infekcních i dalších komplikací imunodeficitu, které obvykle vzdorují lécbe. Tím dochází k poklesu schopnosti soustavné výdelecné cinnosti o 70 ? 80%. Toto odpovídá nepríznivému zdravotnímu stavu, který opravnuje posudkového lékare k pridelení plného invalidního duchodu. Klinický obraz chronického únavového syndromu je podmínen predevším odpovedí imunologicky kompetentních bunek na ruzné podnety. Tato odpoved je špatne regulovaná, protože jde o bunky organismu, zastiženého imunodeficitem, obvykle geneticky zakotveným. Mezi výše zmínené potencionálne poškozující vlivy, kterých obvykle musí paralelne pusobit nekolik, patrí nejcasteji soucasné pusobení fyzického ci psychického stresu a lymfoneurotropní virové infekce, demaskující pred tím skrytou genetickou poruchu, a to zejména po integraci virové genetické informace do genomu eukaryontní bunky. Obvykle dochází k soucasnému rozvratu funkce imunitního systému i k zmene reaktivity nervové soustavy. To je podmíneno mimorádne intimním vztahem imunitního a nervového systému. Oba systémy ve znacné míre sdílejí spolecné ?informacní mezibunecné signály?, ?informacní molekuly?. Jde o nejruznejší cytokiny, napr. interneuroleukiny. lymfokiny, inter-ferony a další. Neurony centrální nervové soustavy mají napr. receptory pro ruzné interleuki-ny. Pozoruhodné je i sdílení shodných antigenu bunkami imunitního a nervového systému. Z uvedených skutecností vyplývá, že jakákoli nerovnováha v jednom ze systému se odráží i v druhém a obrácene. Psychologické nebo i psychopatologické odchylky pri ?imunologických onemocneních? nejsou projevem primární psychiatrické choroby, ale jsou soucástí základního onemocnení. Zmínený rozvrat imunitního systému (imunodeficit, imunokomplexová reakce, tedy zánet, indukovaný depozicí imunitních komplexu obvykle do cévní steny mikrocirkulace ci do kloubní synovie, atopie, resp. alergie, autoagresivní reakce, porucha regulace bunešné proliferace, porucha bunecného metabolismu a z ní vyplývající energetický deficit atd.) predstavuje urcitý potenciální predstupen klasicky definovaných, již dlouho známých onemocnení, charakterizovaných nekterým z atogenetických mechanismu, uplatnujících se pri rozvoji CFS. Proto je vcasná lécba CFS velmi duležitá. Ta spocívá predevším v modifikaci odpovedí postiženého organismu a v prípadné eradikaci mikrobiálních patogenu. Zejména prítomnost jakékoliv chronické ložiskové tzv. ?fokální? infekce, prohlubuje útlum celého imunitního systému. Je totiž nejen permanentním zdrojem antigenu, vázaných v cirkulujících imunokomplexech, ale predevším v ložisku dochází ve zvýšené intenzite k syntéze prosta- glandinu rady E, které aktivují tzv. ?tlumivé? CD8+ T lymfocyty. Ty potom prostrednictvím syntézy tzv. "?tlumivých lymfokinu"?podminují útlum imunitního systému. CFS má velmi pestrou klinickou symptomatologii, jak vyplývá z Holmesových kritérií. Pozoruhodné je, že témer 75% pacientu uvádí jasne definovaný, relativne náhlý pocátek potíží. Vecer ulehne relativne zdravý clovek a probouzí se trvale težce unavený, malátný až schvácený, nemocný, trpící artralgiemi, myalgiemi, febrilitami, casto akcentovanými i psychickým stresem, depresemi, neschopností koncentrace, poruchami vštípivosti, bolestmi hlavy, recidivujícími infekcemi, zejména v oblasti dýchacích a mocových cest, které jsou refrakterní na terapii, nejruznejšími alergickými projevy, fragmetací spánku, zejména po pulnoci, kolísáním hmotnosti, poruchami funkce trávicího systému. Onemocnení pacienta casto zcela paralyzuje. Na pocátku CFS nacházíme aktivní horecnaté zánetlivé onemocnení respiracního ústrojí s následnými protrahovanými bolestmi v krku, jindy se CFS rozvíjí zcela náhle napr. po provedení lumbální punkce. Výjimkou není ani situace, kdy špickový sportovec náhle není schopen ani dokoncit závod. Velice zajímavá je otázka typu osobností, u kterých se CFS casteji vyskytuje. Jde totiž nápadne casto o velmi pracovité, ambiciózní, ctižádostivé a obvykle schopné lidi, které v žádném prípade nelze premorbidne charakterizovat jako líné ci apatické. Vedle klinicky manifestního imunodefecitu je, jak vyplývá z názvu, velká únava a neadekvátní únavnost. I tento príznak závisí na mediátorech imunitního systému, které jednak prímo v bunce zasahují do metabolických procesu, vedoucích k mobilizaci energetických rezerv, jednak se uplatnují i pri centrální regulaci hospodarení s temito bunecnými rezervami. Je to napr. interleukin 1, produkovaný bunkami, derivovanými z monocyto-makrofágová rady, který pusobí mimo jiné i na príslušné receptory v hypotalamu. Interleukin 1, jedna z klícových informacních molekul imunitního systému, pusobí tedy na ruzné receptory v CNS jako hormon. Tímto zpusobem imunitní systém ovlivnuje jak akumulaci energetických rezerv organismu v tzv. anabolické fázi života, predstavované predevším spánkem (IL-1 indukuje napr. v astrocytech tzv. ?pomalou spánkovou aktivitu? dle EEG), tak i mobilizaci energetických rezerv centrálne i periferne. Dusledkem rozvratu imunitního systému tedy muže být klinicky významný energetický dificit, podminující únavu jako patologický fenomén v rámci ?primárního? chronického únavového syndromu (CFS), i v rámci tzv. ?sekundárních? únavových syndromu, doprovázejících chronické závažné infekce, tzv. ?kolagenózy? napr. systémový lupus erytematodes, nádorová onemocnení nebo napr. ruzná závažná onemocnení, doprovázená anemií, srdecní a endokrinní onemocnení (napr. diabetes mellitus, onemocnení štítné žlázy, kury nadledvin atd.). Únava patrí mezi nejcastejší potíže, s nimiž se nemocný obrací na lékare. Diagnóza primárního chronického únavového syndromu (CFS, CFIDS) je jednoznacne diagnózou klinickou ! Neexistuje žádný specifický laboratorní test, který by potvrzoval CFS. V naprosté vetšine prípadu je zcela zbytecné provádet nekterá komplikovaná vyšetrení, která stejne postihují nekdy jen nespecifické patologie. Napr. pozitronová emisní scintigrafie mozku (PET) obvykle vykazuje obraz hypoperfuze CNS jako u cloveka, který 3 dny nespal, vyšetrení mozku magnetickou rezonancí (